自闭症母亲的呐喊

　　自闭症母亲的呐喊“失去的不仅仅是自我,还有卑微的自尊”

　　在广州星语儿童心理素质培训中心见到全全的时候,她正在和老师上一对一的发音训练课程,老师一遍又一遍地喊着全全的名字。全全含糊不清地答应着,每答应一次,老师就奖励一颗她爱吃的开心果。妈妈齐女士已然泪流满面,她告诉记者,这一句“哎”,足足让她等了九年。

　　全全已经9岁了,眉目清秀却唇齿模糊不清,至今还不能说一个完整的词语。齐女士说,孩子是去年9月送来的,白天来学校上课,晚上就一起完成老师布置的任务,“现在我们每天都很充实,虽然反反复复教的东西容易忘记,像蜗牛一样爬得很慢,和以前相比还是进步很大”。谈起过往的心酸,齐女士忍不住落泪,她每天的生活都是围着孩子转,无论怎样努力亲近疼爱,孩子却无动于衷,我行我素,“在她眼里我还不如她的玩具”。

　　全全7岁的时候,他们前后去了几家小学报名,无论是机关小学还是普通小学,都不愿意收留。“孩子不会说话,来到陌生的环境就哭闹吼叫尿裤子,砸东西,管也管不了,别人都说孩子没教养,我真的不知道怎么办,我的生活已经没有了自我,被别人嘲笑连卑微的自尊都没有。”

　　最后,在朋友的介绍下,齐女士辞去工作,带着孩子来到特殊学校,并在附近租了房。现在,齐女士每个月开销保守估计已达六七千元。“光学费就3000元一个月,家里的开销都是老公支撑,他一个人在深圳打拼赚钱,每天晚上都打电话来问宝宝今天学会了什么,哪怕是一点点,他都很开心。”

　　平时在家,全全谁都不搭理,在她的世界里,人和物没有区别,没有认知能力,就爱转东西,特别喜欢转小凳子。“来这个学校5个月了,孩子终于在我喊她的时候有回应了,第一次听到‘哎’的时候,我高兴得哭了。现在,我就盼着她有一天能喊我一句妈妈,别的,已不敢奢求。”

　　【沉重的负担】

　　“等我们老了,孩子可怎么办?”

　　尽管一扇门已经关上,但通向希望的窗户似乎并未打开。

　　家有“星儿”的梁妈妈,很多亲戚都劝她去给孩子申领残疾证,按现行政策,这样可以生第二胎,“以后老了有人赡养,这个孩子也有兄妹可以帮忙照顾”。

　　“再生一个,我们根本负担不起,孩子生下来我们做父母的就想给他最好的,现在实在不忍放弃。”这一年来,在孩子身上梁家已花去6万多元积蓄。

　　去年3月底,她辞去了在汕尾海丰一家饮料公司的文职工作,独自带着两岁半的瀚瀚来到广州这个陌生的城市,开始艰辛的治疗康复之旅。

　　记者了解到,广州大部分自闭症儿童康复中心,如广州小天使儿童潜能开发中心、欢乐岛、星月湾等,每月的培训费为2500—3000元,而且培训之后更面临着义务教育衔接的问题。

　　以每个月3000元培训费计算,从孩子3岁起,继续培训下去,至少需要20万元。对城市普通家庭来说,这已是天文数字,更不用说农村家庭。

　　3岁的宝宝,大眼睛、长睫毛,分外可人。梁妈妈说,2岁时孩子被广州中山三院确诊为自闭症,痛苦和绝望纷至沓来,笼罩着整个家庭。

　　“专家说要是及早干预培训治疗还有康复的机会。”梁妈妈坦言,现在肩上担子很重,孩子每个月的康复费用将近2900元,全家的吃住都落在了孩子爸爸身上,压力很大。

　　现在梁妈妈在康复中心附近租了一间不足20平方米的房子,准备陪着孩子打持久战。来这里租房的多是自闭症孩子的家长,大家住在一起,同病相连,也算是有个照应。“我们就盼着他长大点能读书,不读书就没有出路,等我们老了孩子怎么办?”

　　爸爸工作,妈妈赋闲、全职照顾自闭症孩子,在康复中心这是很多家庭的真实写照。

　　许多家庭拿到了二胎准生证,但由于经济原因不得不暂时搁浅。“保险公司不给孩子参保,所有费用只能由自己承担”,经济负担沉重,外界的歧视,凡此种种,梁妈妈越发看不到未来。

　　“等这个孩子病情好转,估计我们也都40多岁了,再生也不可能了。”为找康复机#p#分页标题#e#构四处奔波,找到了又为高额的康复费犯愁,绝大多数康复机构只接收学龄前儿童,义务教育阶段去哪儿就学又是更大的问题。