15万自闭症儿童之泪：治疗难、教育难、生活难
图为康复机构内,患儿在用餐。徐滔张素圈摄
■拥有15万自闭症儿童的广东，康复机构不足50所，治疗难、教育难、生活难是最大现实
■广州兴办了全国唯一由政府投资的康纳学校，但学位一直供不应求
■不少康复专家呼吁，“如果政府足够重视，这个人群就大有希望”
有这样一群孩子,他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们和正常孩子一样美丽可爱却行为怪异刻板,他们有着“星儿”这个动人的名字,充满诗意却远离我们的世界,静静地、孤独地闪烁着,与所有的喧嚣无关。
“星儿”,这一群体在医学上被称为孤独症(自闭症)患者。自2008年起,每年的4月2日定为“世界孤独症宣导日”,和艾滋病日一样,是联合国仅颁布的两个疾病日之一。
在我国,目前尚无权威的自闭症患者的统计数据,据广东省有关专家估计,全国大约有500万患者,该病在人群中的发病率高达1/150。全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。而据公开报道,在广东,全省患者人数在60万以上,其中约15万儿童患有自闭症。
15万自闭儿童的背后,是15万个脆弱而痛苦的家庭。及早治疗、康复教育,是他们的共同选择。然而,在我省目前仅有30—50所康复机构。对于众多亟待治疗的“星儿”而言,无异杯水车薪。
南方日报记者连日调查走访发现,在广州多家不被外人熟知的“星儿”康复机构里,无论是家长还是老师都哀叹治疗难、教育难、生活难。
“如果政府部门能够像关注艾滋病一样关注自闭症,那么这个人群就有希望了。”不少康复专家呼吁。
【母亲的呐喊】
“失去的不仅仅是自我,还有卑微的自尊”
在广州星语儿童心理素质培训中心见到全全的时候,她正在和老师上一对一的发音训练课程,老师一遍又一遍地喊着全全的名字。全全含糊不清地答应着,每答应一次,老师就奖励一颗她爱吃的开心果。妈妈齐女士已然泪流满面,她告诉记者,这一句“哎”,足足让她等了九年。
全全已经9岁了,眉目清秀却唇齿模糊不清,至今还不能说一个完整的词语。齐女士说,孩子是去年9月送来的,白天来学校上课,晚上就一起完成老师布置的任务,“现在我们每天都很充实,虽然反反复复教的东西容易忘记,像蜗牛一样爬得很慢,和以前相比还是进步很大”。谈起过往的心酸,齐女士忍不住落泪,她每天的生活都是围着孩子转,无论怎样努力亲近疼爱,孩子却无动于衷,我行我素,“在她眼里我还不如她的玩具”。
全全7岁的时候,他们前后去了几家小学报名,无论是机关小学还是普通小学,都不愿意收留。“孩子不会说话,来到陌生的环境就哭闹吼叫尿裤子,砸东西,管也管不了,别人都说孩子没教养,我真的不知道怎么办,我的生活已经没有了自我,被别人嘲笑连卑微的自尊都没有。”
最后,在朋友的介绍下,齐女士辞去工作,带着孩子来到特殊学校,并在附近租了房。现在,齐女士每个月开销保守估计已达六七千元。“光学费就3000元一个月,家里的开销都是老公支撑,他一个人在深圳打拼赚钱,每天晚上都打电话来问宝宝今天学会了什么,哪怕是一点点,他都很开心。”
平时在家,全全谁都不搭理,在她的世界里,人和物没有区别,没有认知能力,就爱转东西,特别喜欢转小凳子。“来这个学校5个月了,孩子终于在我喊她的时候有回应了,第一次听到‘哎’的时候,我高兴得哭了。现在,我就盼着她有一天能喊我一句妈妈,别的,已不敢奢求。”
【沉重的负担】
“等我们老了,孩子可怎么办?”
尽管一扇门已经关上,但通向希望的窗户似乎并未打开。
家有“星儿”的梁妈妈,很多亲戚都劝她去给孩子申领残疾证,按现行政策,这样可以生第二胎,“以后老了有人赡养,这个孩子也有兄妹可以帮忙照顾”。
“再生一个,我们根本负担不起,孩子生下来我们做父母的就想给他最好的,现在实在不忍放弃。”这一年来,在孩子身上梁家已花去6万多元积蓄。
去年3月底,她辞去了在汕尾海丰一家饮料公司的文职工作,独自带着两岁半的瀚瀚来到广州这个陌生的城市,开始艰辛的治疗康复之旅。
记者了解到,广州大部分自闭症儿童康复中心,如广州小天使儿童潜能开发中心、欢乐岛、星月湾等,每月的培训费为2500—3000元,而且培训之后更面临着义务教育衔接的问题。
以每个月3000元培训费计算,从孩子3岁起,继续培训下去,至少需要20万元。对城市普通家庭来说,这已是天文数字,更不用说农村家庭。
3岁的宝宝,大眼睛、长睫毛,分外可人。梁妈妈说,2岁时孩子被广州中山三院确诊为自闭症,痛苦和绝望纷至沓来,笼罩着整个家庭。
“专家说要是及早干预培训治疗还有康复的机会。”梁妈妈坦言,现在肩上担子很重,孩子每个月的康复费用将近2900元,全家的吃住都落在了孩子爸爸身上,压力很大。
现在梁妈妈在康复中心附近租了一间不足20平方米的房子,准备陪着孩子打持久战。来这里租房的多是自闭症孩子的家长,大家住在一起,同病相连,也算是有个照应。“我们就盼着他长大点能读书,不读书就没有出路,等我们老了孩子怎么办?”
爸爸工作,妈妈赋闲、全职照顾自闭症#p#分页标题#e#孩子,在康复中心这是很多家庭的真实写照。
许多家庭拿到了二胎准生证,但由于经济原因不得不暂时搁浅。“保险公司不给孩子参保,所有费用只能由自己承担”,经济负担沉重,外界的歧视,凡此种种,梁妈妈越发看不到未来。
“等这个孩子病情好转,估计我们也都40多岁了,再生也不可能了。”为找康复机构四处奔波,找到了又为高额的康复费犯愁,绝大多数康复机构只接收学龄前儿童,义务教育阶段去哪儿就学又是更大的问题。
【医疗机构困境】
治疗资源缺乏,大多患儿蜗居家中
对自闭症患者家庭而言,治疗和教育如影随形。实际上,对于自闭症这个特殊人群,治疗和教育交织融合,花费的时间终其一生。客观上,这对相关教育机构提出了很高要求。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,是华南地区最早开展儿童自闭症治疗的机构,该中心主任邹小兵教授向南方日报记者介绍,在刚建立的时候,自闭症只占中心总门诊量一成,但现在自闭症患儿已超过50%,每天至少有20—30名患者前来诊断。
“自闭症”通常会伴有智力发展迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。由于存在着心智解读和社交障碍,自闭症儿童有着让人难以理解的逆反行为,他们很难融入社会,久而久之被“主流社会排斥甚至唾弃”。
邹小兵介绍,这些孩子经常沉迷在一种情景之中,不知疲倦地反复做同一件事,固守在自己的世界里。虽然现在治疗自闭症没有特效药,但是通过行为干预可让这些患儿的病情逐渐缓解。
“治疗这种病越早越好,过了6岁就很难治了。”邹小兵介绍,患儿必须及时到专业教育训练机构接受治疗,因为科学、系统的训练可使绝大多数患儿的病情得到改善,进而挖掘出患儿在某一方面的特长,使之成为可用之才。
目前,广东省地区级医院大部分都能诊断,但治疗康复却未跟进。据邹小兵统计,我省目前仅有30—50所康复机构。“如果政府部门能够像关注艾滋病一样关注自闭症,那么这个人群就有希望了。”
邹小兵介绍,全国有11所大学授予特殊教育本科学位,但是没有特别针对自闭症治疗的课程设置,中山大学也只开设了相关的选修课程。
自闭症孩子得不到足够的重视和照顾,大多数只能被迫地选择待在家里。“患者的父母亲通过培训能得到相关治疗知识”,邹小兵介绍,发育行为儿科学不同于传统医学,治疗起来周期长、问题多,患儿家长光有热情和耐心远远不够,但现阶段家长最主要的知识来源仍然是网络。
即便能进入专业机构接受治疗,目前小规模的机构无法满足巨大的需求,许多孩子只能年复一年排队等候治疗。
【民办机构之殇】
一个个孩子因费用中途辍学
年复一年等候的背后,折射的是目前自闭症服务组织有生存困境。
据了解,国内自闭症患者的服务行业以民办服务机构为主体,但民办机构在发展中遇到的问题却让“常人无法想象”。
广州星月湾儿童自闭症康复中心学校,靠着数个患儿家长的资助从无到有。刚成立时,因为没有足够的资金,家长们只好提前预交学费,通过各种关系才能找到场地。
六年过去了,中心负责人谢志新颇为欣慰:“如今,最困难的时期已经度过。”
但事实是,学校最初的规模只有五六名,到目前也才十多人。
自闭症康复教育需要具备教育、康复、治疗的功能,师资需要控制在1∶1的配置,投入巨大。对于鲜有政府资助的民办机构而言,只能靠家长交的学费空头运转。
对于一个普通家庭来说,每月2000余元的康复支出也不是个小数目。
看着一个个因学费中途辍学的孩子,谢志新无奈却又无力。
招老师难,留老师更难。
自闭症孩子需要老师投入难以想象的爱和耐心,自闭症儿童康复、教育属于比较新的领域,对从业人员的综合素质要求很高,现在学校的老师没有模式可参考借鉴,很多经验都是教学实践中总结出来,教学过程又完全靠探索。
每个孩子都需要主教、辅教两位教师配合,并全程跟踪他们的一举一动,“从饭桌到课桌,从床铺到厕所”,广州自闭症儿童康复中心主任樊越波告诉记者,这些教师劳动强度、压力比普通教师大得多,“但他们大多没有编制,不能拿到‘阳光’工资。”每个月1500元左右的工资,很多老师来了又走,“至多待两年”。
社会歧视,同样是众多机构无法逃避的魔咒。
一听到是办自闭症儿童康复学校,很多人不愿租场地,“宁愿空着也不租”。普通民众都对自闭症这个特殊的人群缺少认识和关爱,认为他们是患有精神病,会扰乱社会秩序。
不久前,广州星语儿童心理素质培训中心三年租赁合同到期,“对方说什么都再也不肯续租”,校长张建伟说,这么一搬,积累三年的信誉、人际关系将会损失很大,很多家长被迫迁移,在新的地址附近找房子租住。
星语中心现址地处偏僻,但也“还是找了很多朋友托关系才租到”。10间教室,每月光租金仍需2.5万元。
找好地方,请好老师,后面的手续才是真正的“拦路虎”。
“学校注册难度大,商家、民政和教育部门相互推托,都说管不了”,谢志新办的学校成立8年了,目前为止已经招收了43名学龄前儿童,但这所学校到现在还没有拿到相关部#p#分页标题#e#门的“准生证”,严格意义上属于“黑户”。
【备受掣肘的公办学校】
“康纳园计划”试点全市覆盖路漫漫
较之于问题丛生的民办机构,公办机构尚属星星之火。广州自闭症儿童康复中心(广州康纳学校),是国内唯一一所由政府投资兴办的自闭症儿童服务机构。
校长樊越波告诉南方日报记者,目前全省有100多个康复机构接收自闭症儿童,广州市各区的启智学校也接纳患病孩子,但专门针对自闭症儿童而设的康复机构只有康纳学校一所。
65岁的付奶奶的孙子是广州20多个最幸运的自闭症孩子之一,在康纳学校上一年级,接受专门针对自闭症孩子的免费义务教育,孙子进步之快,“以前想都不敢想的”。
现在,孙子不仅能够识字认路,还学会了很多生活自理技能。以前教孩子认一个字,几个月都学不会,现在在这个学校学会了很多字。每天接他坐公交回家,孙子不仅学会了自己投币,每到一站还能准确地叫出站名。以前孩子不说话,随地大小便,现在每天都嚷着要奶奶送他上学,也能自己吃饭上厕所了。谈起这些,付奶奶乐得笑出了声。
作为特殊教育学校与普通学校中转站的自闭症康复学校,广州康纳学校去年9月设立小学部招生免费接受义务教育,不到100个学位,却有600多名孩子前来报名。开学后,陆陆续续从全国各地慕名而来的家长很多,每天都有四五个。作为校长,樊越波说,“每拒绝一个孩子,心里都难过一次”。
为什么不扩大规模,增加招生名额?
对此,樊越波表示,自闭症孩子是一个很特殊的群体,个体差异性大,目前学校的学位和资源都有限。更重要的是,建立自闭症康复特教学校的最终目标不是“越办越大”,而是旨在构成资源中心,发挥自闭症康复教育的示范和辐射作用。
对于未来,樊越波信心满怀,目前广州市“康纳园计划”正在筹备之中,按照设想,每个区都成立资源中心打造自闭症教育基地,培养师资人才和建设队伍,深入到每个社区,一个点一个点串联成一个自闭症康复系统,让自闭症儿童能够得到就近服务、终生服务的关怀。通过不懈努力慢慢地将这种模式推广到全省甚至覆盖全国,让所有的患者都能获益。
广州市残联理事长梁左宜表示,中国残联已将孤独症康复纳入精神病康复范畴。下一步,相关部门将建立省级孤独症儿童康复训练机构,探索孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系,这对广大自闭症儿童及其家长而言,无疑是绝好福音。
“很多患儿家长打电话向残联求助,我们也希望能尽快出台相关资助细则,早日帮这些家庭减轻负担。”梁左宜希望康纳学校能发挥带头示范作用,多举办家长培训班和国际学术论坛交流活动,让更多的人关注这个群体。对于民办机构,梁左宜透露,相应扶持措施残联和兄弟部门同样在协商制订当中。
■最新动向
专访全国政协委员张杰庭:
应立法保障
特殊儿童受教育权
今年3月5日,十一届全国人大三次会议上,温家宝总理在政府工作报告中指出,“优先发展教育事业,加强学前教育和特殊教育学校建设。”铿锵有力的话语让全国政协委员张杰庭看到了政府对特殊孩子的关怀,“信心满满”。
张杰庭向南方日报记者介绍,两会期间他向大会提交了《尽快制定〈特殊教育法〉》提案,指出特殊教育狭义理解即针对身心发展有残疾的儿童的教育。目前残疾儿童随班就读往往流于形式,由于师资与教学资源的缺乏而出现“随班混读”的现象,很多孩子甚至小学没读完就辍学回家。
“这需要国家的关注和投入,建立特殊学校让包括自闭症在内的所有残疾儿童,享受平等高效教育的权利”,张杰庭表示,自闭症儿童只要及早进行干预教育,完全可以生活自理,甚至像正常孩子一样学习生活。
张杰庭认为,对于自闭症孩子这个特殊的群体,没有相关的法律法规保障早期教育实施,从长远来看将加重整个社会的负担。“关爱日”的设立,公众对自闭症的认知得到很大改善。目前最重要的就是在立法的基础上保障知识普及,通过积极的早期干预教育,推进整个社会关注与支持自闭症儿童康复事业。
为加强对弱势群体的教育,国家已相继出台了《义务教育法》、《残疾人保障法》、《残疾人教育条例》以及《教育基本法》,但都只是散见于各个法律之中,并没有专门的一部法律予以保障。
“这些都需要用一部专门的法律来保障。通过制定特殊教育法,可以体现我国文明发展水平,更是建设和谐社会的必然要求。”张杰庭希望,政府有关部门能出台更多专门针对特殊教育的法律法规,加大对接受各个阶段教育的残疾学生的支持力度。
■广东现状
自闭症不仅是
不爱言语
南方日报讯今天是“世界自闭症关爱日”。记者昨日从广州几大三甲医院心理科获悉,近年来,自闭症患病率有逐年增加趋势,早期治疗能有效帮助恢复患儿的语言能力与智商等,但不少家长因对自闭症认识不够,让孩子错过了最佳治疗时机。
粤自闭症患病率0.67%
武警广东总队医院心理科副主任医师李炜介绍,自闭症发病于3岁前(30个月内),是世界上患病人数增长最快的严重病症。
2010年“世界自闭症关爱日”康复教育研讨会上公布了广东省#p#分页标题#e#的数据:广东自闭症患病率为0.67%,深圳地区更是高达1.32%。其中,全省0—14岁自闭症患者有13万人。
缺乏母爱易得自闭症
李炜表示,自闭症发生的具体原因至今不明,社会心理、遗传、脑损伤以及家庭结构特征都会对自闭症发病造成影响。
“从社会心理因素上讲,过早与父母分离,生活在缺少母爱的封闭环境中的孩子易得自闭症。”李炜说,此外,父母的个性特征也会影响孩子患上自闭症。“如果父母为人处事刻板、机械、不近人情,那么儿童长期受到潜移默化的家庭环境影响,也容易患上自闭症。”
家长认识不足误治疗
在广州市儿童医院的心理专科,基本都是2—5岁的孩子在就诊,其中,转诊和直接就诊的比例各占50%。广州市儿童医院心理专科医生查彩慧表示,这证明家长对孩子是否患自闭症方面的判断仍存误区。
她提醒,若孩子两岁还不会说话,不爱和其他小朋友玩,而且有爱转圈等怪异的行为,可能患有自闭症。“但具体还需要从交往能力差、行为怪异、智力低下、语言发育迟等四个基本因素综合考虑。”
查彩慧说,患自闭症的孩子多喜欢在较长时间内专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木；社交方面或只热衷于观看电视广告和天气预报,面对正常儿童喜欢看的动画片、电视、电影则毫无兴趣；还有一些患儿每天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹,表现出明显的焦急反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境。而话语方面,他们并非不愿说话,而是只喜欢重复某类话语或唱同一首歌……但却不会说其他话。曹斯李惠媛徐康胜
南方日报记者徐滔实习生张素圈(除署名外)统筹张蜀梅(本报A20版《家庭周刊》今天推出特别策划《贵人语迟?警惕儿童自闭症》,敬请读者垂注)
