牵着我的蜗牛去散步
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●倾诉人:杨光女36岁●采访人:记者申丽洁(shenlijie2005@126.com)
他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢,不管你看得见看不见,不管葡萄是不是还在枝头。不管多么难。他从未放弃。
杨光是我三年前采访过的一个倾诉者,她的孩子丁丁有轻度自闭症。最近她再次找到我,想要告诉我三年来那个“小小蜗牛”的巨大变化,同时呼吁更多的人来关爱“自闭症”这个特殊的群体。
这次她是和爱人一起来的。她说,为了孩子,爱人比她付出得更多,是圈子里公认的好爸爸。三年了,他们依然清晰地记得那篇倾诉的标题、刊发时间和版序,让我感动之余,不禁慨叹他们一直以来的不懈努力。
三年来的求学经历
到今年8月,丁丁就8岁了。三年前,丁丁在一家训练中心接受训练,进步还是很明显的,但一个阶段之后,他似乎进入了一个瓶颈期,有些停滞不前。我们和训练中心商量后认为,长期待在同样的环境里,孩子出现这样的情况是不可避免的。况且,像丁丁这样的孩子,终究是要融入到社会中去的。
我们尝试着让孩子上正常的幼儿园,但许多幼儿园一听丁丁的情况就拒绝了。这些年来,为了孩子,第一次有了心被刺伤的感觉。后经多方联系,在一位妈妈的帮助下,终于有位极富爱心的幼儿园园长愿意接收丁丁了。2007年3月,我们把丁丁送入了这家民办幼儿园。与此同时,我们还找了另外一家教育中心为孩子进行一周三次的个训课,双管齐下。应该说,总的情况还是不错的。我们一度认为孩子可以了。
到2008年8月,我们曾经想让孩子进入正常的小学。但在此期间,听到另一个比丁丁康复情况好得多的孩子入学时和校方的艰难交涉,又想到丁丁目前的情况,我们决定再等一年。同时,在接下来的时间里,孩子又开始出现自言自语、情绪烦躁、一个人在教室里乱跑的情况。这时,我们觉得孩子还是应该以专业训练为主。于是我们又找到了训练中心。
训练中心的张主任向我们介绍,在我们离开训练中心的这段时间里,他们的训练方法在很多方面都有了新的调整,建议我们不妨尝试一下。
当天正在上RDI融合训练课,在还有20分钟就要下课时,我们带着丁丁走进了课堂。一进去,马上感到了不一样。课堂上,老师和家长在旁边引导,孩子们在一起互动,在游戏中学习着。丁丁显得很好奇,也很兴奋,愿意参与到其中去。这是最重要的。于是,2008年11月1日,丁丁又开始在这里上课了。
我们都是有希望的
三年来,丁丁的进步是显而易见的。也许在外人看来,这些进步显得微不足道。但对我们来说,却是一边洒着汗水,一边收获着希望。
首先,孩子的睡觉问题彻底解决了。几年前,每当夜晚降临的时候,我们就开始感到恐慌,因为这意味着又一场让人筋疲力尽、几近崩溃的“战争”即将来临。现在,每一个夜晚都是安静、平和的。到了睡觉时间,他自己就会去睡觉,有时还会叫上爸爸。
其次,在语言方面,孩子对语言的理解能力与执行能力有明显的提升。尽管还不时会自言自语,但有意义的话已经多了起来。现在,用语言来表达自己的基本愿望已没有任何问题。不仅如此,我们发现他还会以自己的思维方式向我们提问题了。
以前他知道,蓓蓓姐姐的爸爸是明生叔叔,再问明生叔叔是谁的爸爸,他不回答。这些天,他已经能非常准确地回答你的反复提问。这说明,孩子在逆向思维方面有了突破。不仅如此,有一天,我在问“明生叔叔是谁的爸爸”时,孩子突然反问我:“平福阿姨是谁的妈妈?”那一刻,我和爱人惊喜对视。因为平福阿姨是蓓蓓姐姐的妈妈啊!我们猜想,他是在逗爸爸妈妈?还是忘了蓓蓓的名字?又或是在套我们的话呢?
对于我们来说,对孩子生活能力的培养是我们看得最重要的一方面。现在,丁丁的生活自理能力已经非常好。自己穿衣服、洗脸、刷牙、大小便都没有问题。这些细微的变化说起来似乎只是一笔带过,但父母要付出的努力却是难以想象的。以前大小便时他不会用语言表达,我们经常要很仔细地观察和推测他,在凭自己的经验帮助他的同时,不厌其烦地教他下次告诉妈妈。尽管如此,尴尬的事情还是时有发生。男孩子小便时要把马桶盖翻上去,这样的话对正常孩子说一两次也许足够,但今天丁丁能够这样做,我们可能强调了几十次。
现在,最让我们感到欣慰的是,孩子和我们的目光交流渐渐多了起来。只有我们知道,这对一个自闭症的孩子来说,意味着什么。每当此时,我们都被一种巨大的幸福包围着。想象一下吧:早晨起床后,妈妈趴在孩子的脸前,用慈爱的眼神看着孩子,孩子用一种幸福的眼光注视着你,搂着你的脖子叫“妈妈”。也许每次的时间只有几分钟,但对于我们来说已经足够。在许多个这样的清晨,这种幸福的感觉洋溢在我们房间的每个角落。我觉得丁丁是有希望的,我们都是有希望的。
不再是大手牵小手,而是小手牵大手
自闭症儿童最大的问题是人际交往障碍,他沉浸在自己关注的世界里,想做什么就去做,不会提前告诉你。以前出门时,总是要很用心地拉着他的手,因为一不留神他就会走丢,因为这个,打110就不止一次。
永远记得2007年国庆节那次的经历。那天,同学来郑找我玩,住在人民路一家酒店。爱人出差了,我带着丁丁去见同学。吃过晚饭,我们一起下楼。乘电梯时丁丁还在,一出门,就没了影子。我跟同学分头去找。我知道丁丁喜欢去小卖部,因为那里有很多他喜欢吃的东西,但周围的小卖部都找遍了,依然没有。
夜色中,路灯下,我们站在微凉的夜风里,不知所措。在大家的建议下,我打了110。我一直没有惊动爱人,因为我想,他人在外地,不仅帮不上忙,还会让他担心。这时,没了主意的我才拨通了他的电话,告诉他丁丁丢了。他没有惊慌,只是安慰我别着急,再找一下。几分钟后,他发来短信,让我去对面的丹尼斯4楼找一下。因为他突然想起来,丁丁曾经说过让他带着他去那里买宝马(车模)。
我赶紧跑到丹尼斯,问卖车模的营业员有没有见一个独自来的小男孩,她说记不清了。她好心地提醒我们,不如广播一下试试。也许广播找人是一般家长都会想到的方法,但我却不敢奢望。因为丁丁即使听到了,也不会认为是在喊他;即使认为是在喊他,他也不会主动去寻找我们的。
我们还是抱着试一试的想法广播了,没有想到,很快,商场保卫处就反馈说,那里有个孩子,不知道是不是我们要找的丁丁。我的心都要跳出来了,赶紧跑过去。一进门,心就落地了:是丁丁!
原来,是一个女孩发现丁丁总是一个人在逛,问他话他又不说,于是就把他带到了保卫处。
我感动极了,却只能说出“谢谢”二字。丁丁依旧漠然,沉浸在他不可知的世界中,似乎一切都不曾发生。
这是两年前的事情,如今,情况已经非常好了。一家人出门时,不再是我们用力拉着他的手怕他走丢,而是他牵着我们的手在带路。不再是大手牵小手,而是小手牵大手。有时他会跑在前面,但跑几步就会停下来,回头看着我们叫:“爸爸快点!”如果和爸爸走在前面,还会停下来下意识地用眼睛寻找,嘴里叫着“妈妈”。每每这时,我们就感到特别欣慰。有谁会知道,只不过是一个牵手的动作,其中却蕴含着多少艰辛的努力!
小小的蜗牛在一步一步地往上爬
进步很多,但问题依然存在。我们最担心的是孩子的逻辑、情感及人际交往方面,不过也都在向好的方向发展。
以前丁丁关注的面很窄,只关注自己感兴趣的东西,对别的人和事都不感兴趣。当别的小朋友接近他,想和他一起玩时,他都会躲开,或者是生硬地抢别人的玩具。有别的小朋友欺负他时,他也只是捂着头往后退。他似乎不想体验互动的快乐,只会感到莫名的危险和恐惧。他就像一只小小的蜗牛,深深地藏在自己重重的壳里,拒绝来自外界的一切触碰。现在,他仍然不能和小朋友自主地玩耍。但总是有新的进步。
那天,丁丁一岁多的小表妹对他的卡通卡片很感兴趣,一直蹭在他身边想夺过来玩,丁丁显然不乐意。小表妹不放弃,情急之下开始挑衅,丁丁突然一把把小表妹推倒在地。按说作为家长,把人家那么小的孩子推倒在地,一定会为此而迁怒于自家孩子,但我们在赶忙把哭闹的小侄女抱起来的同时,却悄悄为孩子的进步感到欣慰。因为这表明在面对人际交往时,丁丁还是会采取必要的措施的。
还有一次,一个大点的孩子在骑电动车,丁丁想坐在电动车后面,就让我先去骑,他坐在后面。后来我有事,嘱咐他自己和哥哥玩就走了。后来他爸爸窃喜地告诉我,他一直在旁边观察,看到丁丁虽然不说话,却一直跟着那个大孩子,眼巴巴地看着人家,人家做啥他做啥。这表明他还是有交往意识的。我们相信,他会有交往自如的那一天的。还是要引用《蜗牛不放弃》里的话:“是的,他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢,不管你看得见看不见,不管葡萄是不是还在枝头。不管多么难。他从未放弃。”
我们在和孩子一起成长
我一直认为丁丁是个天使,上帝把一个这样的孩子交给我们,也让我们和他一起成长。
丁丁是我们婚后五年才无计划地到来的,在此之前,我们过着潇洒的二人世界。丁丁的到来打破了这样的格局,但我们从来没有抱怨过。作为他的父母,我们所要做的就是尽可能地给他更多的爱。父母亲的角色任何人都无法代替,对他我们责无旁贷。在丁丁成长的过程中,我们的夫妻感情从来没有因此而变化,两颗心反而因为丁丁而空前地凝聚在一起。
在那次倾诉后不久,考虑到照顾丁丁的时间问题,我从原单位辞职了。原来一直是爱人全陪的。辞职后,我们以自己注册的公司为主体共同工作着。目前我们的状态是周一到周五努力工作,工作之余,尽量抽出时间陪孩子,周末的时间全部给丁丁。相对而言,爱人在孩子身上用心还是比我多一些,孩子至今还是喜欢跟爸爸更亲近一些。事实证明,我们的抉择是对的。如今,公司运作良好,丁丁也进步很大。
有位哲人说过:“过程就是结局。”对于我们而言,现在并没有过多地去考虑孩子的未来。我不知道在他们这个群体里是不是会出现下一个爱因斯坦或者菲尔普斯,也没有奢望丁丁会成为一颗什么样的星星,只是在尽心尽力地做好我们目前能做的每一件事情。尽我们的所能,让他融入到主流社会。只要尽力了,其实最终是什么样的结果对我们来说,已经不重要。但同时,我也相信“自助者,天助之”。
我们感谢丁丁。感谢他让我们学会了坚强、执著、感恩和博爱,我们愿意牵着这只小小的蜗牛,陪他一起去散步。
记/者/手/记
三年前,杨光面对我时落泪,是因为迷茫和无助;三年后,她再次落泪,是因为欣慰和感动。三年前她给我的感觉是沉重,这次给我的感觉则是积极向上。她侃侃而谈,她的爱人多数时间静静地聆听,时而礼貌而绅士地补充。他们的话题是他们共同挚爱的孩子,多么温馨的画面。
如今离丁丁入小学已经进入倒计时状态了,一定还有困难等着他们去挑战,但她说自己不怕。如果自己的倾诉能引起更多人的关注和理解,那她就满足了。
插图 牛妞
他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢,不管你看得见看不见,不管葡萄是不是还在枝头。不管多么难。他从未放弃。
杨光是我三年前采访过的一个倾诉者,她的孩子丁丁有轻度自闭症。最近她再次找到我,想要告诉我三年来那个“小小蜗牛”的巨大变化,同时呼吁更多的人来关爱“自闭症”这个特殊的群体。
这次她是和爱人一起来的。她说,为了孩子,爱人比她付出得更多,是圈子里公认的好爸爸。三年了,他们依然清晰地记得那篇倾诉的标题、刊发时间和版序,让我感动之余,不禁慨叹他们一直以来的不懈努力。
三年来的求学经历
到今年8月,丁丁就8岁了。三年前,丁丁在一家训练中心接受训练,进步还是很明显的,但一个阶段之后,他似乎进入了一个瓶颈期,有些停滞不前。我们和训练中心商量后认为,长期待在同样的环境里,孩子出现这样的情况是不可避免的。况且,像丁丁这样的孩子,终究是要融入到社会中去的。
我们尝试着让孩子上正常的幼儿园,但许多幼儿园一听丁丁的情况就拒绝了。这些年来,为了孩子,第一次有了心被刺伤的感觉。后经多方联系,在一位妈妈的帮助下,终于有位极富爱心的幼儿园园长愿意接收丁丁了。2007年3月,我们把丁丁送入了这家民办幼儿园。与此同时,我们还找了另外一家教育中心为孩子进行一周三次的个训课,双管齐下。应该说,总的情况还是不错的。我们一度认为孩子可以了。
到2008年8月,我们曾经想让孩子进入正常的小学。但在此期间,听到另一个比丁丁康复情况好得多的孩子入学时和校方的艰难交涉,又想到丁丁目前的情况,我们决定再等一年。同时,在接下来的时间里,孩子又开始出现自言自语、情绪烦躁、一个人在教室里乱跑的情况。这时,我们觉得孩子还是应该以专业训练为主。于是我们又找到了训练中心。
训练中心的张主任向我们介绍,在我们离开训练中心的这段时间里,他们的训练方法在很多方面都有了新的调整,建议我们不妨尝试一下。
当天正在上RDI融合训练课,在还有20分钟就要下课时,我们带着丁丁走进了课堂。一进去,马上感到了不一样。课堂上,老师和家长在旁边引导,孩子们在一起互动,在游戏中学习着。丁丁显得很好奇,也很兴奋,愿意参与到其中去。这是最重要的。于是,2008年11月1日,丁丁又开始在这里上课了。
我们都是有希望的
三年来,丁丁的进步是显而易见的。也许在外人看来,这些进步显得微不足道。但对我们来说,却是一边洒着汗水,一边收获着希望。
首先,孩子的睡觉问题彻底解决了。几年前,每当夜晚降临的时候,我们就开始感到恐慌,因为这意味着又一场让人筋疲力尽、几近崩溃的“战争”即将来临。现在,每一个夜晚都是安静、平和的。到了睡觉时间,他自己就会去睡觉,有时还会叫上爸爸。
其次,在语言方面,孩子对语言的理解能力与执行能力有明显的提升。尽管还不时会自言自语,但有意义的话已经多了起来。现在,用语言来表达自己的基本愿望已没有任何问题。不仅如此,我们发现他还会以自己的思维方式向我们提问题了。
以前他知道,蓓蓓姐姐的爸爸是明生叔叔,再问明生叔叔是谁的爸爸,他不回答。这些天,他已经能非常准确地回答你的反复提问。这说明,孩子在逆向思维方面有了突破。不仅如此,有一天,我在问“明生叔叔是谁的爸爸”时,孩子突然反问我:“平福阿姨是谁的妈妈?”那一刻,我和爱人惊喜对视。因为平福阿姨是蓓蓓姐姐的妈妈啊!我们猜想,他是在逗爸爸妈妈?还是忘了蓓蓓的名字?又或是在套我们的话呢?
对于我们来说,对孩子生活能力的培养是我们看得最重要的一方面。现在,丁丁的生活自理能力已经非常好。自己穿衣服、洗脸、刷牙、大小便都没有问题。这些细微的变化说起来似乎只是一笔带过,但父母要付出的努力却是难以想象的。以前大小便时他不会用语言表达,我们经常要很仔细地观察和推测他,在凭自己的经验帮助他的同时,不厌其烦地教他下次告诉妈妈。尽管如此,尴尬的事情还是时有发生。男孩子小便时要把马桶盖翻上去,这样的话对正常孩子说一两次也许足够,但今天丁丁能够这样做,我们可能强调了几十次。
现在,最让我们感到欣慰的是,孩子和我们的目光交流渐渐多了起来。只有我们知道,这对一个自闭症的孩子来说,意味着什么。每当此时,我们都被一种巨大的幸福包围着。想象一下吧:早晨起床后,妈妈趴在孩子的脸前,用慈爱的眼神看着孩子,孩子用一种幸福的眼光注视着你,搂着你的脖子叫“妈妈”。也许每次的时间只有几分钟,但对于我们来说已经足够。在许多个这样的清晨,这种幸福的感觉洋溢在我们房间的每个角落。我觉得丁丁是有希望的,我们都是有希望的。
不再是大手牵小手,而是小手牵大手
自闭症儿童最大的问题是人际交往障碍,他沉浸在自己关注的世界里,想做什么就去做,不会提前告诉你。以前出门时,总是要很用心地拉着他的手,因为一不留神他就会走丢,因为这个,打110就不止一次。
永远记得2007年国庆节那次的经历。那天,同学来郑找我玩,住在人民路一家酒店。爱人出差了,我带着丁丁去见同学。吃过晚饭,我们一起下楼。乘电梯时丁丁还在,一出门,就没了影子。我跟同学分头去找。我知道丁丁喜欢去小卖部,因为那里有很多他喜欢吃的东西,但周围的小卖部都找遍了,依然没有。
夜色中,路灯下,我们站在微凉的夜风里,不知所措。在大家的建议下,我打了110。我一直没有惊动爱人,因为我想,他人在外地,不仅帮不上忙,还会让他担心。这时,没了主意的我才拨通了他的电话,告诉他丁丁丢了。他没有惊慌,只是安慰我别着急,再找一下。几分钟后,他发来短信,让我去对面的丹尼斯4楼找一下。因为他突然想起来,丁丁曾经说过让他带着他去那里买宝马(车模)。
我赶紧跑到丹尼斯,问卖车模的营业员有没有见一个独自来的小男孩,她说记不清了。她好心地提醒我们,不如广播一下试试。也许广播找人是一般家长都会想到的方法,但我却不敢奢望。因为丁丁即使听到了,也不会认为是在喊他;即使认为是在喊他,他也不会主动去寻找我们的。
我们还是抱着试一试的想法广播了,没有想到,很快,商场保卫处就反馈说,那里有个孩子,不知道是不是我们要找的丁丁。我的心都要跳出来了,赶紧跑过去。一进门,心就落地了:是丁丁!
原来,是一个女孩发现丁丁总是一个人在逛,问他话他又不说,于是就把他带到了保卫处。
我感动极了,却只能说出“谢谢”二字。丁丁依旧漠然,沉浸在他不可知的世界中,似乎一切都不曾发生。
这是两年前的事情,如今,情况已经非常好了。一家人出门时,不再是我们用力拉着他的手怕他走丢,而是他牵着我们的手在带路。不再是大手牵小手,而是小手牵大手。有时他会跑在前面,但跑几步就会停下来,回头看着我们叫:“爸爸快点!”如果和爸爸走在前面,还会停下来下意识地用眼睛寻找,嘴里叫着“妈妈”。每每这时,我们就感到特别欣慰。有谁会知道,只不过是一个牵手的动作,其中却蕴含着多少艰辛的努力!
小小的蜗牛在一步一步地往上爬
进步很多,但问题依然存在。我们最担心的是孩子的逻辑、情感及人际交往方面,不过也都在向好的方向发展。
以前丁丁关注的面很窄,只关注自己感兴趣的东西,对别的人和事都不感兴趣。当别的小朋友接近他,想和他一起玩时,他都会躲开,或者是生硬地抢别人的玩具。有别的小朋友欺负他时,他也只是捂着头往后退。他似乎不想体验互动的快乐,只会感到莫名的危险和恐惧。他就像一只小小的蜗牛,深深地藏在自己重重的壳里,拒绝来自外界的一切触碰。现在,他仍然不能和小朋友自主地玩耍。但总是有新的进步。
那天,丁丁一岁多的小表妹对他的卡通卡片很感兴趣,一直蹭在他身边想夺过来玩,丁丁显然不乐意。小表妹不放弃,情急之下开始挑衅,丁丁突然一把把小表妹推倒在地。按说作为家长,把人家那么小的孩子推倒在地,一定会为此而迁怒于自家孩子,但我们在赶忙把哭闹的小侄女抱起来的同时,却悄悄为孩子的进步感到欣慰。因为这表明在面对人际交往时,丁丁还是会采取必要的措施的。
还有一次,一个大点的孩子在骑电动车,丁丁想坐在电动车后面,就让我先去骑,他坐在后面。后来我有事,嘱咐他自己和哥哥玩就走了。后来他爸爸窃喜地告诉我,他一直在旁边观察,看到丁丁虽然不说话,却一直跟着那个大孩子,眼巴巴地看着人家,人家做啥他做啥。这表明他还是有交往意识的。我们相信,他会有交往自如的那一天的。还是要引用《蜗牛不放弃》里的话:“是的,他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢,不管你看得见看不见,不管葡萄是不是还在枝头。不管多么难。他从未放弃。”
我们在和孩子一起成长
我一直认为丁丁是个天使,上帝把一个这样的孩子交给我们,也让我们和他一起成长。
丁丁是我们婚后五年才无计划地到来的,在此之前,我们过着潇洒的二人世界。丁丁的到来打破了这样的格局,但我们从来没有抱怨过。作为他的父母,我们所要做的就是尽可能地给他更多的爱。父母亲的角色任何人都无法代替,对他我们责无旁贷。在丁丁成长的过程中,我们的夫妻感情从来没有因此而变化,两颗心反而因为丁丁而空前地凝聚在一起。
在那次倾诉后不久,考虑到照顾丁丁的时间问题,我从原单位辞职了。原来一直是爱人全陪的。辞职后,我们以自己注册的公司为主体共同工作着。目前我们的状态是周一到周五努力工作,工作之余,尽量抽出时间陪孩子,周末的时间全部给丁丁。相对而言,爱人在孩子身上用心还是比我多一些,孩子至今还是喜欢跟爸爸更亲近一些。事实证明,我们的抉择是对的。如今,公司运作良好,丁丁也进步很大。
有位哲人说过:“过程就是结局。”对于我们而言,现在并没有过多地去考虑孩子的未来。我不知道在他们这个群体里是不是会出现下一个爱因斯坦或者菲尔普斯,也没有奢望丁丁会成为一颗什么样的星星,只是在尽心尽力地做好我们目前能做的每一件事情。尽我们的所能,让他融入到主流社会。只要尽力了,其实最终是什么样的结果对我们来说,已经不重要。但同时,我也相信“自助者,天助之”。
我们感谢丁丁。感谢他让我们学会了坚强、执著、感恩和博爱,我们愿意牵着这只小小的蜗牛,陪他一起去散步。
记/者/手/记
三年前,杨光面对我时落泪,是因为迷茫和无助;三年后,她再次落泪,是因为欣慰和感动。三年前她给我的感觉是沉重,这次给我的感觉则是积极向上。她侃侃而谈,她的爱人多数时间静静地聆听,时而礼貌而绅士地补充。他们的话题是他们共同挚爱的孩子,多么温馨的画面。
如今离丁丁入小学已经进入倒计时状态了,一定还有困难等着他们去挑战,但她说自己不怕。如果自己的倾诉能引起更多人的关注和理解,那她就满足了。
插图 牛妞