深圳牵头制定孤独症儿童康复标准
深圳现有自闭症患者约1000人,全球每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症,无法与人沟通,被称为“星星的孩子”。今年4月2日是第三个世界自闭症日,昨天记者从市特殊需要儿童早期干预中心获悉,为了探索自闭症儿童的康复之路,今年4月,深圳将举办全国自闭症康复技术规范研讨会和全国康复咨询师试点工作现场会,为全国自闭症儿童康复制定技术标准。
深圳“星星儿”约有千人
日前记者来到深圳市职康残疾人服务中心。一进中心大院,一个叫“西西”的6岁小男孩引起了记者的关注:别人向他问好,他既不说话也不微笑,而是笑嘻嘻地打了别人一下。
市职康残疾人服务中心高级教师颜家睦告诉记者:“西西是一个自闭症的孩子,这就是他与别人打招呼的方式。”
西西妈妈说,孩子出生前因为宫内缺氧提前剖腹产,出生后发育一直比较迟缓,一岁半才学会走路。先后带他到湖南、北京、上海等地的大医院诊断治疗,医院都是给予药物治疗,家里花去了巨额的医药费。后来也送他去幼儿园学习,还请了家庭教师教育训练他,但收效甚微。
西西是深圳自闭症儿童中的一个。走进这个特殊群体,外人会发现自己很难捕捉他们的目光。多数人从婴儿时期起就对父母的呼唤、拥抱、亲昵没有回应,不主动找其他小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,几乎不说话,总是刻板地重复同一件事情、同一个动作。有人把他们称为“雨人”,也有人把他们叫“星星的孩子”……
市残联理事长高建伟告诉记者,自闭症是精神残疾的一种,又称为孤独症。根据世界卫生组织统计,自闭症发病率占人口总数的万分之五至万分之十五;根据第二次全国残疾人抽样调查数据显示,2006年我国0~14岁精神残疾现患率为0.33%。其中大部分为孤独症儿童。2006年我市开展精神病线索调查,全市有康复需求的自闭症人士约1000人。
康复训练要早抓
市残联和康宁医院的专家认为,虽然原因不明,但深圳的自闭症儿童患病率高于其他地区是事实。由于深圳市重视自闭症儿童的干预,深圳在这方面的探索也走在了全国前列。近年来,深圳市通过民办公助等形式,培育和发展了一批专业的社会自闭症患者康复服务机构。目前全市开展自闭症康复服务的机构有22家。这些机构的康复工作者有医生、从事特殊教育的学者,有长期接触自闭症儿童的老师,甚至还有自闭症儿童的家长。他们为自闭症的孩子能融入社会边探索边学习。
颜家睦从事自闭症儿童康复教育工作有10多年了。他认为自闭症儿童的康复教育是一个系统工程,需要运用社会学、心理学、教育学、医学等方法,多种方法综合起来,用发展的眼光来帮助他们,支持他们,他们的功能就会不断改善、能力就会不断提高,适应社会环境的能力也就随之提高,学习的能力也会越来越高,逐渐缩小与普通孩子的差距。
颜家睦说,自闭症儿童康复教育要做到“三个尽可能”:尽可能“早一些”,就是要抓住孩子大脑发育的关键期,在大脑还没有发育成熟时,科学系统的教育训练和适当的刺激会促进孩子大脑的发育,并可起到事半功倍的效果;尽可能“专业一些”,开展自闭症儿童康复教育要有专业基础,不是任何一个医生或者一个教师就可以康复他、教育他;尽可能做到“准确一些”,就是要求专业人员要找到孩子的兴趣点、最近发展区。只要你判断清楚了孩子的发展特点和发展水平,针对他的实际发展情况及发展潜能,如要教育他学习一个知识点,你只要稍微帮助或教育一下孩子,他很快就学会了,学习的兴趣会大大提高。
自闭症儿童康复训练应严谨科学
尽管深圳自闭症研究、康复走在全国前列,但是其中也存在误区。市特殊需要儿童早期干预中心主任王坚说,目前深圳自闭症康复机构的康复工作者有医生、有从事特殊教育的学者,有长期接触自闭症儿童的老师,甚至还有孤独症儿童的家长,因为自闭症康复没有科学、规范的标准,因而大家都是处在边探索边学习的状态下,导致康复效果难以评估。
市康宁医院专职从事儿童孤独症研究的王晋涛主任认为,孤独症康复在全世界来说都是比较新的课题,但同其他学科一样,自闭症的康复手段肯定应该是严谨科学的,因而目前亟须在康复机构的准入、康复手段、康复效果等方面,制定国家规范标准。
在这种情况下,深圳承担起了这项重任。高建伟介绍, 4月8日,中国残疾人联合会将在深圳举办全国自闭症康复技术规范研讨会和全国康复咨询师试点工作现场会,为全国的自闭症儿童康复制定技术标准,进一步推进康复机构规范化建设。
社会各界关爱“星星儿”
无论政府部门还是社会力量,深圳各界对自闭症患者伸出援手,前不久,深圳2010关爱行动重点项目“牵手星星儿——特殊教育支援服务”启动。此项活动是深圳市职康残疾人服务中心为在普通幼儿园、普通学校随班就读的自闭症儿童和智力障碍儿童,提供教育咨询和转介、学习和心理辅导、个案管理等特殊教育支援服务,旨在提高普通教育机构接受融合教育#p#分页标题#e#特殊儿童的学习适应能力和生活质量,为他们回归主流社会奠定基础。
据深圳市职康残疾人服务中心负责该项目的谭志芬老师介绍,关爱活动期间,他们将从以下几个方面推行相关服务项目:
一是开展随班就读自闭症儿童调查,组织相关专业技术人员编制《随班就读自闭症儿童状况调查》问卷,安排专业人员或义工深入普通教育机构、社区和街道,调查孤独症儿童随班就读情况,了解接受容纳教育自闭症儿童的康复和教育需求,摸清他们在普通教育机构学习和生活中存在的困难和问题,为给他们制定特殊教育支援服务计划和方案提供参考依据。
二是推广自闭症儿童康复知识,通过组织开展课堂教学,引导社区居民、班级同学、广大自闭症儿童及其亲友关注其教育和发展,了解自闭症儿童的特征及形成自闭障碍的原因,理解自闭症儿童的学习、生活,进而加强认同感;同时了解自闭症儿童的历史和发展、自闭症儿童的主要教育目的和任务要求。
另外,关爱行动期间将开展自闭症儿童康复主题活动,组织开展特殊教育支援服务。将组织20名包括特殊教育教师、社工、康复治疗师等专业技术人员在内的工作人员,深入自闭症儿童家庭或教育机构,为在普通幼儿园、中小学随班就读的50名孤独症(自闭症)儿童提供课后辅导、言语治疗训练、职业治疗训练和游戏治疗训练等特殊教育支援服务,以帮助他们解决在学习上、生活上存在的困难和问题,满足他们学习和发展的需要,保障他们受教育的权益。