两岁的女儿何时叫妈妈——世界自闭症日特别报道

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      这些孩子仿佛被遴选过一样，漂亮，可爱，目光纯澈。

      当我们无法捕捉他们的目光时，才发现他们的与众不同。

      他们执着的生活在自己的世界里，不与人言语，连“妈妈”两个字都吝啬着，像星星一样冷漠，他们被称作“星星的孩子”，医学上称作“自闭症儿童”。

      在他们的孤独的世界里，每一个举动都触痛母亲心灵中最脆弱的地方。

      有多少母亲在坚强的扶着他们，等待那一声“妈妈——”

      …………

      “不去想未来，尽力让儿子进步”母爱流连处，星星的孩子逐渐走出孤独。

金鹰网记者何玉娟 长沙报道

      “我有一只小毛驴，我从来都不骑”3月末的长沙被绵绵春雨笼罩着，在长沙爱慧培训中心里，一群可爱的孩子沉浸在自己的游戏里，傍着音乐的节奏，拉着爸爸妈妈、年轻的女老师的手，雀跃的蹦跳着。

      这是一群特殊的孩子——自闭症（亦称孤独症）儿童，又称“星星的孩子”。

      去年4月1日首个世界自闭症日，这群孩子有了自己的节日。即将迎来第二个节日的他们，还好吗？金鹰网记者走进星星的孩子和他们的“家”，看到孩子们鲜为人知的生活。

      星星的孩子：喜欢自言自语 不顾危险横冲直撞

      披肩长卷发，短西装，白衬衣，35岁的张伶俐有着都市白领的干练，她就是爱慧培训中心的负责人，为了带自己患有自闭症的女儿走出孤独，接受这所培训学校。她的女儿嫚婷在这里接受训练三年。

      在爱慧，环绕着中间天窗的大大小小教室里，洒满阳光，墙壁上贴满了各式各样的卡通贴画，还有年轻老师们亲手折的千纸鹤。张伶俐的女儿嫚婷和这个培训中心的30多名孩子，在这里游戏歌唱，5岁的嫚婷，清秀的面容，有着大大的眼睛，闪着纯澈的光，一眼已经看不出这其实是一位星星的孩子。

      “他们活在自己的世界里”张伶俐说，这些小朋友外表看来和普通孩子没有多少区别，但时间一长就能看出问题，她介绍说，自闭症的孩子一般有语言障碍，有说话的能力，但是不会开口说话；行为怪异，“自言自语”；对人不感兴趣；对外界不关心。对外在的危险也不会在意，“过马路的时候，汽车来了，他们或会视而不见，横冲直撞”，所以干预训练时家长也必须参与进来。

      在大教室里，十个几孩子和家长，正在年轻女老师的指导下，唱着“骑毛驴”的儿歌，舞蹈着，这之后还有手拉手的亲子游戏，记者看到游戏时，孩子的活动完全是由家长手把手拉着进行的。记者试图用眼神和孩子交流时，他们不做任何理会，有些孩子只对记者手中的相机感兴趣。[page]

      创办人：为了女儿，为了同命相怜的母亲

      “2岁前一直都好好的，后来变得不和我们说话了”一直跟着外婆住的女儿，2岁半回到张伶俐身边后突然变得“怪异”，这一转变让张伶俐隐隐的担心起来，但并没有太在意，因为自己和丈夫工作太忙，孩子2岁前一直由外婆带着，“嫚婷很乖，很听外婆的话”，“我们想可能和外婆住得太久，和我们陌生了。”

      然而后来女儿的话越来越少，不理人了，“不会叫妈妈，以前会说的话都不会说了”，这急坏了张伶俐，带女儿到医院检查，#p#分页标题#e#他们不得不面对这个现实，“医生的诊断是自闭症”。这么可爱的一个女儿突然变成自闭症，这位年轻的母亲一下子懵了。“最绝望的时候，还想过和孩子一起死去。”哭过之后，张伶俐转念又告诉自己要坚强，走上了带女儿治病的路，“辞掉了工作，专门照顾女儿”。

      张伶俐和女儿2006年4月开始在爱慧培训中心接受培训，“和女儿一同游戏，一同哭笑”与此同时，张伶俐也开始阅读所有能接触到治疗自闭症的书籍，并到处去学习自闭症的治疗法，母爱流连，嫚婷又会像2岁前那样叫“妈妈”了。

      女儿的进步让她看到了希望，当2007年3月，爱慧的创办人，同样也是一位自闭症孩子的母亲，邀她来接管爱慧时，张伶俐答应了，“不仅为了女儿，也为了更多自闭的孩子和那些同命相怜的母亲。”

      母亲：不去想未来，尽全力让儿子进步

      在这个培训中心里，每一个孩子都有家长带着，大部分是年轻的妈妈，也有个别是爸爸带着过来训练的，还有的是爷爷奶奶都过来陪着。张伶俐介绍，有长沙的，也有外地的。

      今年5岁的扬扬是这里恢复的比较好的一个孩子，一年前，妈妈卫秀珠带着她从常德安乡来到长沙。

      “3岁了还不会讲话，才来湘雅医院检查。”36岁的卫秀珠说，村里有人说，小孩子说话说得慢越聪明，“没有想到会是这样（自闭症）”，后来越来越发现不对，不说话，对其他事物也很淡漠，医院检查后，为了治疗扬扬，在残联工作的爸爸辞去了工作去打工，卫秀珠则来到长沙专职陪扬扬训练，“来这里已经一年了，扬扬会说话了。”记者见到扬扬，是在一对一训练的小教室，老师正跟他拨弄着算术玩具，带着他念简单的数字，扬扬跟着念，毫不理会莫然闯进来的我们。

      说起孩子的未来，卫秀珠坦然笑着说：“不去想未来，现在尽自己的全力让儿子进步。”

      这种一对一训练是干预训练中很重要的一种，包括语言沟通训练、肢体平衡训练等，发声练习，或者滑滑梯游戏，对这些孩子来说都是很重要的课程。同时，还有各种综合训练，音乐教学、亲子游戏等。“通过训练后，一般都能开发孩子的语言能力，行动能力。”张伶俐说，自闭症暂时未找到根治的方法，其诱因在医学界也还是空白，恢复明显的只有30%。

      据了解，目前我省也有多家家专门针对“自闭症症”儿童的特种教育机构。张伶俐介绍，通过教育及训练的方法帮助孩子们克服自闭带来的障碍和困难，“自闭症的治疗并非朝夕”。[page]

（肖谦正和孩子一对一训练）

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      老师：孩子们喊“妈妈”最有成就感

      因为星星的孩子，家长们要付出比健康孩子父母多倍的心血和关爱，特别是要有很好的耐心，对于引导这些孩子训练的老师更如此。

      爱慧30多个孩子，十个老师，“都是刚毕业的年轻大学生。”张伶俐说，这里有年轻的女老师，还有年轻的男老师。

      肖谦，26岁的年轻小伙，2004年长沙民政学院社会学专业毕业后来到爱慧。“我们这个专业就是为人服务的，特别是弱势群体。”肖谦说，毕业时，这里招聘就来应聘，面试过了就来上班了。一来就是5年，5年来面对最多的就是特殊的孩子们，而在他看来不仅没有懊悔，还很有成就感，“当听着孩子们能喊出‘爸爸妈妈’时，这一天就很有成就感。”对肖谦来说，5年来已经让他对这份工作产生了感情，对孩子产生了感情。

    #p#分页标题#e#  他现在每天的工作状态是，早上精神饱满的起来，给自己鼓劲，来学校上课，一定要面带微笑，他的工作就是带着不同的孩子在安静的小房子里进行一对一的训练，每天重复相同的动作，面对相同的玩具。下班后，回到和同事合租的房子里，休息。平静却每天微笑。

      如今还没有找女朋友的他，对女朋友的第一个要求是要支持的他的事业。

      呼吁：全社会来关注自闭儿

      “很多自闭症患儿的家长并没有意识到自己的孩子患了自闭症，”张伶俐介绍说，目前社会对自闭症的关注度还不高，事实上，目前我国“自闭症”患者约700万人以上，自闭症男女发病率差异显著，在我国男女发病率比例约为5：1。而要减轻自闭症对患者和家庭的影响，关键是要早发现，早干预治疗。3岁之前是治疗自闭症的黄金时间，“一旦错过了，就更难恢复。”

      去年以来自闭症儿童有了自己的节日，社会也更关注自闭症儿童，但是据资料显示，我国虽自上世纪80年代以来就开始对自闭症及教育训练的研究，但到目前为止各个城市也只有少数不多的小规模的民营训练机构，政府训练机构几乎空白，康复训练人员不足，致使许多患儿在最佳康复训练年龄错失了康复训练时机。

      “希望更多的人来关注自闭症的孩子”作为自闭症的母亲，张伶俐希望这些孩子能够受到更多的社会关爱，“现在他们还小，家长和老师可以天天陪着他们，可是学他们长大以后呢？”张伶俐说，学校的干预训练不会是他们终身的依靠，自闭儿终究要回归主流社会，就需要社会给予孩子们更多的尊重和帮助。