“自闭症”儿童的“社保梦”
这里既像是一所学校,又不同于一般的学校。虽然也有教室、老师、活动场地,但没有欢声笑语、没有朗朗读书声。
日前,记者走进兰州爱心特殊儿童教育训练中心时,一位老师正在帮助两个孩子玩传球游戏,看上去已经八九岁的孩子,在老师手把手的帮助下接到了对方传来的篮球,老师问孩子接到球高兴不高兴,孩子木讷的脸上突然绽放出灿烂的笑容。
自闭症人群的边缘化
“这里的孩子都患有不同程度的自闭症,年龄在2~14岁之间,他们不爱说话,也不理人,常常通过尖叫、打人甚至自残,来表达心情。”训练中心的主管教师张菁菁说。
记者与张老师谈话时,一个小男孩跌跌撞撞的跑进教师办公室,记者试图与他打招呼,似乎惊吓了他,小男孩立刻躲到老师怀里。虽然经过张老师的引导,他叫出一声“阿姨”,但当记者想与他握手时,他还是飞快的跑出办公室。
张老师说:“这就是自闭症的三大表现之一,人际交往障碍;另外,还有语言交往障碍和兴趣行为异常。”
在张老师的介绍下,记者认识了一位叫小益(化名)的女孩,今年已经五岁半的小益,长了一副令人羡慕的漂亮脸庞,但她乌黑的大眼睛中只流露出呆滞的目光,白皙的脸上总是冷若冰霜。
张老师说,小益是一年前来训练中心的,刚来时她的脾气倔强,总是旁若无人的做自己的事情,根本不与老师配合。当时,小益只将自己的父母看作是专门给她提供物质需求的工具。她不知道什么叫“爸爸”、“妈妈”,连吃到嘴里的苹果也不知道叫什么,只知道它能吃。在中心一年的训练日子里,老师不厌其烦的与小益进行一对一的语言交流,教她什么叫做苹果,什么人是妈妈,老师的爱心终于感化了小益,打开了她封闭的心扉。当小益妈妈来接她回家时,她轻轻的叫出一声“妈妈”,这一声让小益的妈妈激动的泪流满面。现在,小益可以说出“吃饭”、“再见”等简单的两字词语。
像小益这样经过一段时间训练,自闭症已经有所缓解的孩子有十几个。张老师说,自闭症孩子注定了不能走向主流社会,上学、就业,甚至外出走走都会遭到冷遇,所以提早确诊、依规训练至关重要。
兰州市有1000多名自闭症儿童,而专业康复训练机构仅有“非政府组织”的兰州爱心特殊儿童教育训练中心一家。兰州缺乏特教专业老师以及无人愿为自闭症儿童当老师、康复费用高昂是当前自闭症儿童康复面临的三大难题。
自闭症是最严重的一种残疾
一个偶然的机会,王女士得知兰州有一家民间的自闭症儿童教育训练机构,便立即将孩子送到这里。王女士说,虽然自己家在西固区,离训练中心所在的雁滩乘车单程就要两三个小时,但她已经很庆幸能够有收留自己孩子的学校。看着孩子已经能听从辅导老师的指挥做简单游戏,王女士感到十分欣慰。她气愤地说:“自从孩子被确诊为自闭症后,干什么都碰壁:普通幼儿园不要他,残疾学校认为自闭症不属于残疾也拒之门外,就连保险公司也不愿为这样的孩子投保健康险。”
有很多来自兰州周边地区的家长希望送孩子到中心进行康复训练,但中心却因教师严重不足而无力接纳。“一天有12个小时要和一群非正常群体打交道,月薪只有500元,如果不是喜欢这一行,那是没有人愿意来的”,张菁菁说。另外,兰州市目前急缺专业的特殊教育教师,学校没有培养特教教师,而且普通的幼教教师多数都不愿意与自闭症儿童打交道。
目前,该训练中心的运营只能靠患者家长的资金支持,一般接受长期训练的儿童每月收费800元,短期训练每月收费500元。为了照顾自闭症孩子,夫妻中一般总有一个人因此放弃工作,而另一位还要为长年的教育费用奔波。记者在采访中了解到,由于自闭症儿童带来的诸多无法得到社会保障的问题,沉重的经济负担和精神压力导致一些夫妻因此离异。张菁菁说,由于目前兰州还没有一家公办的、具有社会保障性质的自闭症康复机构,所以,很多家庭经济条件困难的自闭症儿童只能忍受着自我封闭带来的痛苦。
为了解决兰州自闭症儿童无处接受康复治疗的困境,兰州市残联正在制定包括自闭症在内的精神康复计划,并争取获得全国残联的支持,成为全国30个自闭症康复试点城市之一。如果纳入国家的社保计划,成为自闭症康复试点,将有助于提高专业教师的工资待遇,从而减轻患者家庭的经济负担。
自闭症人渴望社会福利的阳光
据专家介绍,目前为止,医学研究所能证明导致自闭症的原因是母亲在怀孕期间不知何种原因导致胎儿的脑部遭受物理性创伤,这种伤害带给孩子的是一生都无法自立生存,应该说它是最严重的一种残疾。王女士说:“自闭症的孩子没有错,他们的家长也没有错。但现有的政策,对患自闭症的人,从婴幼儿时期的医疗到成年的就业几乎得不到任何的优惠与支助。”王女士呼吁:希望全社会关注自闭症儿童,政府更应将自闭症人纳入对弱势群体的优惠扶助政策中,此事至关社会安定和谐。
专家介绍,按照自闭症在新生婴儿中万分之三到万分之四的发生率,估计中国约有50万名。目前,国内还没有一所由政府投入创办的自闭症儿童专业康复训练机构,全国有近40所由自闭症儿童家长发起组织起来的联谊机构,帮助自闭症儿童进行康复训练,所有的费用须均自己负担,因而,普遍陷入资金困境。据介绍,国外一些国家如加拿大、美国、德国等,在自闭症儿童享受充分的社会保障,其诊疗训练上均由国家负担,无论家庭贫富,均能享受诊治服务。