唤回沉浸自闭世界的孩子 一位母亲的坚韧与承担
儿童自闭症，被称为——— 星星的孩子，一个自闭症儿童的出现往往会影响到几个家庭，在其背后，往往是父母、祖辈巨大的承担与付出。
近年来，儿童自闭症的发病率有逐年升高的趋势，已渐成严重的社会问题。
在邯郸市，有一位自闭症儿童的母亲，孩子的疾病曾经让她身心俱疲，但她永不放弃，辞去了工作，专门致力于自闭症儿童的康复和研究，试图唤回那些沉浸在自闭世界里的“星星的孩子”。
自己有一个“星星的孩子"
一个自闭症孩子的出现，往往就是一场家庭的悲剧，孩子的父母、祖父母、外祖父母，至少三个家庭要受到严重的影响，大家都得围绕着这颗孤独的“星星”转动
37岁的张程静曾是邯郸市某知名企业的高层管理人员，是这个城市里典型的白领。她有过别人羡慕的经历，从一个普通员工走上公司高层，并成为了邯郸市人大代表。
2000年，她拥有了自己美满的婚姻，婚后又有了一个可爱的孩子。在她看来，自己的宝贝小时候与其他的孩子并没有什么不同，但是到了三岁，异常出现了，孩子不爱与人交流，不理会人、目光不与人对视，遇到陌生人会烦躁，整天沉浸在自己的世界里，并出现了刻板的行为，比如，她会把每天电视里的天气预报倒背如流……
为了孩子，她到过当地和北京多家医院，最后确诊，孩子得了一种目前无药可医的疾病——— 自闭症，也被称为“星星的孩子”，因为他们封闭在自己孤独的世界里，人们不能理解这些孩子的意图和交流方式。这样的孩子通常一至两岁前很正常，然后出现交流障碍、智力下降、行为刻板(比如不能改变自己的行为模式)，严重的不能自己吃饭、不能自己上厕所。随着年龄的增长，越来越自闭，因为无法与人交流，会出现各种各样的行为问题。
同样是精神智力的疾患，自闭症孩子比智障的孩子问题要严重得多，智障的孩子有快乐、烦恼少，而自闭症的孩子，笼罩在他们头上的是厚厚的阴云……
一个自闭症孩子的出现，往往就是一场家庭的悲剧，孩子的父母、祖父母、外祖父母，至少三个家庭要受到严重的影响，大家都得围绕着这颗孤独的“星星”转动……
当孩子的病症确诊后，张程静也一度很绝望，金钱没有了意义，工作没有了价值。她辞去了自己热爱的工作，开始专门陪伴孩子四处求医。
一段时间，孩子的身体协调性出了问题，医院诊断是孩子的脑发育出现萎缩的情况，找到国内知名的专家，做了部分脑组织切除手术，花了十几万元，但还是没有明显的效果。“孩子的手术用了十多个小时，我在外面每一分每一秒都在祈祷，那个时候我知道，作为一位母亲当时能做的也只有这些了。”张程静说。
为了更多自闭症孩子和母亲
国内的康复机构比较少，还不能帮助众多的孩子改善症状，有的孩子甚至入学要排队半年到一年，但等待的时间恰恰延误了孩子的最佳训练时间。这个时候，她萌生了在邯郸办一所自闭症儿童康复训练机构的想法，为自己的孩子，也为更多母亲的孩子
在为女儿求医期间，张程静走访过许多的国内专家、医生和康复机构。她了解到，这些“星星的孩子”在全国乃至全世界都是一个庞大的数字，每个患儿家庭背后都有着一个让人痛心的苦难史。
往往有了一个自闭症的孩子，父母都会自卑，因为这样的家庭肯定会失去正常的生活。而这些孩子们，如果得不到正规的训练和矫正，病情就会越来越严重，直到脱离社会，给家庭带来更多的负担。
许多的父母与她一样，为自闭症的孩子放弃了工作，忍受着疾病带来的煎熬——— 曾有一个父亲在孩子确诊为自闭症后，离家出走，几年没有了音讯；还有一个十几岁的自闭症男孩会把家里的东西都从阳台扔出去，经常会惹出这样或那样的事端，令父亲生气和苦恼；而孩子患病后父母离异的事件更是发生了多起……总之，她见到的这种例子太多太多。
张程静从邯郸残联了解到，当地统计智障弱势群体人群近十万人，其中相当一部分属于自闭症患者。而在全国，据北京大学第六医院贾美香教授介绍，残联在2001年和2004年进行过统计，我国自闭症儿童当时就有近40万人。
为了给孩子治病，张程静四处学习康复的方法，久而久之成了半个专家。她了解到，在孩子2－6岁时采取目前国际先进的康复训练方法，能使孩子的行为意识和个体能力部分得到缓解，比如生活可以自理，轻度的患儿可以上大学，甚至可以工作。
目前，在北京、上海、广州、深圳等一些大城市，自闭症儿童康复机构收费非常昂贵，每月的训练费用需要近5000元，加上家长租房陪护的生活费用，已非一个普通工薪阶层的患者家庭能够承受。尽管如此，目前国内的康复机构依然比较少，还不能帮助众多的孩子改善症状，有的孩子甚至入学要排队半年到一年，但等待的时间恰恰延误了孩子的最佳训练时间。这个时候，张程静萌生了在邯郸办一所自闭症儿童康复训练机构的想法，为自己的孩子，也为更多母亲的孩子。
■名词解释
少儿自闭症
少儿的自闭症是现代社会中发病率越来越高、越来越为人所重视的一种由大脑、神经以及基因的病变所#p#分页标题#e#引起的综合征。症状主要表现为社会交往和语言交往障碍，以及兴趣和行为的异常。
儿童自闭症其常见的病因及影响因素包括遗传、脑器质性病变、社会心理因素等。由于儿童孤独症起病年龄早、症状特殊、尚无有效的治疗方法，而且至今也没有完全得到治愈的病例。现在比较统一的观点认为关键在于早期发现、早期干预，通过行为干预和特殊教育训练等方法，来提高他们在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。临床上比较有效的具体干预方法有行为干预、结构化教育、语言训练等。
■主要症状
1.社会交流障碍。一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。
2.语言交流障碍。语言发育落后，或者在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质。
3.重复刻板行为。
4.智力异常。70%左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可能在某些方面具有较强能力，20%智力在正常范围，约10%智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面。
5.感觉异常。表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。
6.其他常见行为。包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。
在艰难中起步
自闭症孩子的怪异是一般人难以想象和理解的，走进这些不和他人交流，甚至不与人目光对视的孩子的内心，打开他们的心灵世界是多么难啊
通过陪伴孩子四处求医和参加业内人士举办的各种活动，张程静先后结识了国内外很多的专家学者。她还加入了北京市孤独症协会，又经过在协会的培训和学习取得了全国儿童心理测量与心理评估的资质证书，成为一名PEP评估老师。就这样，她联合北京ABC儿童康复训练中心的刘立辉老师共同在邯郸设立了康复训练分部及“阳光潜能教育训练机构”，所有的老师都在北京经过严格的培训和学习。
起步是艰难的，租下一所老工厂的一层楼房，从教师的挑选，教具、桌椅板凳、运动设施及办公用品的购进和选择到内部规范、制度的建立健全、人员分工、跑办学许可手续等都是亲自负责。
这是一个刚刚探索起步的领域，主要的困难是师资，因为按目前采用的国际ABA行为矫正法和来自台湾的RDI训练方法，大多数时间使用一对一教学，即一个老师训练一个学生，一遍一遍重复训练一句话、一个行为、一个判断，从不会到会、从辅助到独立。比如，说铅笔这两个字，就要一次次教给孩子说铅笔、比划铅笔，然后一次次给他看实物，反复重复，强化他对“铅笔”的认知与表达，在外人看来，这种教学非常枯燥，而这正是利用了自闭症孩子刻板行为的特点，利用感觉统合训练、认知、音乐、口部模仿、游戏集体课等一系列专业的方法，努力对孩子们的自闭行为进行干预和矫正。
孩子们的怪异是一般人难以想象和理解的，比如说，有孩子总是不停地跑来跑去；有孩子不停地摆手；还有的孩子不和任何人目光对视……走进这些不和他人交流，甚至不与人目光对视的孩子的内心，打开他们的心灵世界是多么难啊！
一开始，张程静就不准备盈利，能维持运转就行，但这也是一个奢望。许多家庭因孩子的拖累而变得贫穷，遇到特别困难的家庭，张程静不忍心把孩子拒之门外，就减免学费，现在20来个孩子中接受帮助的就有八九个。
但是，教师的工资低了根本就招不来人，很多老师因为忍受不了孩子的怪异行为而放弃。所以，这个行业，没有爱心、耐心、恒心就干不下去。
为了康复中心能够正常运转，张程静不断掏出自己的积蓄。时间一天天过去了，看到孩子们一个个好起来，她就觉得自己的心血和付出没有白费。
康复中心里有一位老师的孩子也是自闭症患儿，这位母亲过去也曾为孩子吃尽了苦头。现在，孩子在这里经过康复训练后，已经能够生活自理，还能够上学，尽管和正常孩子有差别，但她已经很欣慰了。目前，这位母亲已经成为这个康复中心的骨干教师。
自闭症孩子的未来
“我期望大家都来关注这些生活在角落里的‘星星的孩子’，他们需要社会的关心，更需要大家的关爱”
省妇联少年儿童基金会部长韩红介绍，目前我省的自闭症儿童康复机构大约有近二十家，大多数属于社会力量办学，多是自闭症孩子家长创办的，规模很小、举步艰难，亟需政府补贴和爱心企业的扶持。
韩红说，自闭症儿童的出现往往是父母一生的牵挂甚至拖累，目前， 韩红说，自闭症儿童的出现往往是父母一生的牵挂甚至拖累，目前，社会对他们缺少关注和同情。
令人欣慰的是，我国部分省市已开始出台相关政策，上海市从去年开始，年龄在8周岁以下的自闭症儿童，在专业康复机构进行康复训练，每年可获得3000元补贴。韩红对记者说，期待我省也出台类似的政策。
据介绍，近年来，自闭症患病率激增已是不争的事实，以美国的统计为例，1975年美国儿童自闭症发病率为1∶5000，1985年为1∶2500，1995年上升为1∶500，而2007年，这个数字为1∶150，也就是说，在过去的三十年中，这个数字上升#p#分页标题#e#了几百倍。
自闭症儿童出现的原因很复杂，过去有人认为是孩子出生后父母教育方式的原因，或者环境的原因，怀孕期间生活压力的原因等等，但到现在都没有被科学确认，国际卫生组织对于此项患病原因也没有给出明确答案。
张程静说，我也在探索自闭症孩子发病的成因，虽然没有确切的结论，但可以肯定的是，胎儿怀孕前父母的生理心理状态及心理模式、孕期的身心健康、饮食起居等都对孩子的健康与否有着重要的影响。
作为人大代表，张程静也在关注着自闭症孩子的出路，她了解到一些发达国家，政府或者企业会为自闭症患者提供社会福利等方面的支持，利用自闭症患者的刻板行为特征，提供一些重复简单动作的工作岗位，如在工厂里重复简单的劳动动作等。“我期望大家都来关注这些生活在角落里的‘星星的孩子’，他们需要社会的关心，更需要大家的关爱。”（记者 祁胜勇 文/图）
