“妈妈的呼唤,总有一天你会懂!”
探访黑龙江省孤独症儿童康复协会的患儿
□本报记者 韩雪
面对孤独症患儿,是妈妈的爱日复一日地不断温暖着孩子们“孤独”的心灵,“我活在你的空间,你却只有自己的世界,即使你听不见妈妈的呼唤,我也要重复好多次,直到有一天你能听明白,孩子,妈妈决不会放弃你!”——题记
“六一”儿童节将至,记者来到位于哈尔滨医科大学校本部的省孤独症儿童康复协会。据了解,当天,这里有十几名孤独症患儿正在接受教育康复训练。为避免影响患儿的注意力,记者在外等候他们下课。同样在等孩子下课的家长们聚集在一起,三三两两地聊天,家长们通过这种方式交流体会。
采访过程中,患儿的家长们纷纷围拢过来,向记者倾述自己的苦痛与幸福。
妈妈教了两年,强强才学会冲厕
来自湖南省张家界的汪兴艳是一名重度孤独症患儿的母亲,她告诉记者,儿子强强两岁半时,突然行为刻板,拿着一只瓶子从不放手,总是一个人在那里发呆,也不知吃饭、拉尿,很多功能好像在瞬间丧失了。在长沙的一家医院,强强被确诊为患有典型的孤独症。这一诊断意味着,从此,强强的父母要不离左右地与他“相伴”一生。
接下来的五年里,汪兴艳辞掉工作只身一人带着强强来到哈市治病。“从那一刻开始,我把所有的精力和时间全部用来照顾孩子,24小时陪护,一切支出全靠吃家里的老底支撑着。”然而,最让汪兴艳痛心的是,强强在进行了康复治疗三年后,仍不见任何“动静”。她回忆说,“记得一次家里来客人,强强在吃饭中途突然想去厕所,只见他站在客人面前当众脱下裤子,光着屁股站在那里拉屎撒尿,还用手把粪便抓来抓去,弄得耳朵窝和头发里都是……”提起当年母子俩相依为命的日子,汪兴艳告诉记者,作为母亲,她决不会放弃。现在,除了康复训练课外,自己每天都要坚持教给儿子一项“技能”。她说,“正常的孩子教两三次就能明白,可对于强强,我要重复教上成千上万次他才有可能分清自己的五官。”
在汪兴艳的执着与坚持下,康复训练到第四年时,强强开始有了变化,渐渐地他能听懂指令,可以简单地交流,也认识妈妈了。
“儿子今年七岁了,现在他可以自己吃饭,自己上厕所,还会想着关灯,对手按的、脚踩的、触摸式的,还有拉绳的冲厕都会做,光是教他冲厕所我就教了两年多!”汪兴艳开心地对记者说,眼里闪着幸福的泪花。
“自残”又“相残”的双胞兄弟
来自甘南县农村的任清华,有一对五岁的双胞胎儿子,两个孩子同时患有孤独症。
为给孩子治病,家里把所有的亲戚朋友都借遍了,可是,孩子的康复并不是一两年就能完成的,丈夫每月千余元的收入,是一家四口唯一的经济来源,她每天带着两个孩子来到这里做康复训练,一家人承受着精神和经济的双重压力。
“在大宝、二宝二岁时,我发现他们不与人对视,一声声呼唤对他们来说也是听而不闻,当我伸开双臂做出拥抱状时,儿子不像其他孩子那样扑向妈妈的怀抱,而是表现出一副冷漠的神态。”
任清华对记者说,“开始的时候我以为是他们的听力出现了问题,但当电视里播放出声音时,他们会循声去寻找。”于是,任清华带着儿子四处求医,通过对比孩子的症状,她终于明白,大宝、二宝是两名孤独症患儿。
提起这两个儿子,任清华告诉记者,全家目前最头痛的事情就是两个孩子的情绪问题。她说,“大宝、二宝每天都在打架,经常为争抢一样东西,互相厮打得头破血流。一次大宝哭了,二宝就去踢打哥哥,老师上前拉架,引发他们的异常狂躁,哭闹、咬人、嚎叫不止,为了达到目的,他们在无控制意识的情况下,使出全身力气,四个老师一起上都按不住,教过他们的老师人人身上都有伤,咬伤、抓伤、踢伤。甚至,当情绪发泄得不顺畅时,他们就会更加急躁,用手啪啪打自己的脸、撞墙、撕扯眼睑,弄得鲜血淋漓!那一刻我真想一死了之,不知道这样的日子什么时候才是个头。”
陪护孩子一生,妈妈在承受“无期徒刑”
记者与妈妈们聊了大约两个半小时后,到了训练课的间歇时间,患儿们陆续走出训练室到另一间教室用茶点。
从外表上看,患儿们和正常孩子没什么区别,干净的面孔、清澈的眼神。这时,任清华把大宝和二宝领到记者面前,向他们示意跟记者问好,只见二宝挣脱着朝备有茶点的房间望去,当妈妈再次要求他问好时,他皱着眉头抬起手向记者挥一挥,说了声“再见!”,记者明白,这是他在表达想要走开的意思。
“这段时间通过训练,二宝的情绪稳定多了,像今天这样,在以前他一定会上来打人的!”任清华高兴地说。
这一天,在强强的幼教老师那里,汪兴艳同样得到了可喜的信息,郑蕾老师告诉她说,“强强今天的整个状态特别好,上课时,我们拿出带有数字的十张卡片,在他面前#p#分页标题#e#摆出1至9,故意藏起10,于是强强迅速起身绕过桌子,在教具里面到处寻找,嘴里喊着‘不对!不对!’,这说明强强的观察力也在逐渐进步!”
据省孤独症儿童康复协会会长、哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心主任武丽杰介绍,3岁以前是患儿康复的最佳时期,过了6岁就很难治了,一旦错过最佳治疗期,孤独症患儿的治疗效果会受到很大影响。目前治疗孤独症没有特效药,也没有一种方法能够彻底治愈,但患儿必须及时到专业教育训练机构接受治疗,因为科学、系统的训练可使绝大多数患儿的病情得到改善。
采访时,患儿们的家长告诉记者,当他们看到《老大的幸福》里面的乐乐时,一致认为那根本不是典型的孤独症,如果他们的孩子也像电视剧里的孩子那样,他们的痛苦至少可以减轻七分。
当记者问及两位母亲今后的打算时,她们的回答无奈中带着坚定,“我们不敢有短期计划,必须做好长期准备,也许我们要陪护孩子一生。但是,只要孩子有一丁点的进步,对于我们来说,就是一片灿烂的晴空!”