“世界孤独症日”：守护孤独症孩子 永不放弃

　　记者徐媛园正在教孤独症孩子认字。 刘浏 摄

　   他们一样美丽，却异常孤独

　　“世界孤独症日”前，记者当了一天孤独症孩子的老师

　　有一群孩子，就像天上的星星，一人一个世界。他们像星星一样，漂亮，神秘，却和这个世界隔着百万光年。他们有另外一个名字——孤独症儿童。在4月2日“世界孤独症日”到来之前，记者走进南京最大的孤独症儿童康复中心——南京明心幼儿园支教一天。这一天，让记者倍感自豪，因为所教儿童皆在某一方面天赋异禀；但自豪背后，却是十分的心痛，因为无论记者怎么努力，孩子们连一个简单的“1+2=3”都算不出来。

　　记者感受

　　“大课”上了半天，孩子们什么都没学会

　　7：50，100多位孩子在家长的护送下陆续来到教室。记者上午负责教的班级是成长班，在经过小托班和“一对一”的教学后，成长班的孩子们普遍具备简单的听说能力。

　　“上课啦，咱们第一节是语文课，大家跟我读：太阳、小鸟、刷牙……”在记者对面，7个五六岁的孩子，有的在座位上手舞足蹈，有的在默默地玩手指，没有一个听记者的口令。坐在最左面的孩子叫丁晓成，2岁时便被当做神童，被南京各大媒体争相报道过，因为他只看一遍就能记住所有国家的地图和所有汽车的商标。此刻，他正手舞足蹈地在座位上乱动，眼神直盯着教室的天花板，无论记者怎么呼唤，都无法吸引他的注意力。

　　晓成身后是个美丽的小姑娘，白皙的皮肤，柔亮的头发，水汪汪的眼睛像两粒黑葡萄，一个美丽的小天使。但当记者走上前去忍不住想抱抱她时，她却大哭起来。“张娃娃，看，这是太阳，跟老师一起读：太阳。”记者拿着“太阳”的图标，一会儿摆到左边，一会儿摆到右边，并将发音重复了上百遍，40分钟后，她终于肯开口小声地读了句“太阳”。但当口干舌燥的记者换了另一张画了一副笑脸的太阳图画后，娃娃却又不认识了，她撇了一眼画着笑脸的“太阳”，自顾自地玩起了手指。

　　班里最漂亮的是个叫凌杰的孩子，清秀的五官、长长的睫毛，他生就一副好嗓子，只要老师唱一遍歌，他马上就能跟着哼出来。但当记者用“1个苹果加2个苹果等于3个苹果”的方法教他数学时，他却茫然地盯着黑板，压根就不知道记者说的是什么。甚至于他知道了“五个苹果”后，记者把苹果换成桔子，他又“茫然”了。另外的孩子也都天赋异禀，但他们都有自己独立的世界，并探究着自己感兴趣的那个天地，对记者这个“常人”的话毫不理解。

　　一天下来，孩子们什么也没学会，也还是把记者当做陌生人。在送孩子们离开的时候，记者产生了深深的失落感，那种感觉很强烈，心口疼、胸口闷。放学时，有个孩子的家长把记者当做了新来的老师，他对记者说：“我不在乎花多少钱，也不在乎认不认我这个爸爸，我只在乎他到了7岁，能不能和正常的孩子一样去上小学！”听了这话，记者鼻子酸酸的。

　　“一对一”小课最磨人，孩子老盯天花板

　　按照课程表，当天下午，记者主要负责“一对一”的小课。记者要教的就是上午“成长班”里的“神童”丁晓成。记者的任务很简单，只是负责教晓成读“an”。

　　“晓成，这是哪个国家的国旗？”记者特地找了个花色复杂的国旗。“秘鲁。”他说答案的时候，伸出一根胖胖的手指，放在眼前，目光从指缝里茫然地穿过去，仿佛前面空荡荡的墙上写满了答案。尽管不到1秒他就给出了答案，但晓成对这个世界的了解，就仅仅只有各国国旗和各种汽车商标，他拒绝知道记者是谁，拒绝接受国旗和汽车商标之外的任何知识。“跟老师读：an，bian边。”但丁晓成始终盯着天花板。一个小时过去了，丁晓成始终眼神飘忽，他一会儿要去隔壁拿小画册、一会儿要吃旺仔小馒头，无论做什么，他的眼睛始终游离在天花板的角落，不管记者拿出怎样花俏的糖果和玩具，他都不为所动。

　　无奈之下，记者只得跑到隔壁班，向徐太平老师求助。“你要告诉他，必须看着你的眼睛。”徐老师说，晓成刚来的时候，喜欢把戴眼镜的人的眼镜摘下来，狠狠摔在地上，“但你一定要告诉他，这是不对的，”原来，通过测试和研究，老师们发现丁晓成特别怕直的东西，于是，每当丁晓成不乖时，老师就会拿根笔出来，往丁晓成面前一竖，晓成便马上乖了，“其实，每个孤独症孩子都有自己的长处和软肋，关键你要认真和他们相处，一个多月后，你就会大概知道他们的喜怒哀乐。”记者听罢，立刻找了根线，跑到丁晓成面前一绷，晓成马上回过神来，跟记者读了句“an”。尽管只有短短5秒的“回神”，却让记者顿时觉得周围的一切都鲜亮了起来。

　　家长行动

　　守护他们 永不放弃

　　在明心幼儿园，有50个孩子的家长是全天陪读的。他们辞掉工作、放弃学业，就为了这个“孤独”的孩子。“孩子们都是天使，我们每个家庭都迎接过天使的降临。那些天使有的来过就走了，还有些一直需要你特殊的关照，也许是一生一世。”3岁的蒙蒙安静地躺在妈妈怀里，却不明白妈妈为什么落泪。

　　“当你第一次抱他，当你的手第一次握住他的手，你的心因为狂喜而颤抖。你发誓说你要做最好的父母，给他一生的幸福。”可是如果，如果他不是你想象中的样子，不能给你带来骄傲、安慰、欢乐、甚至不能回答你的问话，你还爱他吗？你为什么去爱？怎么去爱？当蒙蒙这个天使来到妈妈身边时，是一个雨雪交加的黄昏，蒙蒙妈妈一点也没想到，以后的日子里，为了让女儿喊她一生“妈”，将尝尽千辛万苦。和蒙蒙妈妈一样的家长还有藤野的爸爸、嘉城的奶奶……他们的孙子孙女在一岁多的时候或是识字上千，或是能凭声音分辨各种汽车、能推算日历……“真是神童啊。”这是很多孤独症孩子们的家长在孩子小时候最经常听到的话，但现在，“他不会认字、说话、大小便。”“我抱着她整夜地哭，而她只是大笑，疯狂地笑。”今昔对比，让许多家长心碎。

　　但让记者欣慰的是，在场的所有家长都没有放弃。“他就是我们的守护天使，我爱他，永远不会离开他，直到生命的最后一刻。”

　　孩子心语

　　也喜欢和同龄的正常儿童玩

　　在明心幼儿园，有两个“融合班”，记者在这两个班里分辨许久，都没有分辨出究竟哪个是孤独症儿童，哪个是正常的。顺着陶菁菁园长手指的方向，记者才看到了玩得正开心的王磊。“喜欢班里的小朋友吗？”“喜欢。”从容的对答，让你看不出王磊是个孤独症的孩子。“其实融合教育更有助于孤独症儿童的恢复。”陶园长说，但很少有家长愿意把孩子送到孤独症幼儿园来，有的是怕孤独症传染，有的是怕自己的孩子会被影响。“孤独症不传染。”陶园长觉得，对于这群特殊孩子的爱，最终体现的是我们这个社会文明和进步的发展程度。

　　目前，陶园长正在和六合一家餐馆谈合作，“他们有意向，全部用有孤独症的成年人去做食品配料的工作。”由于大部分孤独症患者都有“刻板行为”，所以“你让他放5克，他绝对不会多放一点。”陶园长和老师们说，由于明心幼儿园容量有限，很多孤独症孩子目前无法入园，所以他们希望能有更多的机构尽早为孤独症儿童提供早期干预、为大龄患者提供受教育和劳动的场所、为他们今后的生存提供托养服务。 实习生 高鹤 沈抒

　　记者手记 在明心幼儿园,有50多位老师,每天从早上8点上到下午5点,总共要上11节课。每天上完课后,老师们的心口总会痛一下,就像记者第一天下课后那样。在老师们的努力下,所有的孩子都学会了开口说话,有不少孩子甚至可以正常去上小学。但有一组数字还是让人心痛:南京患孤独症的儿童呈上升趋势,20年来发病率已上升近10倍。差不多每万名儿童中就有10名患孤独症。如果这些孩子在3岁以内得不到治疗,孤独症可能会延续终身。不过,振奋的消息还是有的:4月2日,玄武区佛心桥社区小学生托管中心挂牌成立,这意味着,南京的孤独症孩子们,也有专门的小学可以上了!　 （徐媛园）