为孤独症孩子点亮心灯
孤独症儿童经常会长时间地对某些物品表现出偏执的热情。（《南方周末》）
一位家长哽咽着向记者哭诉，“一想到我的孩子无法被正常的幼儿园接收，一想到别人用异样的眼光看我的孩子，我的心就如刀割……”这是记者第一次接触这样的孩子———一个4岁的孤独症患儿阳阳，之后又不止一次地接触这样的孩子，他们童真善良的眼神，让我每一次的走近都生出无法言表的怜惜，他们不应该被社会拒绝。
孤独症儿童不懂得交流
儿童孤独症简称孤独症或自闭症，是发生于儿童早期的一种发育障碍，涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面。患者活动刻板，行为异常，绝大多数智力低下，而这种发育障碍将终身陪伴患者。陕西省孤独症研究权威———交大第一医院儿科的孙晓敏主任将孤独症患儿的异常表现概括为三点：语言障碍、社交障碍和刻板行为。
记者在西安市尚爱路86号院内的尚爱启智中心了解到，这里的孤独症患儿约有一半不会讲话，或者讲话怪异，甚至不具备仿说能力，而且兴趣非常狭窄。现有的8个孩子，有一个进来时已经10岁，但没有任何的主动语言，根本无法说出超过四个字的句子；还有一个小孩经常在训练中尖叫；有的则一天到晚拿着他的小玩具摆弄，对别的什么事都不感兴趣；还有的不知疲倦地总是重复问一些简单而又古怪的问题，但答案却总是他心中的那个非常规答案，如问“今天星期几？”答案只有一个不变的星期一。
中心的负责人张海红说，她所见过的孤独症孩子经常表现为两种行为极端：一种是非常沉默，对外界几乎没有任何反应和交流，只是沉浸在他自己的世界里；一种则是非常好动，根本不受外界控制，在他自己的意识中任意而为，不能理解别人所发出的指令。
难以让人接受的冷遇
在记者接触过的两个培训机构中，先后采访过几位家长。对于孩子的病情，这些家长大多经历了三个过程：无法接受、无奈接受、自己不断学习如何训练患儿，他们的心中始终隐藏着不为人知的痛楚。4岁的阳阳在西安智障儿童康复站训练了一年，康复站老师经过全面测评后，建议家长将阳阳转进一家正常的幼儿园，但是仅仅一个星期，阳阳就被退园了。类似阳阳的经历，在孤独症患儿中并不少见。
阳阳的母亲刘女士说：“孩子接受正常的教育成了最大的难题。他喜欢新幼儿园的教室，可是不管老师怎么讲他都不听，最后还是被幼儿园拒收了，他只能暂时又回到康复站。真的希望老师们能多了解孤独症，能对这些孩子多些关心。”
在尚爱启智中心，一位家长告诉记者，为了孩子，他几年来已经跑了数十家医院，路费花掉几万元。“钱已经不在乎了，可是最怕别人的冷言冷语”。他只有在看到自己的孩子从不会说话，到现在能简单地说“我要吃”、“我要玩”这样很稳定地表达自己意愿的句子时，才会发自内心地感到高兴。
病因和发病机制至今不明
记者在采访孙晓敏主任时获知，目前我国对儿童孤独症有研究的专业机构很少，尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查。专家们找寻该病的起因，虽然已对遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面做了大量研究，表明孤独症的发病是受到多方面的影响。即使如此，迄今为止，儿童孤独症的病因和发病机制至今不明。
近七年来，经交大第一医院儿科孙晓敏主任确诊的孤独症儿童已有四五十例，西安市儿童医院每年也有10例左右儿童孤独症患者前来就诊。孙主任介绍，孤独症的发病率已经算是很高了，由于全国尚无此流行病学的调查，因此很多病人被看做智力低下，家长也因此放弃治疗，事实上，这些病人中有很大一部分属于孤独症患者。
这些患儿惟一的治疗办法就是长期接受恢复性训练，包括行为训练、语言训练和生活训练以达到生活自理。这些患儿能否接受长期系统的适应性训练，还要取决于家庭环境，一部分患儿则会因为经济等各方面原因只能呆在家中，无法得到相应的治疗。
教育是最主要的
孙主任在讲述孤独症儿童的境遇时提到，孤独症儿童的治疗是一个综合治疗，同时是一个非常个体化的教育，要根据患儿的不同情况，进行繁琐的、按部就班的训练，因此，对于他们来说教育是最主要的，世界上目前最好的治疗方法是美国北卡罗莱那大学推出的结构化教育方法，他们在许多国家都有连锁机构，而中国目前还没有引进这样的专业训练机构。
孤独症患儿的治疗是要使他们回归社会。要对这些患儿做到系统化的教育，中国现在就特别需要建立一家专业化的训练机构，希望能尽早取得美国这所大学的投资，联合建立一所专业训练机构，为这些孩子服务。
一位培训班的老师说，孤独症患儿比聋哑儿童要少得多，因此大规模建立专业学校不太现实，而将这些患者送到聋哑学校并不能进行针对性训练，医院门诊也不能顾及日常生活，所以建议设立一些介于学校教育和医疗门诊之间的机构，让家长能定期带孩子来进行比较专业的培训，帮助培养孩子的自理能力。
家长无奈自建训练机构
在几天的采访中记者了解到，虽然十年前我国教育部门就已经开始逐步注意到这一特殊群体儿童的教育问题，但目前西安针对孤独症儿童的服务机构只有四家，而且都是民办机构，在数量和服务范围上远远不能满足需求，许多重度和6岁以下的智障孩子没有机构可去。一般这样的民办机构运作主要依靠向社会筹集资金，收费都远远低于服务成本。
部分患儿家长也是在共同的遭遇中结识，并在共同的无奈中最终自发组织了一些专为孤独症儿童设立的训练学校，如鸡市拐的西安智障儿童康复站就是一家。负责人张涛自己的孩子就是一个孤独症患儿。为了自己的孩子，也为了有同样遭遇的孩子，她辞了工作和别的家长一起创办了这个康复站。她说，仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的，目前500多平方米的康复站也仅能容纳30多名儿童接受训练。
教育培训机构的民办性质，及其有限的数量，长期以来成为家长们担忧和困扰的问题。
孤独症儿童也有特长
在孤独症领域颇有研究的孙主任提起这些无辜的患儿，充满了希望，她说，这些孤独症的孩子如果经过训练恢复得好，长大后虽然仍会在性格上表现出怪僻的一面，但起码他们能够回归社会自食其力。在香港和台湾地区先进的训练和治疗经验证明，孤独症的孩子往往具有某一方面的特长，因此有关机构会帮助他们安排工作，如在图书馆放书，他们的许多刻板行为的习惯让他们做起这样的工作会非常的有条理，而且，有些人的记忆力表现出超常，他们可以很清楚地记得散乱的图书应该摆放的位置。还有，如超市的码放员，琴类的校音师，有些孤独症患者对于音乐有特殊的感觉，听音听得特别准，乐感很好，因此，他们会成为一个有相当水准的琴类校音师。
根据这些先进的经验，我们国家也应该逐步地介入这样一个领域，就是对孤独症的孩子进行专业的教育训练和专门的职业训练，使他们真正成为有用的人，而不是家庭和社会的负担。
期待联合教育治疗
孙主任说，孤独症孩子的教育需要老师、家长和医生的紧密配合，需要医院和幼儿园等教育系统联合，定期为孤独症孩子的教育训练问题做些指导、咨询和免费的培训，让更多的力量来参与对这些孩子异常行为的校正治疗。
作为一个在此方面有研究的主任医师，孙主任觉得单是自己的诊断和研究，对于这些孩子来说有些力不从心，没有一个很好的专业机构来训练他们，是孙主任最为头疼的事情。她说，要让这些孩子得到恢复，回归社会，需要儿童心理学、幼儿教育和社会工作者联合起来工作，更需要政府部门的重视，建立专业机构。
西安智障儿童康复站负责人张涛恳切地指出：患孤独症的孩子多在3岁以下发病，虽然发病早，但恢复起来却是个漫长的过程。对于这些患上孤独症的儿童，应该使其享受和残疾人同等的国家待遇。家长首先要敢于承认现实并及早治疗。更主要的是，社会应给予他们足够的关注。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练，绝大部分儿童症状会有不同程度地改善。同时，这些孩子也渴望着和别的小孩一样正常地学习生活，如果得不到正常的教育，不能很好的康复，将来必然无法正常地进入社会，这将是个非常严重的问题。
他们需要更多的社会关爱
教育训练孤独症孩子不仅是家长的责任也是社会的责任，有特殊需要的孩子比其他的正常儿童更需要社会的关爱，训练机构的设立，需要政府的扶持并给予相应的政策，而且社会的理解和关爱也必不可少。
孙主任说，即使这些孩子在训练学校得到了相当不错的训练，还要给他们正常的集体生活，给他们重新回到幼儿园或学校的机会，接触正常的孩子，促进学习与人交往，但同时还需要有针对性的教育和训练，简单的插班就座或者随班就读还是无法使他们得到很好的康复，他们仍然需要比一般孩子更特殊的关爱和更多的照顾。
结束了一次采访，尚爱启智中心的张海红最后想通过这个机会，找到一位富有爱心的好老师，一位能对这些孩子足够好的老师，她们现有的四个人的体力已经严重透支了。
同时，她和张涛，还有孙主任等这些致力于儿童孤独症诊疗与训练的人都希望，能有更多的社会目光投注到这群孩子身上，能够有更多的社会的、政府的关爱和资助帮助这些孩子，让他们更好地成长，“只要有利于这些孩子的成长，为他们再苦再累也觉得值。”
