让星星不再孤独
关注患有孤独症的孩子关
背景：孤独症现状
如果没有亲身体验，温嘉吉她们也许还不知道孤独症是怎么回事，而现在，从自己孩子被诊断为孤独症的那一刻开始，注定她们将花大部分甚至一辈子的时间研究孤独症，几乎成为这方面的专家。
另一位刘莹向记者谈起孤独症时说：孤独症是一种脑功能障碍引起的长期发展障碍的综合症，其核心是社会交往、人际沟通、想象三方面的“三元损伤”。想起带孩子四处求医的日子，刘莹告诉记者，江西在这方面落后于很多省市。很多家长对孤独症都没有什么认识，有的家长以为孤独症就是性格内向孤僻，多与人接触就好了；有的诊断完了就回家，不知如何开展训练，错过了训练的关键期；有的为了孩子常年在外奔波，辞去工作，耗尽财力，心力交瘁，心态低落，甚至引发家庭矛盾。因此，加大对孤独症知识的普及宣传，成立江西自己的孤独症儿童康复训练机构，让那些处于迷茫无助之中的家庭明确孩子的问题，找到医教结合的方法，使孩子得到及时、科学的干预训练是非常重要的。
北京大学精神卫生研究所一位儿童孤独症专家解释说，儿童孤独症实际上是叫做心理发育障碍，跟通常所说的孩子不理人、孤僻不完全一样。它的症状的突出表现是幼儿的目光不能追随父母，也没有语言或躯体语言的交流，比如说跟爸爸妈妈对笑、藏猫猫。孤独症孩子的语言发育较晚，讲话多为自言自语，且与正在从事的活动不相关。第三是孩子的动作重复刻板，着迷于其中没有实际意义的东西，比如锅盖、马桶刷子等，可以一个人玩几个小时甚至一天。孤独症一般是婴幼儿时期发病，症状突出表现是在三四岁的时候，所以有些粗心的家长就没有比较早地辨别出来。早期诊断语言是一个方面，另一个跟父母、跟其他小朋友的交往和交流中也可以观察出来。
据了解，1994的我国教育部门才开始逐步注意这一特殊群体的教育问题，但目前国内只有一些大城市才有专业训练机构，往往排队得等上一两年，远远不能满足我国孤独症儿童及家长的需要。而在江西，许多设区市城市医院都不了解孤独症，甚至没有听说过，有的只是把它当做一种纯心理疾病或性格障碍。目前已开展孤独诊断和研究的只有江西省儿童医院神经内科，但还没有一所训练机构。社会上多数家庭对孤独症缺乏认识，不知道6岁前是康复训练的关键期，科学及时的干预才能帮助孩子尽快改善现状。
核心提示
有人说，患了孤独症的孩子，犹如天上的星星，孤独地闪着光芒，却怎么也得不到人们的重视。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。据了解，在中国，“孤独症”已经归入残疾的范畴。目前全国有千分之一的儿童患有精神残疾，其中主要是孤独症。估计全国孤独症患者有近百万人。
记者在近日的一次孤独症儿童家长联谊会上了解到，赣州市有一个自发的孤独症康复机构，竟然是三个普普通通的母亲创立的！她们都有一个共同的地方：自己的孩子患有孤独症。她们在救治自己孩子的同时也将爱心洒向社会。
案例：特别的芸芸
芸芸是在炎炎的夏季出生的，她的出生给这个四世同堂的家庭带来了无比欢乐。同时她们对孩子的前途也充满无限的期望。
然而在芸芸两岁时，芸芸的妈妈温嘉吉发现芸芸与同龄孩子的发展水平相关很远。她从不跟孩子玩，对大人也没有太多的情感依恋，大人叫她也跟没听见似的。很少用眼睛跟人对视，过分地多动，无法安静下来。可对电视广告却有特别的依恋，有了电视广告看，可以什么东西都不要，什么事都不做。为了让芸芸吃好一顿饭，打开电视机看广告，最简单的办法。芸芸从来不用手指指认物品，想要什么，要么拉着大人的手去找，要么自己去。她感兴趣的学得很快，也能专注很长时间；她不感兴趣的，你怎么教她都不理睬。比如学说话，她似乎从来不愿模仿说，即使拿她最喜欢的食物也没法让她开口。在语言方面，芸芸除了会叫“妈妈”和哼唱一首小歌外，别的任何语言都没会，语言理解力也很差，在温嘉吉看来她似乎听不懂别人说的话。
芸芸不爱玩玩具，什么玩具玩一会儿就扔在一旁，却特别喜欢旋转的东西。芸芸的生活自理能力较差，跟不上别的孩子，而且只要有人帮就撒手不干了。芸芸很早就有睡眠问题，经常半夜醒来玩几个小时，入睡也很困难，脾气也特别烦躁，尤其是表达不出自己的需求时。孩子越大越难带，全家人都很困惑，妈妈更是身心疲惫。
医生：芸芸患了自闭症
温嘉吉开始带芸芸去医院咨询，医生们结论不一，有的说是多动症，可补了锌也没用；有的说是发育迟缓，含糊不清。多种检查下来，芸芸的发音器官、听力、脑神经发育都没问题。难道是家庭教育方法上的问题？妈妈在自责的同时也很委屈，我并不比别的家长为孩子付出得少，同样是教，怎么芸芸就与其他孩子大不一样呢？也许是为了自己的考试而把芸芸送回老家？可毕竟只有两个月呀！妈妈想，试试上幼儿园吧，或许能通过集体教育发生改变，然而4个月的托儿所生活并没有使芸芸有多少改观。带着各种困惑和担忧度过了一年多。
后来在神经内科一位医生的建议下，芸芸妈妈带着芸芸去心理门诊看心理医生，检查是否是孤独症。心理医生在听过孩子问题的描述及她对孩子的观察与测试后，告诉她孩子确实是患了孤独症。当时妈妈对孤独症没有认识，只是从字面上去理解其含义，认为这可能就是与外界接触太少而引起的，压根儿都没有往其他方面去想。抱着这种想法，她问医生要吃什么药才能好，医生说：这种病又叫自闭症，是一种非常严重的心理发育障碍，没有病因，没有药物治疗，不能治愈；目前唯一的治疗方式就是干预训练，而这种干预训练将伴随终身，且有可能在上学方面成问题。听了医生的话，特别是她最后几个字“伴随终身不能上学”让芸芸妈妈感觉好像掉进了万丈深渊，眼泪不知不觉地流了下来。
医生看到芸芸妈妈痛苦的表情便鼓励她，千万要有信心，芸芸患病的程度不是很严重，是属于轻度的。然后又讲了一些训练方法，并把芸芸推荐到了医院的康复中心，让那里的医生根据孩子的情况做一些相关的训练计划。康复医生给芸芸做了3个月为一期的训练计划，母女俩带着计划回到了家。
妈妈：艰难的训练
回到家后，芸芸妈妈做的第一件就是辞去工作，对芸芸的训练在非常艰难的情况下开始了。就单在让她能坐下来安静听人说话这方面就让芸芸妈妈备感头疼。芸芸原来除了看电视广告，才能安静坐着，其他时间都不会坐凳子。妈妈想到了一个办法：让芸芸背靠墙而坐，然后用茶几紧紧地顶住女儿，这样她就不能站起来走动了。茶几旁边放一上个小闹钟，小闹钟响了，她才能出来。在这之前她必须坐着，哪怕是哭都必须坐在凳子上哭。一天、两天，芸芸都是在哭声中度过的，第3天，芸芸开始慢慢安静坐着了。一星期后，她能开始跟着妈妈玩一些桌面玩具了。当她能看着妈妈的眼睛听妈妈说话，并模仿一些口形后，却还是不能跟着说，这时妈妈又想了一个不说话就不让芸芸喝水的办法。
一天早上，妈妈发现芸芸想喝水，就说：“芸芸你说要，我就给你。”这时芸芸情愿不喝也不说话。于是她把水杯放在了女儿拿不到的地方，一次不说不给喝，二次不说不给喝。这样反复坚持了一个上午，女儿急得快哭起来了。正当她的心有点动摇时，芸芸又过来拉她的手去拿水杯，妈妈就大声对芸芸说，说“要”，说了就给你。她看着看着，哇的一声哭了起来。妈妈又对她说“要、要”，开始她一点反应都没有。就在她想要放弃的时候，她终于哭着说了一个“要”字。听到这个声音的时候，妈妈的眼泪顿时流了下来。“我的女儿会说话了，会说要了”。通过这件事，芸芸妈妈找到了让女儿开始学话的方法，就是在她最需要的时候，激发她的语言。在两个月里，每天7—8小时的训练下，芸芸的语言有了很大的进步，她进入了仿说阶段，也能坐在位子上配合学习一些新卡片了。学会了玩一些简单玩具，能模仿一些简单的动作。最终成功地戒掉了看电视广告成瘾的毛病。
联盟：一切为了孩子
温嘉吉在按照医生的指示对芸芸进行康复训练的同时，还通过别人介绍、上网联系到两位同路人，：刘莹和另一位母亲王英（化名）。刘莹的孩子天天和王英的孩子豆豆都是在三岁左右时被诊断患有孤独症的，三个陌生的母亲，都因为一个共同的原因——孤独症走到了一起来。她们经常在一起讨论各自孩子的训练问题，相互鼓励，相互影响。由于江西目前没有专门的康复训练机构，她们得经常往返于赣州、上海、广州等城市，这样太耗时耗力，共同的经历，使她们认识到，就近就地进行长期康复训练的必要性和迫切性。于是萌发了一个念头——建立一所能服务于江西孤独症儿童的训练机构。希望能将自己的物质、知识资源与更多的家庭共享，也为社会减少一份压力，让全社会更关注孤独症这个特殊群体。
于是她们在得到家庭的大力支持后，拿出家中所有的积蓄，购置了训练器材和教具学具，在区残联的支持下筹建起江西第一家孤独症儿童的专门训练机构并开始了正式训练，又发起成立江西省孤独症儿童家长联谊会。
见闻：“妈妈，我爱你”
7月30日，记者在南昌见到了三位母亲中的两位：温嘉吉、刘莹。她们在与省儿童医院取得联系后，特地与南昌周边地区的家长们举行了一次孤独症儿童家长联谊会。在这里，记者看到既有南昌本地的家长，也有其他市县的家长带着孩子来参加。一个简单的双从标准间里，坐着四五个带着小孩的家长。整个场面很热闹，家长之间似乎一点也不陌生，互相介绍完毕后便纷纷介绍自己孩子的情况，而孩子则在一旁，好像事不关己样的，拿着零食独个的吃。有一个小男孩很好动，从进来开始，就一直没有停止过动，蹦蹦跳跳的，而他妈妈却是一脸苦楚地对刘莹说，小男孩虽然好动，但愿不喜欢和别人交往，都4岁了，还不会叫妈妈。在另一旁的温嘉吉则一边和家长交流，一边时不时地试着和小孩交流，演示给家长看。
在采访温嘉吉时，有一个很有意思的插曲。温嘉吉突然接到一个电话，接着便看到她的眼泪流了下来，随后又笑了。后来才知道，她刚接起电话，便听到一声“妈妈，我爱你”，这是来自她曾被诊断为孤独症的女儿芸芸发出的声音，让她情不自禁落泪。
采访结束了，当记者看着那些从表面看来健健康康的孩子，看着那些为自己的孩子费心费力的母亲，不禁思考这样一个问题：什么时候这些孤独症孩子的天空上不再是零星几朵，而是灿烂一片？
