走近孤独症人群
日前,在北京孤独症儿童康复协会组织的秋季采摘活动中,我第一次接触到孤独症人群和他们的家人。他们中最小的只有两岁,最大的32岁。他们在秋天的果园里忙碌着,又一起唱歌做游戏。据组织者贾美香大夫介绍,协会成立以来,组织了多次类似的活动。这种以家庭为单位,有近百人参加的团体活动,将对这些孤独症孩子融入人群,培养交往和协作能力有着积极的意义。当我尝试着走近他们,发现他们会以特异的方式表达亲近和友善:12岁的小岩紧紧地抱住我;11岁的女孩优优忽然拉住我的长发,喜欢地吻了又吻;16岁的小楠像电影中的阿甘,温厚而憨直,只看过一眼名片就牢记住我的名字。或许他们有很多异于常人的地方,不易被理解,但当我真正地走近他们,就一直被深深地感动着。
“大家都很爱他”
小楠六七岁的时候被确诊为“孤独症”,然而他却一直在正常的环境中,与其他孩子同步升学,这在孤独症儿童中是鲜有的。小楠妈妈说,因为大家都很爱他,在相对宽松的环境中,小楠的人际交往能力缓慢却持续地进步着。在与我的短暂接触中,他能表现出沟通的态度,询问我的年龄和工作,问我喜欢听什么歌。他手里有两张名片,都是他自己结交的大朋友,他可以如数家珍般地谈他朋友的年龄、姓名和工作单位。他能有这样的表现,不知背后渗透了多少亲人付出的艰辛。小楠的姑姑是小学教师,在他的成长中起着重要的作用。她和小楠妈妈一起,不断做着各种尝试,逐步将小楠从一个封闭的瓶子里拉出来,注意他的每一点变化,鼓励他的每一次进步,对所有来自外界的
理解和善意持着“知恩”般的感激。这样的爱,几乎体现在所有孤独症儿童的家庭中。
“我们不是弱者”
“长久以来,我与所有孤独症儿童的父母一样,经历过迷惑、痛苦、挫折、无助、失望、绝望的折磨,为了孩子,我们放弃一切,能够这样坚持下来,我们都不足弱者。”在孤独症论坛上,我看到这样一段话。几乎所有孤独症儿童的父母都有过常人难以体会的心路历程,他们为孩子能获得更多的温暖与保护,享受应有的权利和待遇,得到适当的教育不懈地努力着。
孤独症的孩子是不幸的,不能与外部世界融合,也无法真正感受生活的快乐与尊严,但他们也是幸运的,因为他们的父母已经走出迷惘的误区,正在为解开孤独症难题做着积极有效的努力,每个人的每一点成功都会为彻底揭示孤独症谜底带来光明。
“请伸出双手,接纳他们”
在采访中,我注意到,很多父母都有这样的一种担忧:他们在努力地把孩子从自闭中拉出来,但当这些孩子慢慢开放自己,注意到外界给予他们的反馈,他们会不会被伤害?他们是纯真、善良的,在这个充满风雨的世界上,当亲人不能再庇护他们的时候,他们将处在怎样一种环境中?父母们期待着健全的社会保障,期待着有更多宽容善良的人们走近孤独症人群,并接纳他们。