收集“爱的阳光” 温暖“封闭心灵”
本报记者 郑 英 实习生 石明磊
从十几个自闭症儿童家庭的松散聚会，发展成受全球五百强企业关注并资助的民间组织；从没有固定办公场地、四处“流浪”，到人、财、物等实现规范化、透明化的良好发展运作机制。深圳市自闭症研究会，正在成为一个赢得越来越多社会关注的民间组织。记者日前来到这里，探寻这个民间组织的成长经历。
自闭症儿童家长们团结自助
粉色的温馨装饰，各色的孩子玩具，走进深圳市自闭症研究会的康复中心，记者的第一个感觉就是进了幼儿园。只是每一个班里只有十个左右的小朋友，至少三个老师在同时上课，为的是让患有自闭症的孩子能得到更好的训练。
深圳市自闭症研究会秘书刘珊珊告诉记者，自闭症又称孤独症，是一种严重的婴幼儿广泛性发育障碍。患儿在三岁之前即会出现典型的症状，表现为本质性的人际交往困难，使他们无法用语言、表情、动作与其他人，甚至自己的父母建立正常的人际关系。刘珊珊说，“以前由于缺乏相对的医疗知识，有一位家长把患有自闭症的孩子当成聋哑孩子治疗了8年。” 2001年7月，一群自闭症儿童的家长自发组织了“深圳孤独症人士家长资源中心”，希望能够通过他们的宣传和呼吁，让自闭症儿童得到更多的关注和帮助。
“在中心成立的前三年，生存与发展相当艰难。”说起创办之初的举步维艰，刘珊珊依然记忆犹新，“办公找不到场地，经费都是家长们自己出，办公设备也是各家搬来的。那时我们最自豪的就是有一个由香港、台湾等地的专家和好心人捐助的有关自闭症专业书籍的图书馆。除了物质上的匮乏，更为让人担忧的是，很多自闭症患儿的家长由于孩子的怪异病状而将孩子一直关在家中。自闭症患儿最需要的是社区模式的训练，是去适应生活，如果一直被关在家中，只能导致病情越来越严重。”
廖艳辉是现任深圳市自闭症研究会会长，作为最早“深圳孤独症人士家长资源中心”召集人，这位自闭症儿童的妈妈，联合十多个自闭症儿童的家长，踏上了与疾病抗争的漫长道路。中心成立之初，绝大多数的精力都是用在自闭症的宣传，由于廖艳辉和广大家长的奔走呼吁，孤独症儿童受到了越来越多的关注。2003年3月，深圳市人大代表提出了《关于深圳市孤独症儿童教育现状的议案》，推动教育部门为这些特殊儿童提供更加完善的教育环境。2004年5月创办康复中心提供康复服务，2004年10月开始提供学术服务，2005年1月在深圳市民政局登记注册成为非营利民间社团，2006年开始提供社区服务。
只有规范发展才有广阔空间
随着自闭症研究会的宣传与发展，自闭症也引起了越来越多的好心人和爱心企业的关注。2007年4月深圳市自闭症研究会向一家海外基金会申请一个项目，由于很多文件都需要用英文，而研究会没有专业的翻译人才，所以上网发帖求助。一位网友回复他们：自己所在的塔吉特公司也有一笔慈善救助基金，也许可以向研究会提供帮助。在经过调查评估后，深圳自闭症研究会获得了这家世界500强公司15万元的捐助。
廖艳辉告诉记者：“从深圳孤独症人士家长资源中心开始，我们就一直力求规范：一开始就有财务审计，每一笔支出收入都详尽记录。作为一家非营利性民间组织，只有具有公信力，才能吸引到更多的关注，筹集更多的爱心资金。”
在廖艳辉眼里，研究会是一个快乐团队、和谐团队，但也面临着吸引员工方面的困难。“待遇、福利低，研究会只有靠理念去吸引人才。我们并不把这里的工作人员称为老师或是同事，我们把他们叫作‘同行人’！”廖艳辉告诉记者：“除了要有照料残障儿童的专业素质，这个行业对人性的要求很高——不仅要有高尚的职业道德，更要有超于常人的耐心与爱心。”
谈起机构的管理，廖艳辉告诉记者：“对于每一个来帮助我们的人，每一个志同道合者，我们都十分珍惜。因为这个团队是由一群人创建的组织，所以在管理上不是一言堂。我们让每一个员工都参与到机构的管理上来，机构的一切都是公开的、透明的，而对员工也是让他们实行自主的自我管理，还提供很多的学习机会，给他们更大的成长空间。只有这样才能让整个团队和谐健康地发展。”
孩子需要的就是我们该做的
“其实最能吸引人才加入的还是我们这里的孩子，而这些孩子也是我们最大的推动力。自闭症虽然无法治愈，但重要的是我们的家长不能走入理念上的误区，不能寄希望于通过康复治疗就能让孩子变得跟正常人一样。”廖艳辉向记者讲述这样一种观点和认识：“彩虹有七种颜色，人也有各种性格。我们不应该以孩子是否痊愈或者有多少进步去衡量，我们应该关注的是孩子获得了多少的爱。我们的孩子遭受了不少的拒绝，可我们更要有勇气去接受，我们不能要求太多，应该思考的问题是怎样和自己的孩子过好这一生。”
对于研究会的发展，廖艳辉表示，“一方面就是做好康复中心，做好对自闭症孩子的训练，提高他们的技能，努力地使他们能为社会所接纳；另一方面就是不断加大对自闭症的研究和宣传，提高社会对自闭症的认识程度。打个比方，前者是努力使20％向80％靠拢，后者是希望在80％中能够营造出一个‘社会环境’来接受那20％。”对于自闭症研究会的将来，廖艳辉信心十足，“我们的目标还有很多，空白也还有很多，我们只是在做一些力所能及的事情去努力改善现状。我们会一直做下去。孩子们需要的，就是我们一直要做的。”
