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为“星星的孩子”找回失落的家园

作者: 更新时间:2008-09-22 点击数: 百度一下

  自闭症孩子就像闪烁在天空的星星,美丽纯静但寂寞孤独,他们永远活在自己的思维天地,仿佛走进了一个心灵的囚笼。但有爱就有希望,让我们关注自闭症儿童,了解他们的世界,用科学的方法和无限的爱心,帮助他们走出孤独的“星空”。

  感觉是什么?流泪是什么?爱是什么?包容是什么?在封闭的世界里,他们的心僵化了,麻木了,就像星星的孩子,被封锁在另一个星球上,不为世人所解。在他们身上,永远透着一丝凉意,冰冷而无法接近……

  这就是患有自闭症的儿童,他们活在自己的世界里。他们在父母无微不至的关心和照顾下“简单而快乐”地成长,含辛茹苦的父母渴望能够控制住他们的病情,渴望他们能像正常孩子一样生活和学习,渴望全社会都能关心他们、关注他们、关爱他们,给他们一个没有歧视、没有误解,充满爱的世界。

  上帝给我一个“星星的孩子”

  “摸摸眼睛,摸摸肚子,再和我握握手。”老师说出几个词后,让6岁的龙龙(化名)跟着做。

  龙龙眼望着别处,随便地比划了几下。

  老师一边鼓掌一边大声说:“真棒,做得真好。再来一遍。”

  这所奇特的训练场所有一个特殊的名字——淮南市关爱孤独症儿童协会。在这里有4名儿童自闭症(孤独症)患者。

  自闭症患者与他人交流技巧非常薄弱,也无法理解情绪,就好像来自另一个星球。他们被称为“星星的孩子”,像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。

  龙龙的妈妈说:“做梦都没有想到,上帝给了我一个‘星星的孩子’。”龙龙三岁的时候还不会说话,连简单的“爸爸妈妈”都发不清楚。但是,孩子的听觉、视觉都没有什么问题,家人也就没当回事。上了幼儿园后,龙龙语言障碍的情况仍然没有任何好转,相反一些怪异的行为却越来越明显:对圆形的东西特别感兴趣、原地不停转圈……在老师的提醒下,龙龙的爸爸妈妈带着他做了检查。“当被确诊为自闭症时,我感觉自己的世界都崩溃了。”龙龙的妈妈眼睛红了:“他再也不能像正常的孩子一样享受生活了,活得好孤独啊!”

  康复中心的老师说:“自闭症是一种心理疾病,与那些因受到外界环境影响而自我封闭的心理疾病完全不同,自闭症患者有着严重的人际关系和沟通障碍,尤其是儿童,如果得不到及时有效治疗、训练,将一生陷入孤独中。自闭症患者男女比例约为5:1。联合国估计,目前该病的发病率为1/150,现在几乎每天都会有家长打电话来我们中心咨询。”

  为孩子的未来打造一片天地

  一位患儿的妈妈深有感触地说:“自闭症终生无法根治,在父母眼中,他们永远是长不大的孩子。所以,凡是有自闭症孩子的家庭,多是父母中的一个人辞职,专门照看孩子,这样就给家庭造成巨大的经济负担。而且要想让孩子受到专业训练又会有一笔巨大开支,在广州、青岛等地的一个月的治疗费用就要2000元左右。这一个孩子就要花掉几个孩子的钱!”

  琪琪(化名)的妈妈说:“我在合肥的康复中心认识了其他三位自闭症孩子父母,后来大家一合计,干脆在淮南也办一个康复中心吧!这样不仅有利于自己的孩子治疗,也可以为其他有自闭症孩子的家庭解难。”2008年5月四个有自闭症孩子的家庭在市民政局注册,并筹资近4万元在田家庵区金湾名街建立了“淮南市关爱孤独症儿童协会”。虽然是私人投资,但是他们还是倾其所有地购置了感觉训练器等训练器材。“我们尽可能的给孩子创造好的条件。如果不训练,孩子长大后连生活都无法自理,这必将成为社会的负担。”

  虽然家长尽心尽力,可仍然有很多现实的问题需要面对。因为是民办机构,资金和师资就成了最大的问题。“因为淮南没有专业治疗自闭症的老师,我们就必须送老师去外地培训。”可是资金的限制让他们不得不担心老师的去留,“我们只能靠感情留人。”家长一脸无奈地说。不仅如此,社会的歧视也让家长们心有余悸。周围的人把他们当成怪人,这让原本敏感的孩子更加行为怪异。“我们希望全社会都来关心他们,让这些孩子能有一个良好、宽松的生长环境。”

  2007年我国已将自闭症列为残疾类别。可是琪琪的妈妈表示他们不会再要一个孩子。“是我们把她带到这个世界上,就要对她负责。只要经过训练,孩子在进步,我们就不能放弃,我们要为孩子的未来打造一片天地。”

  有人说,每个孩子都是天使。而那些患了自闭症的孩子更像落入凡间的天使。也许,这些小天使只是本能的和人保持着距离,只有爱才能唤醒他们的心。当然,这份爱不仅来自父母、老师,还需要我,需要你。让我们一起努力把他们带回我们的世界来。

  相关链接:联合国于2007年11月作出决议,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,今年的4月2日,是第一个“世界自闭症日”,主题是——呼吁人们关注自闭症,消除公众对自闭症的误解和隔阂,应早期发现、早期干预自闭症。(记者张 静、实习生赵培培;淮南报业新闻网)

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