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一位心酸母亲与智障孩子的12年艰难岁月

作者: 更新时间:2010-03-22 点击数: 百度一下

    核心提示:

    患先天性自闭症(又称孤独症)的孩子不爱说话。表达起来只会用短句或者1-2个字。看电视不看卡通片,热衷广告和天气预报。蔡雪枚说,在她生活周围的孩子突然孤独起来的分水岭大都在1岁半左右。之前他们是“神童”,拥有反常规的成长过程:不会爬即会走,不会说却会唱。但是仿佛就在一刹那,那孩子突然就不开口了。孩子的陡然孤独从此让家庭陷入痛苦和恐慌。“这是一场天塌下来的灾难。”在株洲,恐慌中那些伤心欲绝的家长会迅速获悉一个名字,然后很快找到这个人,寻求帮助和慰藉。久了,就形成了一个圈。圈的中心就是蔡雪枚。

    蔡雪枚,天元区智力残疾和精神残疾亲友会主席。这是个没有薪酬的职务,只因她的孩子洲洲也是个智力残疾儿,并且蔡雪枚在她和孩子的眼泪中已经 “成功”浸泡了12年。洲洲的病例太像武汉的舟舟。哪怕是半夜叫醒他,随时都能准确地回答你某年某月某日是星期几。然而蔡雪枚说,这一“特异功能”的代价是孩子一直处于海豚的情商和猩猩的智商水平。他神情木讷,把世界关在门外。受委屈时会大喊大闹,更多的时候则是哭泣。“他也许看上去没有痛感,但是母子连心。我能感受他那歇斯底里背后不知所措的痛苦。他若流泪,湿透的总是我的心。”


 操场上妈妈反复跟儿子解释为什么提前来陪洲洲,这样的误会是蔡雪枚生活中最常见的课题。

    株洲的智障儿在河西就有19个。他们住滨江一村还是花园一村?他们的近况如何?对蔡雪枚来说都如数家珍。在她的手机里存有全市很多智障孩子家长的联系号码,差不多每两个星期,他们就会有一次聚会。一个号码一个人甚至多个人,涌到茶楼或者某某人家中,跟蔡雪枚讨教孩子康复的秘籍。

    3月17日,记者找到她时,她正在贺家土看望一个叫程琦琛的智障儿。琛琛今年12岁,记忆力极强,认得两千个汉字。但是数学会乘法却不会加法,原因是乘法有口诀而加法没有。琛琛的家庭很贫困,父母和爷爷奶奶全都是原株洲电池厂的职工。父母下岗后因为要另寻出路,所以他只能跟着爷爷奶奶生活。近来琛琛放学后也会玩“祖玛”并且迷上了它。这本是好事,但问题出在琛琛更不爱说话了。12年来,琛琛拒绝和爷爷奶奶交流,而且从未回答过大人的任何一个为什么。

    中午时分,蔡雪枚因为惦记儿子匆忙赶回天元区泰山学校继续陪学。而儿子对她的提前到来表示十分惊讶,并不能接受。操场上,蔡雪枚反复跟儿子解释,妈妈为什么提前来陪洲洲,是因为担心洲洲想妈妈了。而洲洲却感到很委屈,认为妈妈骗了他。在他看来,说好什么时候来就该什么时候来,提前肯定不行!这样的误会是蔡雪枚生活中最常见的课题,包括菜谱和回家路线都不能更改。她反复做着大量而收效甚微的努力,希望儿子终有一天可以学会辩证思维。

    曾经万念俱灰

    ◆在一个夜晚拧开了煤气罐,搂着熟睡的洲洲在床上等待死神的召唤

    60年代末出生的蔡雪枚原是株洲电控设备厂的工程师,丈夫是航空航天部门的研究员。蔡雪枚老家益阳,丈夫家居株洲,所以孩子取名叫凌益州。“婚后,我们也曾拥有年轻人所有该拥有的事业追求和家庭梦想,其中生一个聪明可爱的宝宝的愿望尤为强烈。但是,命运给我们家安排的是洲洲,让这一切戛然而止。”

    据世界卫生组织对自闭症儿童调查的结果显示,患儿最大的特点之一是大都比较俊秀。洲洲生下来后和大部分患病的孩子一样,非常漂亮可人。小时候的洲洲一旦出现在公园里,常常会有陌生人把自己手中小孩放下来抢着抱他的情况出现。“那时候的生活就是蜜罐里的糖葫芦。”

    然而从1997年4月的某天起,一场莫名的变故让这个家庭的幸福迅速谢幕。“就在洲洲1岁半以后的一天,我感觉他突然变得不笑也不开口说话了,眼神也呆滞了!当时我就吓得哭了起来……”

    之后,蔡雪枚抱着孩子四处求诊。先是在普通医院,检出的结果是各方面正常。“明明有问题,却查不出来。这个结果让我更加忐忑不安!这样的日子过了有一年多,直到1999年3月到湘雅医院重新去检查。你知道,在专家面前我的心情更加矛盾了。既希望他说没有问题,又希望确诊个病名出来。因为知道了病因才有可能医治啊。可是教授郑重地告诉我,很不幸,你的孩子患的是自闭症!回家后我到处查阅资料,知道了孤独症是一种婴幼儿的大脑功能性发育障碍,并将伴随终生。我的儿子竟然是先天性的残疾!我当时就懵了。”

    “一个原本活蹦乱跳的孩子突然变得不说话,一个原以为聪明过人的‘神童’,一下子沦为目光呆滞、神情麻木的智障儿。并且还终身不治!你知道吗?作为一个女人,作为一个母亲,打死我也不愿接受这就是自己的儿子!如果真是这样,我们母子活着还有什么意义?”

    万念俱灰的蔡雪枚在一个夜晚拧开了家中的煤气罐。时间在一分一秒地过去,煤气弥漫了整个空间。

&nb#p#分页标题#e#sp;   蔡雪枚搂着熟睡的洲洲在床上等待死神的召唤。就在这时,洲洲却奇迹般地醒来了,他居然挣脱了母亲的怀抱,跑到冰箱前哭闹,原来他饿了。“大概命不该绝。这时候,我突然觉得洲洲还有希望,因为他打不开冰箱后知道过来拉我的手,说明他还是有思维的。我不能放弃他!我一定要让他重新开口讲话。”

    对自闭症的原因,到目前为止,医学界所知不多。但对于自闭症的治疗,医学界有个基本的共识,那就是如果能发现早期症状,进行早期诊断、早期治疗,无疑会对患儿产生积极而有效的影响。

    为了让孩子重新说话,四处求医之外,学电器专业的蔡雪枚恶补了海量的智障儿康复方面的知识,并且辞职24小时陪伴儿子,强化训练。这一练就是12年。期间,家中的积蓄很快用完了,丈夫一方面试图到外面赚到更多的钱来支付孩子的治疗费用,另一方面为了回到孩子身边照应家庭,也很快辞去了在江西某研究所的公职。他们家庭的价值取向迅速被迫转向。

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Tag: 孩子
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