家长心声：什么样的机构最适合孤独症孩子？
去年，媒体报道了鹿邑县单亲妈妈吴洪霞九年如一日锲而不舍带自闭症儿子洋洋艰难康复后入学无门的事件后，引起社会强烈反响，鹿邑县助残志愿者联络站、郑州市金水区红十字会党员助残志愿服务队积极伸出援助之手，多次组织志愿者到其家中慰问，鹿邑民政、妇联、残联、教育部门积极采取措施，帮助像吴洪霞这样的特困残疾儿童家庭，助其教育康复训练，民政部门为吴洪霞母子办理了低保，河南省唯一家自闭症小学---“郑州市惠济区厚德小学”免除学费招收洋洋入学。
虽说学费减免了，可是在郑州，吴洪霞一人带儿子上学，不能打工挣钱，每月生活费、房租、儿子护理费近2000元的开支使她力不从心，不到放寒假，她带着儿子又回到了鹿邑老家，儿子洋洋还依旧由他70多岁的姥姥照看，自己在超市找个工作挣钱养活儿子和老母亲。等挣到一些钱，再带儿子去上学。
昨天，吴洪霞给记者打电话如是说：“洋洋就这样了，我没有足够的费用再去供应儿子上学，再上学，我们母子的温饱都难以解决了，以后我自己带着她就这样过下去吧。”
虽然吴洪霞的话语让人听起来感觉充满失望。但是，就这样过下去吧，那孩子也得有足够的生活自理能力啊，要不然，你看着都头疼啊?如今洋洋睡觉、吃饭、生活都能自理了，在家姥姥照顾他也感觉轻松了，所以可以就这样看着过日子了，可以不再对他进行投入了，所以这是没有紧迫感了，所以这也是成功。其次，这几年的教育所奠定的基础，只有吴洪霞这一个人能明白，别人是难以明白的。
洋洋妈妈吴洪霞这一句话指出了当下大龄自闭症孩子康复走向最突出的矛盾。近期媒体报道了珠海学生家长联名信拒绝自闭症孩子入学、青岛一大龄自闭症孩子在妈妈收银台结账时吃了超市香肠被当作“小偷”搜身突然发狂无法控制的事件，令自闭症家长痛心不已。大龄自闭症孩子康复后，正常学校不能给他们一个融合教育的环境，社会不理解不包容容易使自闭症孩子行为反弹，更难融入社会。
如今担任自闭症网家长促进委员会常务副会长的吴洪霞说：“目前，大龄自闭症孩子康复教育应该转向精线条型，大步上框架的时候了。像洋洋这样的大龄自闭症孩子实际上应该和我们家长剥离开了，他们应该去一个能照看他、能正常过日子的地方，即使半个月父母不见他，他也是正常过日子的。孩子长大后，需要有一个这样的机构帮助我们。”
记者问吴洪霞，那是什么样的机构呢?
吴洪霞说：首先就是一个看孩子的地方，在我们家长要工作时，有一个地方能替我们看娃。其次，这个地方不能憋屈孩子，起码半天在外面公园爬山跑步运动什么的，这个地方需要有日常的吃住、出去的正常生活。也就是说，我把孩子送到一个机构，主要是替我看娃，我不指望机构能教孩子内容的前提下，我才把孩子送到一个我所需要的机构里。看娃不能变成圈娃，看娃不能变成瞎教娃，要有开放的空间和正常的食宿。这是第一步，第一步要实现孩子和我的剥离。
其次，在这样的基础上，我们可以设计和加深孩子的特殊内容，让孩子在保持一个正常生活框架中能不断提升他的内在能力。实现剥离，并不是就此住手，而是为了让孩子更加大踏步前进!在他过他的正常生活，我过我的正常生活的框架中，使孩子得到以前更加快更加坚实的进步，他就可以迈向职业方向了。我不会让孩子一直呆在这里的，这里只是暂时的休息住家之所，我会带着孩子出去进入社会活动中，在社会活动中体验和完成任务并采集数据，在机构的课堂上学的是生活中采集而来的数据，所学还是为了生活。
第三，职业培训可以开始了。机构一楼可以开一家饭店对外营业，大龄自闭症孩子可以当一个服务生或帮手，这是他的一个正常工作，在这个正常工作中，他的内在工作能力会得到不断提升，后来他做其它同档次的工作都能理解和做到，他需要获得工作的能力，而不只是某种工作。在这里工作，是为了走向社会里工作，是为了走出去，当然，将来孩子也可以再回到这里，他可以当一个老师，当一个特殊教育老师，所以，职业教育和康复教育是一体的，生活教育和职业教育是一体的，都是为了内在能力提升而服务的。
内在能力的提升始终是主线，工作是为了内在能力提升，一切工作都是为了内在能力提升，而不是只是让孩子服从于某种工作。孩子需要有做日常工作的能力，这样的能力来源于某种工作。我不太赞成老师做手工品出来，然后让孩子站在大街上卖，其实孩子什么也不懂，孩子变成了一个让人同情和赚钱的符号。我觉得，一切工作都是为了提升孩子的能力。孩子能力的不断提升，就是我们最好的产品。我们不需要同情，我们做出来的产品一样在市场经济中坚定立足，我们不需要同情，我们会更优秀。我想，当孩子在摆一个地摊时，别人来买的是东西，其实对我们家长来说，孩子与人的沟通可以提高做买卖的能力，才是我们值得骄傲的产品。
我们需要这样的一个机构，作为我们的底托和辅助，作为我们目前的正常框架，再加上特殊教育内容，孩子可以继续向前飞一程。孩子现在需要正常框架比特殊教育内容更重要!如果我们有这样一个机构，这个机构就正如一个壳，在一定阶段保护着孩子，是孩子成长过程中一个阶段的有力辅助。
一个单亲妈妈，一个自闭症孩子，十年来历尽的艰辛谁能理解?就这样一个愿望不知政府与社会何时帮她们实现?
