“星爸星妈”有“家”了
中山网讯 1月24日,33位孤独症孩子的家长齐聚市智力残疾人及亲友协会孤独症亲友委员会选举大会。会上,他们哭了也笑了,因为“有家了”。
孤独症儿童生活在自己的世界里,孤独地闪着冰冷的光芒,被称为“星星的孩子”。而孩子的父母则自称“星爸星妈”。
2001年,罗金莲4岁半的儿子思远在广州三院被确诊为孤独症。孩子的症状没有药物可以减轻,只能通过日常的康复训练。自那之后,她和家人都朝着有孤独症专家和训练的角落跑,广州几个月,深圳半年……2003年,全家回到中山,思远进入幼儿园。“思远不好好睡觉”“思远很吵闹”……一年里,罗金莲接到来自老师的不断投诉。当别的孩子家长都说“你的小孩有问题,不该来幼儿园”时,她几近崩溃。罗金莲说,在前几年的“星妈”生涯里,她确实感到无比孤独,那是无人理解的无能为力。2004年至今,罗金莲开始带着儿子到正常小学随班就读。2006年,市特殊教育学校开设第一个自闭症班,社会上对孤独症的认识正在不断增长,而罗金莲也遇到越来越多的“星爸星妈”,相互之间有了交流。
在选举大会上,罗金莲很高兴地说:“终于有家了。”确实,在这个“家”里,家长们可以互通有无,可以集腋成裘,依靠集体的力量,学习更多的孤独症专业知识。
据市特殊教育学校校长、市智力残疾人及亲友协会主席汤剑文介绍,市特殊教育学校将不定时邀请孤独症方面的权威专家到中山为家长培训。“有集体,家长们才不像无头苍蝇,有集体,他们才能更好地学习,进而更多地为孩子康复。”
会上,罗金莲为因孩子遭遇幼儿园投诉而哭泣的“星妈”阿芳递纸巾。她说,经历过早期”星爸星妈“的彷徨历程,她理解他们的眼泪。
据罗金莲透露,六年的陪读生涯将在今年6月告一段落,她打算让孩子到特校的自闭症班上课。她表示,对儿子来说,小学只是人生的简短阶段,还有学习、就业等一系列的问题,尽管孤独症已逐渐被社会认识和接受,但他们还面临许多的困难和问题。