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点一盏心灯照亮“星星的孩子”

作者: 更新时间:2008-07-10 点击数: 百度一下

  ——记湖城首家自闭症儿童康健园

  记者 史舒频

  这是一栋隐匿在城市深处的三层建筑,没有豪华的装饰,没有阔绰的门面,只有一块崭新的招牌——吴兴区扬帆儿童康健园。作为湖城首家自闭症儿童训练机构,它默默地筹备到开张,给这些一直以来被称作“星星的孩子”的自闭症儿童打开了一扇“希望之门”,同时也填补了我市自闭、智障儿童康复教育的空白。然而,当我们得知该机构的创办者也是一位自闭症孩子的母亲时,心情变得尤为沉重。

  来这里的每一个孩子,

  仿佛都被遴选过一样,纯洁、漂亮。

  可是,我们无法捕捉到他们的目光。

  一个下着大雨的午后,走进扬帆儿童康健园。一楼是感统训练室,摆放着秋千、篮球架等一部分感统训练器材,二楼是一些被分隔的小教室,为数不多的教学设备和挂在墙上的精美手工画,还有教室里几个由妈妈陪伴着的孩子……我看不出来,这些孩子与其他孩子有何不同。这里,也没有我想象的病床、医生和病人。只有特教老师略显高亢的声音,和一句句“对了,宝贝真棒,亲亲妈妈!”在耳边反复响起,让我察觉,这里与其他普通幼儿园的不同之处。

  采访时,我一直坐在他们的身旁,观察,聆听,和母亲们聊天。冷不防地,一个正在上课的小男孩扑到我的身上,让我抱他。这是一个多么漂亮的孩子!来这里的每一个孩子仿佛都被遴选过一样,纯洁、漂亮。可是,当我抱着他时才发现,我根本无法捕捉他的目光。不光是我,他们的老师和母亲同样不能。康健园的创办者吴女士告诉我,他们都是“星星的孩子”。可能他们的目光真的只能和星星相通吧。

  虽然孩子的目光游离,可我却分明在身旁这些特教老师和母亲们的眼中读到一种超乎常人的执著与挚爱,那里积蓄着让人感动的力量。“只有很大声的说话,才有可能吸引孩子的注意。”毕业于南京特教学院的王老师每天都喊到嗓子疼,他说,一个简单的“拿起”或“放下”动作,孩子们可能要经过几千次、甚至上万次反复教育和鼓励才能做到。每天晚上,这些特教老师都会聚在办公室里,给每一位在读的孩子们量身定做第二天的教学课程,因为每一个孩子都是不一样的。同时,学校也教给家长们培养孩子认知能力的技巧,而所有这些“技巧”都必须建立在无比的爱心和耐心之下。

  我们都需要这样一个地方,让孩子接受专业的干预训练,

  同时与焦急无助的年轻父母分享我们长期以来的治疗经验,

  鼓励他们坚强地和自闭症“斗争”。

  在这些正在接受特教的孩子中间,有一个9岁小男孩淘淘,他就是吴女士的儿子。孩子3岁那年,还不会开口说话,只会模仿单音,无法与人对视与交流。医生诊断为自闭症,并且嘱咐吴女士立刻开始训练。那是吴女士第一次听说自闭症,浓眉大眼、聪明可爱的儿子怎么会是自闭症儿童呢?于是,倔强着不愿接受现实的吴女士带着孩子开始了漫漫求医之路。

  针灸、电疗、打封闭针,以及头部、颈部打激素治疗,吴女士求医的足迹遍布许多省市,淘淘也承受着常人无法想象的痛苦,最后连靠近治疗室都变得惊恐万分,拉也拉不进去。这样的治疗持续了两年,可种种付出却收效甚微。吴女士这才猛然想起当初医生的嘱咐:进行干预训练!直到今天,吴女士依旧遗憾,因为心中那份隐约的抗拒,错过了孩子三至五周岁这一最佳干预期。

  下定了对孩子进行训练这一决心,吴女士先后带着淘淘来到杭州、上海、福建等多家儿童训练机构学习训练。“这几年来,国内有名的训练机构我们几乎都呆过。”吴女士说。可是,辗转在那么多城市的训练机构,昂贵的学费、陪伴孩子在外地学习的生活成本让这个家庭变得越来越不堪重负,“回家”似乎成了惟一无奈的选择。

  这几年在外接受训练的时间里,吴女士也在不断地学习。每一场国内权威专家在自闭症治疗方面所做的报告她都坚持不落下,实在去不了,也千方百计地找来碟片观看。同时,四处寻找机构训练也让她结识了许多该领域的专家。回来后,她开始尝试在家中对儿子进行训练。将车库改成了训练室,还购买了简易的感统训练设备。从平衡训练、模仿训练到注意力训练,她在摸索中一项一项地开始,克服着重重困难。

  “创办这个扬帆儿童康健园是件水道渠成的事情。”当我问起吴女士办这个机构的初衷时,她说,我们都需要这样一个地方,让孩子接受专业的干预训练,同时与焦急无助的年轻父母分享我们长期以来的治疗经验,鼓励他们坚强地和自闭症“斗争”。她告诉我,其实我们身边有许多自闭症孩子,他们的家长在长期与病魔对抗过程中所承受的巨大心理压力和社会压力,这是正常孩子家长所无法想象的,许多家长期待有一个地方,来相互安慰,纾解心中的苦闷。

  真希望有一天,当他们突然抱住陌生人,

  可以换来理解的微笑,而不是被厌恶地推开,

  因为这是他们表示友好的方式。

  经过半年的机构选址、筹措资金、采购器材……今年5月,这所有着幼儿园特色,又有特色教育氛围的扬帆儿童康健园悄悄地开园了。为此,吴女士还时常与从事幼教、特教、心理学教师沟通,并且聘请了多名具有丰富教学经验的特教老师。虽然这一切不能引起全社会的广泛关注,可许多自闭症孩子的家长纷纷闻讯而来。

  这面积不大的三层楼被分为感统室、音乐室、律动室、小组室等许多教室,上课大多采用一对一教学模式,重点训练儿童的语言交流能力、社交能力、开发主动性语言,提高理解能力和生活技能,并且帮助家长掌握特殊训练的知识和方法,使家长在日常生活中训练和帮助孩子。特别是针对12周岁以下有自闭、多动、语言障碍、智力障碍的儿童,通过亲子教育和一对一训练,使他们全面提高认知和自理能力,尽快恢复自信并融入正常儿童生活环境中去。

  也许是将所有积蓄都用于孩子的自闭症治疗,这个目前只有6、7名孩子的康健园还是略显艰苦,一架小小的风琴是某个幼儿园淘汰下来的,上课用的小凳子是别人捐献的,老师们教学所需的课件是自己动手制作的。这里没有影印机、没有电脑,甚至连给孩子们买玩具都变得很奢侈……

  “真希望有一天,当他们突然抱住陌生人,可以换来理解和微笑,而不是被厌恶地推开,因为这是他们表示友好的方式。”采访中,吴女士说,作为一个残疾群体,自闭症儿童被理解的太少、关注的太少,其实他们比普通孩子更加需要一个呵护备至的成长环境。

  目前,前去咨询的家长有许多,且不少家庭都十分贫困。随着入园孩子的不断增多,这里需要更多正视和援助。我们希望,通过一次次地关注和报道,有更多人了解自闭症,并且愿意伸出援助之手。捐一款心爱的玩具也好,“结对子”资助也好,我们都来点亮一盏心灯,让这些“星星的孩子”在最佳时间接受干预治疗,帮助他们走出自我封闭的内心,像健康的孩子一样晴空万里、欢歌笑语!

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Tag: 孩子 星星
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