自闭症家长在“社会融合：自闭症者及其家庭的社会政策与服务”学术交流会上的发言
4月10日，我参加了由北京大学社会学系和中国社会工作协会社会心理健康服务指导中心主办的“社会融合：自闭症者及其家庭的社会政策与服务”学术工作坊，并且受中国社会科学院社会学所助理研究员李敬的邀请，在会上以一个自闭症家长的身份发言，谈谈自闭症人士和家庭的需要。之前，我对这个问题也做了思考，想说的很多，但因为时间有限，只谈了一部分。
特别感谢主办方，感谢李敬，邀请我作为一个自闭儿家长的身份，来参加这次会议，也很感谢有这么多专家、教育工作者、专业人士对自闭症这个问题的关注和精彩发言。这是由衷的感谢，因为你们当中的很多人，并不是自闭症人的亲属，并没有绝对的义务从事这方面的研究，但能够参与和坚持在这个领域，我代表所有自闭症人士的家庭感谢大家。今天来到这里，我也看到很多熟悉的面孔，我非常高兴。
当然自闭症不只是自闭症家庭的自闭症，大家越来越多地认识到，自闭症是一个社会的问题，因此这个研讨会的题目是“社会融合：自闭症者及其家庭的社会政策与服务”，不能否认，自闭症人士和家庭，在目前的社会中属于弱势的群体，虽然有越来越多的爱心人士关注这个群体，但社会为自闭症人士和家庭分担的困难并不充分，无论是精神上的、心理上的、经济上的还是专业层面的。所以，自闭症人士和家庭，仍然是艰难地走在康复的路上，为未来担忧，举步维艰。
我的孩子今年就要十六岁了，从97年到98年，经历了前后一年的时间，最终在北医六院被确诊为中重度自闭症，曾经在康复机构前后做过将近一年的康复训练，在普通幼儿园四年的融合教育，在打工子弟学校上过学前班，在普小随班就读完成了小学的学业，目前在海淀培智学校学习，马上也面临着义务教育结束，职业培训和庇护性就业的问题，将来还要走到养护的这条路上。我想，我孩子的康复经历，也许能代表大多数自闭症人士康复的轨迹，或者说其实我们遇到了一个自闭症人士康复过程中所遇到的大多数问题。（当然，有一些孩子没有我的孩子幸运，或者程度更重，一直呆在家里，不能迈进幼儿园、学校和社会的大门；另外一种情况，是孩子程度更好，能够坚持求学到中学、大学，甚至就业）。
今天，让我以家长的身份，谈谈自闭症人士和家庭的需要，之前，我也认真思考这个问题。不能谈得面面俱到，那样可能说一天也说不完，只能就我的感受，谈一谈。
这么多年，陪着孩子一步步地走在康复的路上，自己也经历了一个艰难的心理历程，对自闭症的认识不断深入，在情绪、情感和心理方面，不断地调整，和孩子一起成长。从最初的感性的盲目的状态，越来越接近理性的状态，这个过程中受到来自各方面的帮助，也让我越来越体会到，家长情绪、情感和心理方面的调整，是自闭症康复的前提条件。所以，从我自己的感受来讲，这个群体最需要的帮助，是情绪、情感和心理方面的引导。
为什么这么说呢，自闭症诊断开始家庭就面临着各种各样不断的问题，用一句话说，有问题是正常的，没有问题是不正常的。那么，面临这些问题，我们怎么去解决，态度是非常关键的，做事的心态决定了做事的效果。
从自闭症的诊断之初，大多数家长都会遇到怀疑负疚抱怨偏激地对周围环境不满甚至仇视周围人的过程，怎么样引导家长走出这个怪圈，接受现实接纳孩子是第一个问题。
接下来，康复训练，大多数家庭在最初的日子里都会竭尽全力倾情投入寻找康复训练的方法帮助孩子，在这个阶段，怎样引导家长学习某种康复训练技巧并不是最重要的，而要引导家庭正确认识自闭症的康复训练是长期的，伴随一生的。因为对自闭#p#分页标题#e#症康复训练的研究是不完善的，不能过高的估计某一种康复训练方法的作用，解决家长在孩子康复训练中的焦虑和急躁情绪，这一点是很关键的。
在孩子成长过程中，还存在一个问题，就是每个自闭症孩子都是那么独特，在这个群体里，也存在相互攀比、一窝蜂的现象，引导家长怎样理性地看待孩子的水平，发现孩子的特点，也是非常重要的，只有发现每个孩子的特点，才是理性规划孩子未来的前提。我举一个例子。最近听说有一个电视节目在讨论自闭症孩子到底是应该上普通学校还是上特殊学校的问题，我个人觉得这实在是一个非常复杂的问题。就我自己孩子的求学经历来说，他在普通小学完成小学学业，这所学校是海淀区随班就读试点学校，从领导、老师到同学，对孩子都比较接纳孩子，但是随着孩子年龄的增长，自我意识的增强，青春期的到来，他对自己有重新的认识，他会感觉在这个环境非常有压力，自己和别人不一样，我的孩子口语不是很好，就会在和他的笔谈中表达出来。在他小学毕业的时候，我们考虑到他的能力和情绪状态，就为他选择了海淀培智学校，来到这个学校一段时间以后，我们惊讶地发现，他的精神状态有了很大的改变，中午开始在学校午休，而且睡眠和饮食都有很大的改善，这是十几年来没有的现象。我们分析因为培智学校都是特殊的孩子，这个环境和他的能力是匹配的，课程设置符合特殊孩子的需求，学业压力减轻了，他感觉压力降低了，所以人整个放松下来，行为问题和情绪问题也减少了。我们都很高兴，因为看来为孩子的选择是正确的。我举这个例子来谈，并不是说，我们一定要让自闭症的孩子都离普通学校到特殊学校，我只是强调，家长为孩子的选择，一定要以孩子的特点作为出发点。另外一个角度讲，没有一个选择是完全正确的。所以，我们怎样对自己有这样宽容的心态，对孩子有这样宽容的心态。
在陪伴孩子成长的过程中，很多家庭都出现了不平衡的状态，往往是一方对孩子的投入比较大，而另一方忙于工作挣钱养家，这样，父母双方的心理就发生了微妙的变化，忙于孩子的一方，由于孩子的康复困难非常多，挫败感造成自我价值感缺乏，不容易建立起在人群中的自信，忙于工作的一方，工作压力精神压力也很大，因此出现抱怨牢骚。这种现象在自闭症家庭中非常普遍。所以怎么帮助这个群体重新建立起正确的价值感有利于家庭回到平衡的状态中来。
我们的孩子是自闭的，陪着孩子成长，我们的生活圈子也慢慢变得封闭，我们的视野因为低头忙碌很难投向远方，我们的孩子很难和别人交往，慢慢的我们也会走向这个方向，怎样引导自闭症家庭重新融入到社会，改变那种去正常化的现象，除了可以从活动的角度积极安排，其实还有心理的干预，帮助家庭消除心理的障碍，自我接纳和肯定是向外迈出一步的关键。我曾经听过赵川一位叫优优妈妈的发言，那是03年协会的一次活动中，她说的大概意思是这样的：我每天去工作，心理都有自豪感，因为我觉得自己很棒，不单在公司努力承担工作，而且，我还努力地为孩子操劳，我比起周围人更了不起。她的这段话，一直萦绕在我心里很多年，也是一种心理暗示，其实这也是周围人对我们这个群体的真实看法。我们不要惧怕走出去和人交往。
另外自闭症家庭还会遇到的问题，是家庭关系的问题。自嘲的讲，自闭症家庭的成员由于遗传的原因，多多少少会在处理人际关系上有一些困难，所以在教孩子人际关系的同时，教父母和其他家庭成员处理好人际关系，也是很重要的。我听说，在昨天，李敬这边还搞了辅导自闭症家庭夫妻关系的工作坊，我真是太高兴了，举双手赞成！这种工作非常有意义！当然家庭内部的关系还包括方方面面，和父母以及对方父母、和其他的亲属#p#分页标题#e#、自闭症人士和兄弟姐妹、自闭症家庭成员和保姆家教等等，不管是哪个层面出现问题，都会造成家庭环境的不和谐，也会影响自闭症人士的康复。家庭是社会的细胞，家庭关系应该也是社会学研究的领域吧。
以上我说的种种现象，是普遍存在于自闭症家庭的问题，要解决这些问题，靠自闭症家庭成员的自我学习、自我领悟当然是非常重要的，但是我想社会工作者、心理学家、教育工作者、甚至机构的从业者有效的帮助也非常重要。我们这个家庭就曾经和北大的易春丽老师进行过近五年的咨询，这个过程，对我非常有帮助，让我能跳出自闭症这个层面，从其他的角度来看待这个群体，并且不断地调整自己的心态。我曾经听说过，在美国，一旦有孩子被诊断为特殊的孩子，社会工作者就立刻进入家庭，对家庭成员进行各方面的辅导和帮助，特别是心理上的辅导；在加拿大，每个特殊的孩子一旦到了学龄期，都有地方政府牵头的一个包括医生、教育工作者、社会工作者参与的小组，一起帮助家庭和孩子的教育康复。我们作为这个群体，多么希望有一天，国内也可以建立起这个体系，去解决我们真正的需求。目前来讲，基本还是靠自闭症家庭成员自省并成长，外力很少，这样就容易走弯路，很盲目，不理性，当然会影响自闭症的康复效果，待孩子长大成人，家长想也明白了，孩子康复训练的最好时机也错过了，那么给社会也造成更大的负担。不如在前期有专业人士来研究，有社会工作者介入，这样会帮助自闭症家庭从感性的盲目的情绪情感心理状态中走出来，理性地规划家庭和孩子的未来。
