晚报独家：星星的孩子
有人说，他们是星星的孩子，本应在遥远的仙境，只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛，却从不向父母述说他们所看到的一切；他们有着天使般甜美的笑容，却很少和别人分享自己的快乐或悲伤。更多的时候，他们只是安静地独坐在墙角一隅，沉浸在自己的世界里，一个人玩。他们被称作“孤独症”（又称自闭症）患者。4月2日世界自闭症日前夕，记者走进了海口天翼特教培训中心。 喜欢听刹车声的孩子 凭着爱心坚守的老师 9岁的阿忠（化名）个头偏小，眼睛大大的。午饭时，阿忠在特教老师的帮助下，摇晃不定地将食物送进嘴里。 “自闭症孩子都存在语言障碍，但有的孩子对某种声音特别敏感，比如有的喜欢听拍桌子、砸杯子等响声。阿忠自小就喜欢听汽车刹车声，动不动就往马路上跑。”天翼特教培训中心创始人、海南省心灵关怀联谊会副会长周逢君说。 阿忠的父亲得知儿子得了孤独症，不能正常说话，生活不能自理，为此忧郁不已，没过多久就去世了。母亲和80多岁的奶奶，一直抚养着阿忠。 2007年，阿忠被家人从灵山镇农村送到天翼特教培训中心，半年之后阿忠被家长接回家，就再没有消息。2008年4月，周逢君突然接到一个电话说：“你们救救这个孩子吧！”这个孩子正是阿忠。 原来，阿忠那次被接回家后，母亲突然失踪了，年迈的老奶奶管不住阿忠，怕他跑去听刹车声会发生意外，就把他锁在屋子里，每天只从窗口递饭进去。邻居发现后，向媒体反映了情况。几经周折，阿忠又被送到天翼特教培训中心，接受免费康复培训。 “阿忠人很聪明，身手非常敏捷，稍不留意就会偷偷地溜出去。”中心的人说。 有次培训中心的铁栅门刚被打开一条缝，阿忠就闪身溜到了门外，老师怎么喊叫也追赶不上。阿忠在马路上车辆之间窜来窜去，十分危险，幸亏阿忠同村的一位村民骑着摩托车经过，将阿忠抓住送到了培训中心。 凭着爱心坚守的老师 患有孤独症的大多数孩子，由于存在语言障碍与他人很难沟通，特教老师工作的艰辛非同一般。 24岁的定安县女子冯荣言是天翼特教培训中心的一名教师。20岁那年，冯荣言完成成人自考师范教育专业，抱着试一试的心态来到培训中心工作。当时父母坚决反对说：“你天天跟这些孩子在一起，长期下去连自己都会变傻。” 为了说服父母和男友，冯荣言带着他们到培训中心，看到那些可怜的孩子，家人才勉强接受了她的选择。“当初也没想到，这一干就是四年。”冯荣言说。 冯荣言告诉记者，做特教同当普通教师相比，显得特别有成就感。比如2006年中心接受了一个4岁的女孩阿文（化名），她清楚地记得在教到第4个月的第8天下午，从来不会说话的阿文突然叫了一声“阿姨”，当时她激动得将孩子搂在怀里，感到极大的喜悦和巨大的成就。 特教老师需要每天就同一句话，一对一地对着他们说上千百次，同一个动作需要重复千百次。“只有通过重复和辅助，才让他们明白比如‘吃饭’指的是什么意思。”冯荣言说。 特教老师付出得很多，但获得的报酬却很少。“低得实在无法说出来，我们只是凭着对这些孤独症孩子的爱心和责任，从事着这份工作。”冯荣言说。 天翼特教培训中心主任韩苏也表示，作为民间非企业性公益机构，他们面临着巨大的经济困难和精神困惑。虽然一些好心人士对他们提供过一些资助，但都只是杯水车薪，培训中心至今仍然是在亏本维持。 培训中心目前有36名孤独症孩子，这些孩子大多需要一对一的特殊教育，中心现有15名教师和7名后勤人员。 孤独症孩子，有着一个与外界难以沟通的特殊世界。而特教老师，用他们艰辛的劳动，艰难地开启着孩子们的心灵之门，让那些孤独的心灵，能够早日感受到哪怕是些微的七彩阳光。 ■延伸阅读 什么是孤独症 孤独症，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式等为主要特征。孤独症是一种终身性疾病，起病于3岁以前，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言能力。仅有约10%的高功能轻度孤独症患者预后较好，极少数可上大学或进一步学习，可独立生活。但罕有完全恢复正常的患者。 医学界早期认为孤独症的病因是由于父母在情感方面的冷漠和教养过分形式化造成的，经过数十年的研究，现在已经证实，孤独症与父母的教养方式无关。其常见的影响因素包括遗传、脑器质性病变、社会心理因素等。目前，医学界仍不能阐明孤独症的病因和发病机制。（记者 李云川/文 秦彦/图） |
