儿子患有自闭症 孤独世界有妈妈陪伴……
2003年2月13日,24岁的李文霞顺产下6.8斤的儿子,丈夫赵亮抱着襁褓中的孩子激动地流下泪水。5个月后,儿子赵子鉴一次哭闹后的再三抽搐,打破了的三口之家的平静与幸福。上海儿童医院的一纸“急发性癫痫”诊断书,将夫妻二人的心打入冰窖。住院、出院、再住院,接下来的几年夫妻俩放弃了生意,抱着儿子穿梭在北京、上海、深圳等各地儿童医院辗转求医。
“儿子,妈妈愿为你背负一生的重”
儿子渐渐长大,有着清澈透亮的大眼睛,做自己喜欢做的事情,会独自快乐地微笑,会没有缘由的发火,却不会和父母及外界交流。一直到去年4月,李文霞夫妻从青岛儿童医院著名广州的脑瘫康复副教授专家李永库的诊断书上看到了子鉴的病情结论: “儿童自闭症”。同时,夫妻俩也得知这是一种终身性疾病,目前医学界还没有立竿见影的治疗方法。
带着儿子回到黎苑社区的家中,李文霞和赵亮抱头痛哭,小子鉴却在一边玩弄着积木对身边发生的一切置之不理。擦干眼泪,这对没有工作的年轻夫妻开始盘算为儿子下一步治疗的费用:3年多的时间,为孩子求医已经花费了20多万元,家中是一贫如洗。“卖房子!”李文霞的一句话让丈夫吓了一跳,“就剩这套80多平方米的房子,卖了咱住哪?”“租房。”于是一个星期后,夫妻二人带着卖房的17万多元,抱着儿子踏上了求医路。 一家三口在上海联系到一家自闭症儿童训练中心后,李文霞便催促丈夫回家,将在渠沟做的轮胎生意重新经营。现在啥也没有了,儿子的治疗费用却急需要钱。
早上送儿子上学、白天陪儿子训练、晚上还要陪儿子进行训练,一天又一天,李文霞一边陪着儿子,一边记录、学习着老师的培训方法,日日重复着同样的事情。由于租的小房离训练中心有30多分钟的路程,为了节省钱,每天清晨5时许李文霞就得起床,就近买回早点,再为不配合的儿子起床穿衣需要20多分钟,喂饭又得半小时,然后背着儿子上路。每天背着儿子,走在异乡黎明的路上,那段路在母亲的脚下,就是踏实的,因为每前进一步,都是在为儿子的康复治疗近了一步。子鉴在母亲的背上是乖的,沉甸甸的儿子趴在肩头,小嘴里哈出的热气温暖着母亲的心语:“儿子,妈妈愿为你背负一生的重;你孤独的世界,永远会有妈妈的陪伴……”
“只要有希望,绝不放弃”
“8点30分,早操时间,子鉴跟着老师,在妈妈的带领下站在了属于自己的位置上。老师边做示范,边指导小朋友做动作,点头、抬手、做飞翔状、举到头顶、跳跳脚……可儿子晃动着身体,并不专注,随意地伸伸手、摸摸耳朵,还玩了一会手指。 20分钟的早操训练结束,我上前抱住儿子,依旧是鼓励,‘宝贝,累不累?妈妈一直在看着你,你真得很棒!’儿子似乎有些反应,竟然咧咧嘴角冲我笑了一下,那感觉真甜蜜。”去年5月17日夜11时,李文霞写这段日记时,哭了。
2006年8月,李文霞又带着儿子来到深圳一家儿童自闭症训练中心接受治疗。20日上午9时,子鉴开始认知训练,他和6名小朋友一起认识数字。 “这是4。”老师边说边伸出手指比着“4”做示范。子鉴坐在小板凳上,无动于衷。陪着训练的李文霞拉着儿子的小手跟着老师比划,儿子却很不高兴,哭闹着在地上耍赖。 好一会,子鉴安静下来,老师指点李文霞抱着儿子来到个别训练教室,老师要对他进行语言训练的学习。“m-a-ma,来跟我学!”老师示范着,子鉴学着老师发声,可小嘴就是不听使唤,他只能看着老师的嘴型,跟着动动自己的小嘴,从口中挤出的是含糊不清的音标。“妈———。”如天籁之声,李文霞惊讶地看着儿子嚅动着小嘴,发出拖长音调叫出来的“ma”。泪水无声滴落在地板上,老师递给李文霞一张纸巾,告诉她: “子鉴的语言能力很差,只能发出比较单一的声音。所以要从最基本的发音开始教,刚开始的教学艰难,要慢慢地找到教他的方法……”李文霞只是幸福地笑着,一句话也没有应答上来。
卖房子的17万多元的费用很快就在各地辗转高额的治疗训练中用完了。今年10月中旬,李文霞和赵亮带着康复训练刚刚有些起色的子鉴回到西山隧道附近的租住房,接下来的儿子该如何治疗,让这对夫妻再次陷入困境。 “只要还有一丝希望,绝不放弃!”在深夜,抱着哭闹后睡着的儿子,李文霞对丈夫说,“这是我对儿子的承诺。”看着憔悴的妻子,赵亮说:“赴外地治疗费用太高,我们必须寻找新的办法为儿子治疗!”
“让星星的孩子不再孤独!”
16日上午,记者在市妇女儿童活动中心五楼“星星孩子乐园”见到瘦弱单薄的李文霞时,她正在耐心地教儿子数数:“1-1” 一遍又一遍,帅气的小子鉴也竖着指头,含糊地发着单音。 赵亮在一旁告诉记者:“ 在这样1对1训练的课堂上,子鉴也会表现得十分兴奋,有时候还会突然产生狂躁,他的思维随时都有可能发生变化,可这些都只能临时应对。但是比起过去,儿子目前状况好多了。”
“虽然自闭症的病因不明,也没有特效药。但爱是惟一唤醒他们的精神药物。有了爱,这些孩子才不会孤独。”和记者谈到儿童自闭症,娟秀的李文霞如专家似的对记者说,“有人说,他们是星星的孩子,本应在遥远的仙境,是一不小心才落入了人间的,他们用自己的眼睛用自己的心,来解读这个世界。我将这里取名为‘星星孩子乐园’,就是想让这些小天使们不再孤独……”原来,在10月下旬,夫妻俩准备在市区找个场所,成立一个自闭症孩子的家长和交流中心 ,不仅是让这些患自闭症的孩子聚集在一起,通过一些训练达到恢复的目的,也是想让孩子的家长之间沟通、交流,为孩子们提供更好的训练治疗计划。夫妻两人用心找了一个多月,终于找到市妇女儿童活动中心的“亲子乐园”这块理想的场所。“真是特别感激中心的同志。中心赵主任在听完我们的事情介绍后,第二天就回复将这里以极低的价格租赁给我们。还把各种儿童玩具和设备免费提供给我们使用……”李文霞对记者说这些话时,感激的泪水悄然滑落,“因为这些善良人的帮助,我想,我以后会自豪地告诉所有人,我儿子非常优秀,因为他现在可以像正常人一样说话和走路!”
图为体重只有40公斤的李文霞在“星星孩子乐园”为儿子做“1对1”训练。
相关链接:
儿童自闭症:又称为儿童孤独症,是一类以自我封闭、漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特的反应为特征的幼年期全面性发育障碍。根据国际统计比例,自闭症的发病率约占人口总数的万分之八至十五,呈逐年上升的趋势,目前中国有10.4万自闭症儿童。全世界共确诊儿童自闭症数百万名例。