我市自闭症学龄儿童的生活现状（课题报告节选）
1、对自闭症专业医疗机构的访问
笔者于 8月8日走访了厦门市妇幼保健院，向自闭症主治医师江瑞芬了解了一些我市自闭症儿童的情况。
由于自闭症还不为社会所了解，有的家长不清楚孩子的症状或不愿正视孩子的问题从而延误了诊断和治疗的最佳时机。2001年厦门市妇幼保健院成立“自闭症儿童行为中心”，这是我市唯一诊断自闭症的权威专业机构。据不完全统计，目前我市大约有自闭症儿童800-1000人。
自闭症的孩子必须经过长期的、专业的行为矫正训练，训练必须保证是一对一的训练，一个老师带一个孩子。该中心有20余位教师和专职护士，已有约200多名3-6岁儿童在该院进行过训练和治疗，部分孩子由于干预早，治疗效果好，已能适应幼儿园或小学的生活，虽然这只是训练儿童的四分之一，但毕竟鼓舞了家长们的信心。为了保证治疗质量，这里每期只能接收10余个自闭症儿童，加上训练费用的不菲（每月5000元）、患儿排不上队治疗（有的患儿来了以后就不走了，长期占用治疗资源）等诸多原因，更多的家长和孩子只能徘徊在治疗中心的门外。
现在很多面向自闭症儿童的培训机构都是民办的，有的甚至是患儿家长自己办的，专业人员很少。很多自闭症的孩子只能在一些民间机构进行干预治疗。更有一些等不及排队的家庭只好带上孩子，举家到北京、深圳等地接受治疗。
在厦门，绝大多数的自闭症儿童无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校。一些智力中上的孩子，经过早期干预治疗以后，本来有能力在普通学校就读，但往往由于行为问题缺乏理解、缺乏宽容的社会环境、缺乏必要的社会帮助，更重要的是得不到来自政府的政策支持，从而失去了受教育的机会，失去了回归主流社会的机会。
江医师认为，政府应该在这方面加大关怀力度，切实缓解自闭症儿童的家庭各方面的困境，让自闭症儿童享有应有的残疾人待遇、义务教育权利，得到更多来自社会的帮助。
2、来自教育部门的观点
普通学校对自闭症儿童有什么样的想法呢？笔者走访了目前有自闭症儿童就学的厦门市第一幼儿园和仙岳小学。
学校的领导对自闭症儿童都充满了同情。她们顶着来自各方的压力（主要是来自其他家长的压力）收下自闭症儿童。因为有了与自闭症儿童的接触，教师们都或多或少地了解了自闭症的有关常识。学校方面一直很积极地配合家长对孩子进行各方面的训练和治疗。
但是，由于自闭症儿童有时具有攻击性，课堂上，自闭症儿童无法控制自己行为，一定程度上扰乱了课堂秩序，给教学增加了难度。这让其他家长有很大的意见，毕竟政府对自闭症的关注度远远不够，社会上了解自闭症的家长更是寥寥，学校经常得做家长们的工作。因此，校方表示，学校对这类孩子寄予深切的同情，但也希望政府能重视他们，给予关爱，能建立专门为自闭症儿童提供义务教育的场所，并为接受自闭症儿童的学校提供专职的特教教师，减轻学校的压力和负担。
今年初，几位自闭症儿童家长联名给市政府写信，提出《请尽快设置自闭儿童义务教育上学点》的建议。市政府领导也很重视，立即指示市教育局解决问题。但是，教育局的答复是：希望政府能划一块地，建一所设施完善的自闭症专用学校（养护中心）。或者由残联牵头，建一所供自闭症儿童学习的学校。问题就这样又回到了市政府搁置下来。
3、对自闭症儿童家庭的调查
笔者走访了厦门市部分自闭症儿童家庭，所见所闻无不令人震撼，心酸！在走访中我们的内心一次一次被自闭症家庭的痛苦折磨着，当我们在为自己的孩子是否能上好学校、学习成绩是否优秀而奔忙烦恼时，是否知道还有多少自闭症儿童的家庭，他们每时每刻都在绝望地生存——为了那渺茫的希望！
由于自闭症目前尚无明确的治疗方案，家长们都是“自学成才”，听说什么法子有效就用什么法子，哪个城市有自闭症专家就往哪个城市去，往往耗费了大量的人力精力财力，却看不到孩子的进步。很多家长因此长期处于极度绝望和无助的状态，甚至濒临精神崩溃或家庭破裂的边缘。现将走访调查情况列表如下：（表格占空间太大，发表不了，略）
这些自闭症儿童，几乎用遍了家长所能听说的自闭症的治疗方法，如针灸、感统训练、听统训练、高压氧、禁食、排毒……只要听说谁家的自闭症儿童做了治疗有了起色，家长们就不惜代价跑到那个城市去租住下来，排着队等候专家治疗。而这些治疗方案并不是对每个个体都有用，巨额的治疗费用压得每个自闭症儿童的家庭喘不过气来。
除了经济方面的难以负担，让家长们痛心的还有来自社会的不理解。由于没有政府的相关政策，这些孩子的入学成了很大的问题。学校不愿意接受他们，有的迫于压力或出于经济利益的考虑收下了，却不能给孩子应有的关爱，把自闭症儿童等同于调皮捣蛋的孩子而不是病态的孩子，对其实施惩罚教育。上述第三位儿童就曾因上课时离开座位喃喃自语，被老师绑在椅子上，用胶布贴上嘴巴。这样的现象未曾了解到的可能不少。教师的惩罚不但起不到教育作用还给孩子的身心带来更大创伤，令孩子的病情加重，令家长的辛苦教育付诸东流，更令家长的心灵备受折磨。
此外，有家长反映，2002年，在部分家长呼吁和江曙霞副市长的支持下，由财政划拨专款购置了“听筒训练仪”，交由厦门市妇幼保健院的“自闭症儿童行为中心”使用，然而每月5000元的训练费令许多家长望而却步，更让家长们失望的是：本来这是家长们呼吁和政府无偿拨款购置的仪器，但病童使用该设备，每个疗程还得另外缴纳800元费用，这无疑给患者家庭增加更多的经济负担。自闭症儿童似乎成为某些部门申请财政拨款的工具和公益掩盖下的赚钱对象。
四、思考与建议
在厦门，除了家长和少数专业人士，很少有人了解自闭症的真正含义，他们似乎是被社会遗忘的一个群体，孤独地游离于社会之外。
由于厦门目前还没有政府提供的自闭儿童义务教育上学点，自闭症儿童们既无法象正常儿童一样享受国家的法定义务教育，又无法象弱智、聋哑儿童一样从政府以往的关爱中分一杯羹。目前，这一群体散落在培智学校及各民办康复训练学校。部分家长无奈地将自闭儿童转送至各民办康复训练学校，各民办康复训练学校的成本必然要通过各种形式转嫁到自闭儿童身上。面对高昂的学费，许多家有自闭症儿童而日益趋贫的家庭，最终不得不选择放弃康复训练。当法定义务教育的福利待遇没有通过一定形式向自闭症儿童转移支付时，这些家庭实质上在花费残疾儿童康复费用的同时承担着本该由政府支付的义务教育费，出现弱势群体“反哺政府”的怪象。因此，表面上看是家长自己放弃自闭症儿童的义务教育，本质上是政府没有“与时俱进”及时设置自闭儿童义务教育上学点。
市教育局提出划地建立自闭症专业学校（或养护中心）的想法出发点是好的，但只能作为远期目标。远水解不了近渴，莫说要建成这样的养护中心遥遥无期，在房地产持续升温的今天，要在厦门划一块能方便自闭症儿童家长接送孩子的地块何时才能有动静谁也无法预料。我市的自闭症儿童绝大多数尚未成年，都处在幼儿期或义务教育阶段，父母都还健在，养护中心的建立还不是特别迫切，最为迫切的问题是解决患儿的受教育问题。教育局希望由残联办学的想法也不切实际，因为残联没有教师编制，这意味着残联没有这方面的财政拨款，要建成学校将面临更多的困难。针对以上问题，我们提出以下建议：
1、政府出面，呼吁全社会关爱自闭症儿童。
政府在各种公众场合应多关注自闭症群体，新闻媒体正确引导，给予自闭症家庭以理解和关爱，让全社会更加了解自闭症，呼吁社会给这个特殊群体各方面实质性的关怀。
完善公办训练干预体系的投入，为自闭症儿童提供早期干预。如加大对妇幼保健院“自闭症儿童行为中心”的资金设备投入，增资扩建，增加治疗席位，把它作为一项公益事业来办，而不是让它成为盈利性质的自闭症训练场所。由政府扶持对婴幼儿期患者进行特殊的干预和训练，尽最大的可能改善他们的症状，争取使一部份患病程度较轻、康复效果较好的儿童能进入普通小学就读，这部份人将来若能在生活上基本自理，就能很大地减轻家庭和社会对他们照顾的负担。
2、政府设置自闭症儿童教育基地，尽快让学龄患儿享有受教育的权利。
学习国内外的先进做法，在全市各个区域按学龄儿童比例在公立学校设自闭症儿童教育基地，以方便患儿家庭选择就近入学。尝试特殊儿童在普通学校的融入式教育，使中轻度自闭儿童可以获得受到特别关注的普通教育。
具体操作如下：
（1）由市妇幼保健院对自闭症儿童作出权威鉴定。中轻度自闭症儿童可以凭鉴定书进入普通学校接受义务教育；
（2）设立基地的学校由教育局认定，应考虑划片设点，这样有利于家长接送患儿。小学低年级的自闭症儿童上学期间允许家长陪护。
（3）由市教育局引入特教教师，培训特教教师；每个基地都需配备专职的特教教师。患儿可以半天在普通班级接受融合教育，半天在特教班级接受具有针对性的教育。
（4）具体实施过程中，应由市教育局牵头，联合残联、民政局等相关单位为自闭症儿童的入学创设一条绿色通道，简化入学手续，防止“踢皮球”的现象发生。
只要市政府、市教育局能急百姓所急，想百姓所想，愿意把这件事当作一件公益事业来做，相信适龄患儿入学的问题很快就能迎刃而解。
3、自闭症儿童受教育经费的由来。
政府设置的上学点，首先可将由政府承担的义务教育经费直接由财政划拨到该教学点；其次，可由政府发起或鼓励成立民间机构，设立社会献爱心和残疾人基金会的专项救助；最后，不足部分由病童家长补差。
近年来，随着新生儿的增多，自闭症儿童比率呈上升趋势，政府早点投入，早点重视，就能“防患于未然”，让有自闭症“迹象”儿童的家长可以从政府举办的治疗机构或上学点中，了解并学习到比较规范的早期康复干预方法，增加病童回归社会的几率。
关爱残疾患者就是关爱人类自己。温家宝总理在看望残疾儿童时曾指出：“孩子们需要的不是贵重的玩具、不是鲜花，也不是蛋糕，是社会多一份关爱。”厦门经济的强劲发展，已经具备为自闭症儿童设立“栖息地”的物质条件。作为文明城市的厦门，政府应及时伸出义务之手、责任之手、援助之手，为最弱群体——自闭儿童尽快设置义务教育上学点，给自闭症儿童与家庭一块希望的绿洲、一线灿烂的曙光，因为他们需要！希望政府在关爱弱势群体方面也与开放特区一样，成为全国的样板。
