帮孩子走出“孤独”的世界
荆楚网消息(楚天金报)受访专家:湖北省妇幼保健院儿童早期发展训练中心主任徐海青主任医师
采写:本报记者李娅通讯员周建跃温红蕾
在这个世界里,有一些孩子一出世,不幸便与生俱来,他们是一群特殊的儿童,有着共同的名字叫孤独症。他们生活在平常人无法走进的世界里,他们的症状不是感冒、咳嗽,几包药、几个吊瓶便可治愈。但他们同样是儿童,同样不该被放弃、同样应该得到家长及社会的关爱和认可。在世界孤独症日(4月2日)到来之际,湖北省妇幼保健院儿童早期发展训练中心主任徐海青呼吁,早期诊断、尽早干预,是改善孤独症儿童治疗效果的关键。
在湖北省妇幼保健院儿童早期发展训练中心,有很多孤独症儿童在这里训练。这些孩子看上去外表正常,但却以一种人们无法想象的方式,切断了与外界的联系,封闭着自己的内心世界。他们不是弱智,但在遇到问题或困难时,却不会通过语言表达自己的喜怒哀乐,而是不停地晃动身子、旋转、大声尖叫,或咬手、用头撞墙等。由于无法与他人交流,他们被喻为“星星的孩子”。
今年3岁的佳佳(化名)是一个漂亮的小姑娘,到中心来训练快一年了。特教老师介绍,佳佳刚来时,可以用“视而不见,听而不闻”来形容,孤独症典型的临床症状在她身上几乎都有:无目光对视,重复刻板行为,没有语言表达。经过近一年的训练,现在佳佳对喊她的名字会说“啊”或者举手示意,可以仿说“爸爸、妈妈、阿姨”等词语,日常生活中简单的指令都能执行,还可以与老师、家长玩一些互动性游戏,能够关注周围的人或事,等等。家长以为今生今世再无法和孩子交流,当看到孩子每一点进步时,欣喜若狂,认为“终于看到了希望”。
专家介绍,对于孤独症儿童的训练,是一项艰辛又漫长的工程,需要耐心、爱心和信心,通过特殊训练,可以让孩子具备日常生活自理能力,而早期诊断、尽早干预,是决定治疗效果的关键。
宝宝“目中无人”要警惕
孤独症是一种发生在儿童早期的广泛性发育障碍,发生率大约在4~6‰。病因至今尚不明确,孤独症男孩比女孩多4倍,可见于全世界各民族、各人种及不同社会背景和家庭中,发病于婴幼儿期,少数儿童4-5岁时症状才很明显,男孩发病可数倍于女孩。
孤独症主要表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为等,同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应特征,一般从1岁半左右,家长逐渐发现患儿与其他儿童不同,主要表现为:1.交流障碍,儿童缺乏与他人的交流与交流技巧,总是独自玩耍,缺乏与亲人的目光对视,对父母亲缺乏特别的情感;2.语言障碍,孩子语言发育落后,不会说话或只会鹦鹉学舌样说话;3.刻板行为如转圈、撕纸、玩开关、特别依恋某一物体、重复看电视广告等;4.智力落后,但有些儿童可以在记忆力、音乐等方面显得有高智商;5.多动、发脾气、攻击、自伤行为。
“孤独”儿童给家庭蒙上阴影
孤独症儿童家长常常陷入困境,首先是怀疑,不相信自己的孩子会得这种病,一旦确诊,又幻想着自己的孩子可能是暂时的,一旦发现自己真正成了孤独症儿童家长时又都充满了恐惧,夫妻双方互相指责。
孤独症的治疗又是一个漫长的过程,进步十分缓慢,很多患儿的家长为了陪伴孩子治疗以牺牲自己的工作事业为代价,而一段时间之后,看着并无变化的孩子,家长往往陷入焦虑、自责、急躁的情绪中,很容易激化矛盾、甚至导致家庭的破裂。同时,由于传统的观念,社会对这部分人的态度还有许多错误的认识。认为他们是白痴、弱智等,见了他们就取笑作乐,不让自己的孩子与他们接近,视他们为传染病人。
经济困难、家庭破裂、社会歧视、父母一方失去工作等,这给更需要关怀的孤独症儿童带来了更多的问题。
早期干预让孩子有了希望
患孤独症的孩子如得不到及时治疗或干预,任其发展下去,轻者会出现生活、学习困难和社交障碍,中、重度患儿将来会完全丧失社会化功能,不仅生活不能自理,还可能伴有自残、自毁或攻击性行为。
而0-6岁是个体神经系统结构发展的重要时期,也是生理发展、知觉发展、动作发生发展的重要时期;这一时期个体神经系统的可塑性较大、对外界环境的适应能力较强,根据大量的研究及省妇幼儿童保健科多年来干预治疗结果显示:孤独症的儿童可塑性很大。大部分儿童只要坚持早期系统科学的干预后,是可以被常人所接纳而回归主流社会。他们可以像同龄儿童一样接受义务教育,少数甚至可以接受高等教育,有的可以学到一技之长成为对社会有用之人,最基本的可以提高其自身生活质量,减轻家庭负担,早期诊断、尽早干预,是改善预后的关键。
据了解,我国目前约有50万孤独症患儿,并且每年以千分之一的速度在增加。专家呼吁:他们也是孩子,也需要爱和阳光!让我们共同以永不放弃的希望去创造生命的奇迹!