呼吁建立和完善对孤独症及智障人员的社会保障制度

自《中华人民共和国残疾人保障法》实施以来，我国的残疾人保障制度工作得到了很大的提高。但由于孤独症和智障人员是残疾人中的特殊群体，他们没有行为能力或只有部分行为能力，致使他们及其家庭遇到了更多、更大的困难，去年北京联合大学特殊教育学院胡晓毅老师对北京市十二所培智学校学生的家长作了一次家庭生活质量的调查，通过调查暴露出在针对孤独症及智障人员社会保障工作方面的许多不足之处。笔者根据调查，对孤独症患者及智残人员社会保障的现状反映如下，并提出一些建议。

第一部分：问题反映

一、关于孤独症患者及智障人员的医疗保险

北京市劳动社会保障局新出台的将“一老一小”纳入医保范围的政策中，不包括16岁以上及60岁以下的无就业能力和无行为能力的残疾人。

实际上，上述范围的残疾人是最需要医疗保障的弱势群体。据国家统计局2006年11月22日公布的各地区城镇居民家庭收支基本情况显示：北京城镇居民人均收入1878.32元，而对于孤独症及智障学生家庭经济状况调查显示，北京市孤独症及智障学生家庭达到这一标准的仅为17.5% 。另外，根据2005年北京市劳动保障局规定，北京市平均最低生活保障金每月300元，而没有达到这一标准的孤独症及智障儿童家庭占26%，并且有23.1％的孤独症及智障学生家庭人均收入在300元－800元之间。（数据来源于此次生活质量经济状况调查，以下同）

如果现行的医保政策将16岁以上及60岁以下的无就业能力和无行为能力的残疾人排除在外，再加上商业医疗保险又不接纳孤独症和智障人员投保，致使孤独症和智障人员的医保问题变得尤为突出。

从以上的调查表明，孤独症及智障人员家庭的生活是非常困难的，如果在他们患病时又没有起码的医疗保障，这对于他们及其家庭来说无疑是雪上加霜。

二、关于孤独症及智障人员的生活困难补助

北京市残联已出台的一项16岁以上，智商40分以下或有精神类疾病的残疾人每月补助300元的政策。这一政策覆盖面太小，有许多疏漏之处。

1、智商在40分以上的智障者，实际就业率几乎为零。

以智商40分为界限，那么边缘智障人员而无就业能力的如何处置？实际情况是一些智商在40分以上者，根本就没有就业能力。另一个情况则是，在当前就业难的情况下，对残疾人来说（包括智残、肢残、听觉残疾、视力残疾等），1.7%的安置比例无异为杯水车薪，其中的智障和精神类残疾人员的就业率近似为零。在培智学校期间，教育储备已经完成，但他们仍无处就业，即便就业也常因智力问题而下岗。这部分人仍然没有收入来源，如果其家庭经济困难，他们的生活同样没有保障。所以以智商40分划线过于主观，与实际情况脱节。

2、孤独症及智障者家庭人员就业状况令人担忧

根据对孤独症及智障学生家庭就业情况调查，目前孤独症及智障学生家长从事全职工作的为41.6%，个体自由职业者为18.8%，无工作的占37.1%，其中下岗失业率为10.9%。对比北京市2006年的失业率5.9%，孤独症及智障学生家长失业率高出近一倍。值得注意的是，其中一部分家长为了监管无行为能力的孤独症及智障儿女，不得不放弃工作。

3、孤独症及智障家庭的实际支出大于收入

调查数据显示，孤独症及智障儿童家庭有49.3%能收支平衡，30.8%的家庭支出大于收入。一是很大一部分孤独症及智障人员家庭的生活支出大于正常人。因为多数孤独症及智障人员的生活需要人照顾和监护，按北京市现在的行情，家庭里请一个管吃管住的保姆，需付薪1000元左右。二是孤独症及智障人员遭遇意外伤害的机率高，医药支出大于正常人。三是孤独症及智障人员的家长因长期操劳的精神压力大，积劳成疾，患病多，又增加了额外支出。

三、关于孤独症及智障人员的安置问题

现在的孤独症及智障人员的比例不断增加，对于未来的不确定性，给他们家庭带来巨大的经济压力和精神压力，尤其是后者。对无就业能力和无行为能力的孤独症及智障人家庭来说，摆在他们面前的不仅仅是目前所遇到的种种困难，最令人揪心的是孤独症及智障人员今后的安置问题。现在缺乏针对孤独症及智障人员的安置政策。

1、当孤独症及智障人员父母年迈、疾病或身故无法监管时，谁来收留、照顾、监管这些无就业能力和无行为能力的残疾人？尤其是生活尚不能自理者今后如何办？他们如何生存下去？以致一些父母有死不瞑目，有不让孩子单独留在世上的想法。近期山西解救黑砖窑农民工300多人，其中65人是智障人员，仅此一点也可看出监管乏力。

2、对于家庭为孤独症及智障人员留下的遗产，将由谁来监管使用？能否真正用到被监管人身上？让他们享有应有的生活质量？一些父母始终担心他们省吃俭用留下的钱不能花在自己的子女身上。

第二部分：政策建议

目前，国内对孤独症及智障人员的社会保障制度是不完善的，还有不少空白之处。孤独症及智障人员的问题不仅是困扰他们家庭，更是困扰社会的一个大问题。随着国家财力的扩大，政府应制定相关政策，逐步解决孤独症及智障人员当前和今后的一些问题，是必不可少的。建立和完善智障人员的社会保障制度，也是建设和谐社会必需#p#分页标题#e#的。

一、与正常人相比，孤独症及智障人员更需要医疗保障，为残疾人建立医疗保险制度是保障他们生命和健康的基础。建议政府扩大医保范围，将无行为能力和无就业能力的残疾人纳入医保范围。

二、制定政策，为无行为能力和无就业能力的残疾人提供必需的生活补助费。为他们提供必需的生活经济来源。

三、孤独症及智障人员是残疾人的特殊群体，中、重度患者没有行为和完全的自理能力，政府应该设立专门的机构安置这些人员，包括监管其费用的使用，让他们在失去监护人之后还能生存并享有一定的生活质量。

孤独症及智障人员及家庭的生活状况和生活质量远比一般人想象的严峻得多，而且不是阶段性的，是几十年、是一辈子的事。应对这种困境，仅靠他们自身的力量是不够的，需要社会、需要政府的帮助。我们希望有关部门能认真进行调研，考虑上述建议，作出相应的政策调整，切实建立和完善针对孤独症及智障人员的社会保障制度。