天使在人间
“你们的所得是那么少,你们给予这个世界的却是那么多。”“你们”,就是在人间的天使。10月2日世界夏季特殊奥林匹克运动会的举办成为全球智障人士一次难得的节日,一次展示自我、融入社会的机会。
特奥会的宗旨是“让我们取胜,但如果我不能取胜,就让我在参与中成为勇敢的人”。事实上,特奥会给世界的提醒依然是《礼记·礼运篇》提出“使老有所终,壮有所用,幼有所长,鳏寡孤独废疾者,皆有所养”的朴素道理,是一种“天下大同,人人共享”的思想。
特奥改变人生
■ 本报记者 程芬 文
“感谢你们对特奥运动的支持!”
10月3日,在“智障人士福利全球政策高峰论坛”上,84岁的谢晋说完这句话,就弯下腰向来自世界各地的近千名嘉宾深深鞠了一个躬。
谢晋是中国电影界德高望重的人物,他导演的《红色娘子军》、《天云山传奇》、《牧马人》等影片成了一个时代的文化旗帜。但是,这个成就非凡的老人,心底却有无法愈合的伤痛:四个孩子当中,有两个是智障人士。
“我问过医生,我的孩子怎么会是弱智呢?”回忆起50多年的往事,谢晋仍觉不可思议,“我是浙江人,我妻子是四川人,我们又不是近亲结婚。”
“我吃了一辈子的苦,文革中受迫害、被批斗、戴高帽,我都没有掉过眼泪。但回到里弄,看到两个傻儿子被弄进垃圾箱满脸都是污垢的时候,我抱着孩子,潸然泪下。”
昔日的苦痛历历在目。说到伤心处,谢晋的眼里仍会湿润。他和他的儿子是不幸的,当社会渐渐敞开胸怀拥抱智障人士、创造条件还他们以尊严、发掘他们潜能的时候,他的一个智障儿子已经离开了人世,另外一个也有50多岁。
尽管这样,谢晋也会常常觉得欣慰。是的,这包容和关怀来得太晚,但终究还是来了,至少,他看见很多与儿子状况相近的人,在国家政策和社会关爱下,命运大为改观。
虹的故事
从虹桥机场去上海体育馆的路上,第12届夏季特奥会的户外广告不时映入眼帘。在这些广告中,有张脸特别引人注目:一个齐耳短发、皮肤白皙的女孩,憨憨地冲行人微笑。笑脸旁边,印着特奥会的中英文口号:“I know I can/你行,我也行。”
10月3日,这张笑脸出现在上海国际会议中心7层会议室内。上午的茶歇过后,会议室的大屏幕上播放了一段短片,这个短片让喧闹的会场顿时安静下来:特奥会户外广告上的女孩正对着镜头,一字一顿地说:“我叫……虹,我是……冠军,我……什么……都……可以做!”
短片放完后,“智障人士福利全球政策高峰论坛”进入第二个环节:“中国迎接挑战”。在会议主持人、国际特奥会东亚区总裁容德根先生的邀请下,身穿红色背心和深色短裙的虹牵着爸妈的手,一起走上了讲台。虹的父亲邱金山说,开朗自信的虹以前是一个孤僻爱哭的孩子,她的改变完全源于特奥运动。
“孩子出生前,我们把所有希望都寄托在她身上,可是当医生告知孩子的病情,我们的希望破灭了,不久就生了第二个女儿。”后来,社区、学校搞起特奥运动,经过一段时间的系统训练,虹爱说话了,也懂事多了!在去年的上海国际邀请赛上,19岁的虹拿到了3块金牌。家里人特别高兴,邱金山还叫智力正常的小女儿向姐姐学习。
“我们曾经为她的缺陷伤心、痛心,只希望她能无忧无虑地长大。但自从孩子参加社区和学校里的特奥活动以后,她渐渐变了,变得活泼、自信、懂事。特奥改变了邱虹,也改变了我们家!”尽管邱金山的发言过于书面化,但是这样的故事依然令全场动容。发言结束前,他将女儿招呼到话筒边,虹一副乖巧的样子,毫不怯场,说:“我……是……世界上……最……漂亮……的女孩!嘿嘿嘿……”
62万中国母亲露笑脸
“中国自古就有扶弱助残的传统,但是智障孩子的出世常被看作父母前世作孽的因果报应。”10月3日,中国残联理事长汤小泉在峰会上说,中国大约有984万残障人士,这些家庭往往处于困境和无助之中。
“特奥运动深刻改变了智障人士及他们家庭的生活,让他们的笑容越来越灿烂,感染和启迪着社区的每一个人。”一位智障儿童的母亲告诉汤小泉,她的孩子从小就自闭,从不主动叫爸爸妈妈,也不爱与人交流。一次从外地参加特奥比赛回来,他一进门就抱着妈妈喊:“妈妈,我可想死你了!”他还亮出金牌,非常得意地说:“你看,我得金牌了!”
这样的故事还有很多。汤小泉举例说,中国的贾思蕊、乔美丽、张坤、徐闯等特奥明星都是从普通的智障孩子成长为特奥领袖的。他们有的见过美国前总统布什、采访过克林顿,有的得到了国家主席的接见,他们在不同场合演讲,呼吁社会关爱智障人士;还有的经过特奥运动的锻炼,成为面点师、美容师等有一技之长的人。
来自哈尔滨的特奥运动员张平也是峰会上的焦点。他不仅是特奥领袖,还被任命为特奥举重项目裁判。他说,自己有了稳定的工作,家里也发生了变化,“笑容又回到了妈妈的脸上。”
实际上,因为特奥而改变命运的孩子还有千千万。汤小泉介绍,1985年,中国特奥委员会成立,到2006年底,全国已有62万特奥运动员,占了全球特奥运动员的近1/4。国际特奥会公布,中国已经成为世界上特奥运动发展最快的国家。
国际特奥会主席蒂姆·施莱佛对中国的特奥运动发展大为赞赏,尤其是观看了超豪华的开幕式、看到志愿者无处不在的身影和仔细耐心的工作后,他由衷地感谢中国政府和民间人士所作出的努力。
“数千年前,中国伟大的哲人老子在《道德经》中写道:天之道,利而不害。”蒂姆在特奥会开幕致词时说,“今夜,在座各位,以及千千万万中国人民正是这句古训最好的诠释。我们的感激无以言表。”
对全世界说“YES,我能行!”
全球约有2亿残障人士。作为世界特奥会主席,施莱佛常常呼吁社会给他们提供机会,保障他们的医疗、教育、就业权利。
蒂姆·施莱佛的母亲是美国前总统肯尼迪的妹妹尤妮丝·肯尼迪·施莱佛女士——国际特奥会创始人。1963年6月,在美国马里兰州,尤妮丝为有精神或智力障碍的儿童和成年人举办了一个夏季野营活动,她发现他们进行运动和身体活动的能力远远超出专家们的想象。5年后,肯尼迪基金会出资在芝加哥举办了第一届特殊奥运会,来自美国26个州和加拿大的1000多名智障人士参加了田径、室内曲棍球和水上运动的比赛。当年底,以“为弱智人提供平等机会参与社会生活、使之成为有益于社会并为社会所接受和尊重的人”为目标的国际特奥会成立,确定每两年举办一届赛事,夏季和冬季交替举行。
到现在,全世界已经有165个国家参与了特奥运动。此次在上海举办的特奥会,也吸引了160多个国家的7000余名运动员参加。
在开幕式上,近8万观众观看了“尤妮丝成就”的影片。大屏幕不断闪现尤妮丝和孩子们在一起的镜头。影片结束时,81岁高龄的尤妮丝在看台上站起来向观众挥手致意,全场轰动,掌声热烈。
随后,蒂姆·施莱佛用诗一般的语言称颂特奥运动员——你们的所得是那么少,你们给予这个世界的却是那么多。你们具备了一切:你们奋斗,哪怕机会渺茫;你们流汗,只为同命运抗争;你们坚持,勇于直面挑战;你们拼搏,从未有丝毫畏惧。你们深知,生命的乐章只有在彼此交融中才会奏出辉煌;你们深知,人生就应当充满激扬、开放和信任。你们践行的就是天道,你们朴素的话语把隔阂一扫而光:“来吧!和我们一起上场!冲破束缚,活出自我!”这才是为人之道!
“全世界都正在寻找的秘密就掌握在你们的手中。用你们的行动告诉大家,什么叫包容、接受、尊严,什么叫做欢乐。告诉他们,告诉全世界每个人:YES,YES,YES,我能行!”
一位孤独症儿童母亲的自述
田惠平:感谢生活让我有这个孩子
有人说
你们像星星的孩子
我想知道
你的世界在哪里
你们像雨点一般
从天边落下
来到我们的身边
闯入我们的生活
让我告诉你
这个世界也很美丽
——田惠平
■ 本报记者 程芬
9月30日中午,田惠平牵着22岁的滔滔走出了鼓楼附近的宝钞胡同。
马上就过国庆了,滔滔寄宿的北京慧灵(阳光组)即将放假。她来此接儿子回家。
滔滔自得其乐地哼起“常回家看看”。田惠平说滔滔的心情非常好——平常忙于工作,总是“星星雨”的同事替她接儿子。
田惠平站在胡同口,默默地看着秋阳下的鼓楼。
18年了。那时候,她是一位大学老师,刚从德国留学归来,风华正茂,踌躇满志。然而,“孤独症”这个闻所未闻的词像晴天霹雳,完全改变了她的生活轨迹。
四岁的儿子被确诊为“孤独症”。这是医学上的不治之症,此前,中国只诊断出一例孤独症儿童,而且针对孤独症的特殊教育领域一片空白,全国没有一个人和机构可以帮助她。
经历了痛苦与迷茫之后,田惠平了解到在我国约有50万左右孤独症患儿,于是下决心为孤独症儿童创办一个教育机构。1993年,她辞职到北京,在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校,称“星星雨教育研究所”。
十几年来,“星星雨”经历了四次搬迁,培养了中国第一支ABA(指行为干预治疗法)教师队伍,为2000多个孤独症儿童的家长进行了技术培训。在年复一年的磨炼和挑战中,她学到了包容、理解、适时的回避,以及跟人沟通的秘诀。
田惠平今年50岁,已“知天命”。现在,她要做的就是从容地忙碌,自信而满足地迎接每一天。
生活原来可以更简单
以前我在西三环租房子住。滔滔在海淀培智学校上3年级,我每天上班前送他、下班后接他。后来,我要去美国学习,让父母来帮我照顾滔滔。那时候他们已经70多岁了。我在美国还没回来,我爸病了,我妈妈要照顾我爸,滔滔就没办法去上学了,我的同事就把滔滔接到了星星雨。
我想,这样不行,如果滔滔上学这种日常性的事情都要压在某一个人的身上,那么不管有多少人帮我,我的资源都非常受限制。我开始训练他自己去上学,用ABA的方法把他上学的行为过程做了分解,慢慢练。两个月下来,他就能自己带着月票上学了。我就可以享受以前没有过的生活:吃完早饭,我就看着他背起书包说妈妈再见;放学后,我就在家里等着他回来。他自己背着书包,敲门进屋,他一直做得非常好。这样一来,生活不就变得简单了吗?
生活就是在这样不断安排小事的过程中进行的。什么叫理想的生活?就算我的孩子不是自闭症,也需要我去安排各种各样的琐事。家家都是一样的,我这十几年就是在不断的调整和平衡中走过来的。
比如我以前在海淀租房子,房租每半年涨500,从500元涨到了2000元每月,我根本就承担不起。我的父母就和哥哥嫂子拿出积蓄帮我买房子。他们都在机关工作,买不起城里的房子。那我在哪买呢?
我买房子跟别人的考虑不一样。第一,我希望滔滔接着上学,所以我先去打听北京的哪个郊县有培智学校;只有通县有。第二,到了通县后,我先找到这个学校,看有哪些公共线路,然后再找沿线的楼盘,找我买得起的房子。
这样,我们有了自己的家,滔滔有了新学校,我又开始训练他怎样坐公交上学。
扶他一把,就能找到回家的路
我也有过打着伞四处找孩子的经历。那天下雨,放学的时间到了,我打着伞,到公共车站等他。一个小时,两个小时,天都黑了,他还没有回来。我四处寻找,星星雨的老师也帮我找。后来问学校,那边说,因为下雨,没让孩子走。我说你们怎么不通知家长?他们说打电话到家里,没有人,其实,那时候我正拿着伞在车站等滔滔。结果是虚惊一场。
当年在海淀,他也有过很晚都没回来的事。吓死我了,很多朋友都说,你在家等着,我们开车来帮你找。到了很晚,他终于回来了,我问他怎么回事他也说不出原因。
一两个月以后,我去他们学校参加活动。在人大西门坐公共汽车的时候,我发现以前教他上学坐车的车站挪了七八十米远。别的母亲可能觉得没有什么,但是我一惊,因为自闭症孩子行为刻板,应变能力非常弱,你不教他他不知道变通。我想:天哪,这是什么时候挪的呀,滔滔居然每天也按时回来了。
正在那嘀咕着呢,旁边一个卖冰棍的妇女看见我带着滔滔一块等车,就对我说:“这是你儿子啊?那一天车站挪地了,他不知道,老在原地方等。我回家吃完晚饭回来了,看他还在那里站着,就把他领到这个车站来了。”
她说这是一个多月以前的事。我一想,正是他晚归的那天。我很感激这个妇女,一下子买了好多冰棍。
我经历了很多这种心惊肉跳的事,也体味到了很多真情。这个妇女守着车站卖冰棍,车站挪,她的摊位也跟着挪,竟然还注意到这个孩子在原来的车站等不到车。真的,有时候你只要扶他一把,他就能找到回家的路。要不然,他会一直在那站着。他就认这个地方,无法明白站牌挪地了意味着什么。
怎么上厕所?这是需要我去解决的问题
以前在重庆,他还小,找个草地和背人的地方,站着就尿,蹲着就拉,但是在北京不能让他随便来。所以要慢慢教他,到了厕所才能尿才能拉,凡是脱裤子的事情都跟厕所有关。
他根据自己的习惯掌握了怎么上厕所以后,非常可爱地跟着我。坐公交的时候,他表情紧张地跟我说,妈妈我想拉。然后,车一到站,不管是什么地方,我就冲下去,冲进写字楼和商场饭店,人家问,你干吗呢?我说我给孩子找厕所。这样的经历我都有过。
每年国庆节,我都会去天安门拍一些照片,记录不同年代的标语口号、人们的着装。有一次刚到天安门广场,他就要拉。中山公园那里不是有一个厕所吗?我就拉着他跑到那里,但是人非常多,队伍都排到了外边。他已经长大了,我不能像以前那样带他到女厕所跟人家说一说,但是我又没法跟他进男厕所。
对别的母亲来说,儿子上厕所不是多难的事,但是对我来说,这都是需要去解决的问题。怎么办呢?我看见队伍里有一个小伙子,觉得可以找他帮忙。就过去,说:我这孩子他有病,不会说话,但是他现在急着要上厕所,能不能麻烦您不要排队,带他进去跟人家说一下?小伙子非常高兴,因为他也不用排队了。结果就真的带他进去了。
哇,这个事情又解决了!对于我来说,成就感不亚于星星雨取得多大成就,上了几个台阶。
有人说,田惠平,你知道吗?这十几年你创造了奇迹。但是我不知道明天会发生什么,我所感受的就是每天的生活细节,这些年,我就是在解决小事情的过程中走过来的。
成就感就在细节琐事中
星星雨前三次搬家都是我自己四处找房子。第四次搬家,我找不到房子不敢回去。我们的员工在办公室等我,收集了买房的地址,说田老师我们不会离开星星雨的,我们到郊外去买房子吧。
我很感动,心里很暖。真的,星星雨不是我一个人的,不只我一个人爱它、怕它出事,所有的人都爱它。从此,星星雨遇到事情我就有了一个团队去面对。
这么多年,很多细节我已经记不起来,但是我们每天忙忙碌碌的,没有什么惊天动地的事情,很平凡,也很满足。
上个星期六,我们举办了一次特别成功的筹款晚会。之后,有个同事说,田老师你快来快来,我说怎么回事,她说佳能公司给我们捐了两部数码相机,要一个反馈报告。我马上就和发展部的同事商讨着怎么写感谢信、怎么作报告。以前我们也没有这样做过,也不知道报告要怎么写。怎么办?我说一二三四点,你们往里边填内容好不好?
就这样,在六点钟下班的时候,我们就把报告这些所有的反馈资料都备齐了。那一刻,我们觉得好有成就感,太棒了,我们一定要去庆祝庆祝!
我们这个年龄的人,敬佩黄继光、董存瑞,但是不一定要去炸碉堡、堵枪眼才算得上伟大。其实,很多伟大就蕴含在细节琐事当中,这些小事也让我们有所成就。
活着就是为了解决问题
你问我,事业和母亲角色有没有冲突,总体上我觉得没有,为什么呢?我是一个追求理想的人,而我现在就在为理想而活。早年我忙于工作顾不上滔滔,但这是所有的母亲都会遇到的问题。就算孩子很健康,他们也面临这样的矛盾。
我有一个朋友,她一直忙于工作,做到了年薪几十万的老总,但是有一天,学校找到她说,你的孩子啊,聪明是聪明,但是心理好像有一点问题。她内疚得不得了,给我打电话说,“田惠平,我反思自己,这么多年都没有认真做过妈妈。我总觉得他很聪明,只要给他钱就行了。我跟儿子道歉说,对不起,妈妈经常让你回家就只能面对保姆。他说,妈妈你错了,不是经常,是每天。”
对比起来,因为滔滔,我做妈妈认真得多,所以我早期的那些内疚已经没有了。我觉得滔滔是幸福的,因为他有我这个妈妈;我也是幸福的,因为我有这么一个儿子。因为他,我才有现在这种充实的生活。不管我在忙什么,累什么,开会吵什么,只要想到这是改变生命、改善社会的工作,我就觉得所有的细节都是美好的,生命因此而丰富,没有什么可遗憾的。这一切都值得珍惜。
我说过一句话,活着就是为了解决问题,你不要期待没有问题的生活,一旦把这个想通了,你就不会再抱怨生活。真的,我不觉得我的生活比别人难。我看到很多人,他没有像我这样根本的忧愁,但是他们活得不快乐,他们比我更难有一个积极的心态。
如果没有滔滔,我可能很迷茫,因为我对现在社会的很多价值不认可。我的原则性很强,如果不像现在这样坚持一个对社会绝对有意义的事情,我不知道我会何去何从。所以,我现在的状态就是带着感恩去活。感谢我有滔滔这么一个孩子,也感谢上帝赋予我这些能力和智慧,让我能带着滔滔活出积极的色彩。