关注自闭症儿童系列报道之二 走近"星星的妈妈"

　　半岛网讯 半岛网讯 一向聪明伶俐的孩子，在一次生病之后就拒绝开口讲话。关上心门，似乎走入了另一个世界。他就像天上的星星，不管外面的世界多喧嚣，都与他无关，即便是亲人的呼唤也无法得到他的回应。来自临沂的滔滔在一岁多成了一个孤独症患儿，妈妈带着如今不足三岁的他来到青岛聪明兔康复中心进行治疗。孩子突然间的反差让身为家长的周妈妈经历了很大的冲击。

　　“无法接受孩子得了这种病”

　　全家带着涛涛到了北京儿童医院，但全家人还是抱着一丝侥幸心理，希望结论是孩子发育迟缓。结果，医生给出的诊断书确实自闭症。当听到医生说“仅次于弱智”的解释时，不太了解自闭症的妈妈眼前一片黑暗。

　　“我一直都无法接受这个事实，就是到现在我也还在不断努力说服自己。涛涛从小长得特别可爱，特招人喜欢，我们一直感觉很幸福，一直都把最好的给他，可他怎么就会得这种病呢？”提起帮涛涛确诊的那段日子，周大姐就忍不住眼圈泛红。

　　涛涛的爸爸上网搜集了很多资料：孤独症虽无药可治，但是康复训练是唯一能改善他们日后生活的方法。之后，涛涛就由妈妈带来到青岛聪明兔康复中心进行康复训练。“我们慢慢接受现实，孩子现在正是康复训练的黄金时期，我们不敢耽误，不停地带他训练，就希望他能够好点。”

　　“站在你面前，你却不知道我爱你”

　　“曾经看过《第八号当铺》，如果我能跟电视上一样可以拿自己的一样东西去交换另一件东西的话，那我愿意付出一起，长得丑也罢，矮也罢，残疾也罢，命运坎坷也罢，只要我的孩子能够健康就好。”

　　“世界上最远的距离，不是生与死的距离，而是我站在你面前，你却不知道我爱你。”周大姐说，泰戈尔的这首诗不是为孤独症的孩子所写，却真实地反映了他们的处境。每一个孤独症的孩子，都有一个自己的世界，没有人能走进去，因为他们关闭了通往那个世界的门。周大姐告诉记者，她最痛苦的事情就是，孩子从来没有正视她超过两秒钟，就更别提叫一声“妈妈”了。

　　

　　自闭症孩子外观往往无异常，但拒绝与外界一切事物交流，包括亲情的交融。就如月空里，我们遥望莫及的星星，正如他们那个好听的名字——“星星的孩子”。这些孩子从小就只在自己的世界里欢笑，对周围的一切都没有反应，不愿意说话，不愿意接受其他事物。他们自己屏蔽了外面的世界，无法走出来，别人也不能走进去，未来对于他们来说似乎是遥不可及的。父母的殷切期盼对他们来说，似乎是毫不相关的。

　　“走进孩子的世界，拼命把他拉出来”

　　“涛涛指一下哪一个是红色啊？”在训练室，涛涛正在练习辨色，老师重复了三遍后他慢慢用手拍了一下红色的积木。“涛涛真棒！涛涛加油！”老师兴奋地鼓励着。站在一旁的妈妈忍不住跑过去亲了涛涛一下。涛涛却不停把玩着手里的小卡片，或许大人的欢欣在他的世界里没有小卡片更有吸引力，也或许在他心里能感觉到老师妈妈的鼓励，只是对不管这个光彩绚烂的世界无动于衷。

　　“他总是一个人在那玩，沉迷在自己的世界，但是那个世界没有我们的关心肯定很孤独，我不想让他一个人在那孤独，不断地努力让他注意到我的存在，告诉他在他的世界里还有妈妈，妈妈很爱他。”周大姐略带失望的说道。

　　

　　“其实我们就是在跟自闭症打一场战争，跟它争我们的孩子，如果我们不努力，它就会把我的孩子彻底拉过去了，那个世界太冰冷，没有妈妈的世界孩子会孤独。既然他自己来不到我们这个世界，那我就努力进入他的世界，从他的世界里把他拉出来。”周大姐脸上显现出一丝坚定。

　　“孩子有一点点进步就感到很幸福”

　　当在临沂老家上班的周爸爸来看望涛涛时，涛涛紧紧抱着爸爸的脖子不放开，那一刻全家潸然泪下。谁说自闭症的孩子没有情感，他们也懂爱。

　　涛涛在进行了半年的康复训练后有了很大的进步，能够听懂一些简单的指令，并在指令下执行一些简单的动作。“孩子只要有一点点进步我就感觉特别幸福，现在孩子的一切牵着我的喜乐哀愁，只要他进步我就快乐。”

　　有时夜里看着熟睡的儿子，周大姐会流泪到天亮。现在，儿子会回应妈妈的喊叫了，有时周大姐让他“亲妈妈一个”，儿子还会紧紧地抱着她，“只有那一刻，我才觉得做什么都没有白费。”

　　“是我们把他带到了这个世界上，就要对他负责。只要经过训练，孩子在进步，我们就不能放弃，为了宝贝能够早日走出孤单，妈妈会和你战斗到永远#p#分页标题#e#！”周大姐紧紧抱着涛涛深情的望着儿子对涛涛说。涛涛似乎听到了妈妈的呼唤，突然很兴奋的挥舞着自己的小手在妈妈怀里“啊，啊，啊”的叫着。

　　　“再苦再难也永不言弃”

　　周大姐为了照顾涛涛，已经辞去了工作，一心扑在还在的康复训练上。白天陪着小涛涛在老师的指导下上课训练，晚上回到家还要不停跟孩子的进行交流。“有时候真的感觉很累，是那种身心具疲，一天下来浑身都酸，早上还没休息过来就要接着第二天的训练。没有一刻敢放松，时间对孩子来说太宝贵了！”周大姐有些疲惫地说道。

　　自闭症终生无法根治，在父母眼中，他们永远是长不大的孩子。所以，凡是有自闭症孩子的家庭，多是父母中的一人辞职在家，专门照看孩子，而每月的训练费用也是一笔不小的开支。据了解，在广州、青岛等地一个月只是治疗的费用就要2000元左右，这对任何一个普通家庭来说，这都是一个沉重且持久的负担。

　　“不管怎么说，再苦再难我们也要坚持下去，我不会放弃！”常年习惯性的克服各种意想不到的困难，使周大姐脸上有着胜于常人的坚毅的光芒。在最后她对记者说，她最希望得到的还有大家的理解，不要拿异样的眼光看他的孩子，孩子是无辜的，也是痛苦的。

　　自闭症的孩子在现实社会中往往得不到认同，他们不能跟正常孩子玩耍，因为一般家长都会担心自闭症孩子的行为会影响自己的孩子。“事实上，孩子之间有他们特有的交流方式，他们之间的互动对缓解自闭症儿童的症状来说是非常有效的。”青岛聪明兔康复中心的老师介绍说。

　　记者手记

　　孤独的天空何时现亮色

　　自闭症，多么可怕的字眼，很多人认为自闭症是个很酷、很神秘的名词，有着周渝民一样忧郁的眼神和精致的面容。

　　事实上，自闭症的孩子是可怜的，他们是一群特殊的孩子，“星星的孩子”是他们共同的名字。在他们幼小的心灵中，还不了解什么叫做孤独，但是在孤独症的影响下，他们却无法拥有属于正常孩子的欢笑。而自闭症的父母是可怜的，他们精心呵护的孩子却不能得到情感上的交流回应，他们也是可敬的，他们承担起了呵护孩子的责任。

　　他们活在自己的世界里。他们在父母无微不至的关心和照顾下“简单而快乐”地成长，含辛茹苦的父母渴望能够控制住他们的病情，渴望他们能像正常孩子一样生活和学习，渴望全社会都能关心他们、关注他们、关爱他们，给他们一个没有歧视、没有误解，充满爱的世界。

　　每一个孩子都是降临人间的天使，就让我们一起走近这群折翼的天使宝贝，用我们的关爱和理解他们，去温暖他们和他们父母的人生吧。关注自闭症儿童，了解他们的世界，用科学的方法和无限的爱心，帮助他们走出孤独的“星空”。

　　相信在爱的感化下，孤独的天空中有一天会现出灿烂的光亮。文/孙秀燕