“星星的孩子”快打开心门
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志愿者(右)和自闭症孩子交流。 杨凡 摄
“儿子,妈妈永远不会放弃你。”“有一种母爱叫做坚持。”4月2日是“世界孤独症日”,在山东大学齐鲁儿童医院组织的孤独症家长联谊会上,从家长们的发言中,可以看出他们可以为孩子付出一切,他们更渴望走进自己孩子的世界里,和孩子沟通交流,更期盼社会给孩子一个适合的空间。
“他们是星星的孩子,因为星星在天上不说话,只生活在自己的世界里。”4月2日,在山东大学齐鲁儿童医院组织的孤独症家长联谊会上,山东省孤独症儿童康复中心主任赵冬梅的一席话让许多第一次接触孤独症的人难以理解,但对在场的孤独症孩子家长来说,却有着刻骨铭心的感受。
“2008年8月15日是我一生最难忘的日子。就在这一天,我那聪明可爱的儿子被诊断为孤独症,成为‘星星的孩子’。”泽泽是一个可爱的男孩,在一岁半之前已经能唱不少儿歌。但随着年龄长大,泽泽却越来越不大说话,家长也以为他什么都懂,属“贵人语迟型”的孩子。到了两岁半之后,孩子仍不说话,家人带他到医院检查时,医生说孩子没事,大大就好了,但三岁之后,孩子仍没有好转迹象,也不会自己大小便。在换了多家医院后,才确诊孩子得了孤独症。
在交流会上采访时,记者注意到一位母亲紧紧地抱着孩子,孩子好像睡着的样子。这个孩子名叫欢欢,今年四岁了,是在半个月前才被确诊为孤独症的。欢欢的母亲告诉记者,孩子一岁多时,在语言的表达上有困难,从不主动叫人。后来上幼儿园后,老师也反映这孩子管不了。直到欢欢快到四岁时,才被确诊为孤独症。
联谊会上,记者从多位家长处了解到,经过一段时间的康复治疗,孩子已经开始和他们交流了,也变得主动了,这些细小的变化都让家长们欣喜若狂。
“我们必须打开孩子那扇封闭的心门,走进孩子的世界里去。”赵冬梅主任表示,孤独症又称自闭症,是一种广泛发育障碍性疾病,通常在出生后30个月以前起病,目前确切发病原因尚不十分清楚,也没有特效药物治疗。但她表示,早期发现、早期干预是最佳治疗方法。
许多家长还表示了一种担心,随着孩子的康复,他们和孩子们交流可能不再是主要问题,他们更担心外界的环境,不能给孩子一个公平的机会,如孩子的托幼、上学等问题。