自闭的世界 孤独的心

培智学校的一位老师（右）正在给一位患自闭症的孩子教简单的动作。

鹏鹏（左）沉浸在自己的世界里，没有人知道他在想什么。

　　天山网讯（记者张福军 见习记者尹晓婷 单坤摄影报道）最近上映了一部名叫《海洋天堂》的电影，讲述一个普通的自闭症家庭的故事。在银幕之外，在我们的身边，也有这样一群被忽视的人，他们就是自闭症患者。自2003年开始诊断的第一例自闭症患者至今，新疆已有超过600例被怀疑或确诊的儿童自闭症患者。因为缺乏一个专业机构去做这些儿童的工作，尤其是最基础的调研工作都无法完成，现在新疆患自闭症儿童的数量、现状等基本情况都无法掌握，他们生活在一个孤独的世界里。

　　孩子：沉浸在自己的世界里

　　7月10日，在米东区培智学校大门外的篮球场上，8岁的鹏鹏蹲在篮球场上，将自己撕碎的纸片按着递增的顺序排列，旁边和他一般大的伙伴们和老师玩老鹰捉小鸡的游戏，但是这一切都和鹏鹏无关，他只专心地排列自己的纸片。没有人知道他在想什么、干什么。培智学校校长李君玲说，如果没有人打扰，鹏鹏能在操场上蹲一整天，不吃饭，不喝水。

　　在乌鲁木齐喀什西路专门培训自闭症儿童的爱心园的教室里，桌面上一边摆放着没有笔套的水彩笔，另一边红的、黄的、蓝的、绿的笔套整整齐齐地码着。小森的任务在常人看来很简单，只要准确拿起彩笔，套在相对应的笔套上就可以了。但是，当坐在对面的老师拿起黄色的彩笔时，小森的手指在笔套堆里踌躇半晌，挑中蓝色的笔套。老师轻轻敲了敲小森的手，指了指黄色的笔套，小森犹豫了一小会，缓慢地拿起黄色的笔套，笨拙地套在笔上。也就是说，12岁的小森对颜色没有任何感觉。

　　“你是谁？”“你是谁？”“你是儿子，我是爸爸”，“你是儿子，我是爸爸”。爱心园里，乐乐一次又一次地重复着爸爸教的话，乐乐只会重复，不理解意思，他分不清楚“你”、“我”、“他”的真正含义。已经从事孤独症儿童教育6年的洪成娟老师说：“你给他一遍遍教苹果怎么念，最终他能够熟练地说苹果，但是，当他面对一个真的苹果，他依然不知道这是他每天都说几百遍的苹果。”

　　这些孩子都是自闭症患者，又称孤独症，他们似乎永远生活在自己的世界里。

　　在医学上，自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1/150。截至目前，所有基于自闭症的研究几乎是猜测和推断，自闭症的病因仍然未知，很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制。乌鲁木齐爱心园的园长郭丽试图用最朴素的语言让人们理解这种“抽象的”病患：人与人构成社会是因为有规则，包括法律、习俗、规范等，人会随着大脑发育逐步理解这些规则，按共同规则行事，才能交往，才能为社会接纳和认可；但患有孤独症的孩子很难接受这些规则，他们在使用语言、表情、动作这些表达工具上，也存在不同程度的障碍；而他们的感情世界，也因不能遵守人们共同的情绪规则，而变得让人难以理解。

　　乌市第一人民医院儿保科数据显示，自2003年开始诊断的第一例患者至今，新疆已有超过600例被怀疑或确诊的儿童自闭症患者。而自治区残联康复部部长赵雪莲表示，因为缺乏一个专业机构去做自闭症儿童的工作，现在新疆乃至全国，孤独症儿童的数量、现状等基本情况都无法掌握。

　　家长：挣扎在痛苦的漩涡中

　　娜娜又将屎尿抹得满身满脸都是，在屋里地板上，到处都是娜娜的大小便。娜娜没觉到脏，对着地板呵呵地笑着。张丽娟看到这一幕，终于发怒了，她扳过娜娜的身子，对着娜娜的屁股狠狠打了两巴掌。娜娜“哇”地一声哭了，看着委屈的娜娜，张丽娟心里又是后悔，又是难过。

　　夜深了，所有人都睡了，张丽娟却累得满头大汗。娜娜被张丽娟按压在床上，教她睡觉，娜娜的嘴里发出怪异的尖叫声，挥舞着双手想要挣脱张丽娟的束缚。但是张丽娟知道，娜娜只是用本能在挣扎，其余的一切，她都感受不到。

　　自从娜娜被诊断出自闭症后，来自阿勒泰的张丽娟一刻都不曾离开她。为了给女儿治病，已经花去了家里所有的积蓄，并且负债累累。在没有进入爱心园之前，张丽娟时时刻刻都牵着娜娜的手，为此，她甚至不敢喝水，因为喝水就要上厕所，每次去厕所拉着娜娜真的不方便。孩子的父亲，因为粉碎性骨折如今还躺在床上，为了娜娜，张丽娟只身来到乌鲁木齐，在娜娜所在的爱心园当了一名清洁工。张丽娟的工作间和娜娜的教室之间的距离不足15米，这个清洁工的工作对张丽娜来说是幸福的，既能赚到孩子的治疗费，又能天天看着孩子。

　　“最困难的时候有没有想过带着娜娜去死？”有很多人都问过张丽娟这个问题。

　　“想过，但这是最坏的打算，得这病，不是孩子的错，我没有权利剥夺她的生命。因为娜娜，我也没有死的权利，这就是母亲的责任。如果还有一个选择，我都不会这么做。” 张丽娟说。虽然没有文化，但是张丽娟的回答充满哲理。因为没有人，可以剥夺孩子们生的权利。

　　小森的父亲陆雄（化名）到现在为止都坚信，小森不是天生的自闭症，他是出生后教育方法不当才恶化成为现在的样子的。与实际年龄相比，40岁的陆雄显得更加苍老，面色蜡黄，甚至连说话都有些含糊不清。为了照顾孩子，这位公务员已经上了整整一年的夜班。晚上8点到早晨10点，他会在单位上班，到了第二天白天，陆雄会在爱心园儿童孤独症康复中心陪着小森上完全天的课程。整整一年，陆雄都这么连轴转，每天就在上夜班的时候抽空眯一会。

　　爱心园园长郭丽最佩服的也是这些自闭症孩子的家长们，为了孩子的未来，他们倾其所有，竭尽所能。

　　谁能让他们活得更有尊严

　　在影片《海洋天堂》里，大福终于学会了独自乘坐公交车。但第一次到站的时候，售货员问是否有人下车时，大福并没回答，因为他不明白售票员口中站名就是自己的住址所在。

　　这不能怪售票员，因为在售票员的意识里，大福应该明白自己的问话。但是现实比电影残酷，因为现实里不仅有售票员，还有很多很多的人不能理解大福们，不能保证他们人生的每一个车站都能靠站下车。

　　培智学校校长李君玲告诉记者，学校曾有一个叫文文的自闭症孩子，在所住的小区里被所有的孩子欺负，就连一些大人们都骂他是傻子，不愿让他和自己的孩子玩。文文分不清楚“你”“我”“他”，饿了不知道吃饭，口渴了也不知道喝水，被送到学校的时候，父母们一再叮嘱要按时给他喝水，经过近半年的训练，文文终于能自己喝水了。

　　“但喝水只是生存，要生活，比这要复杂很多。所以，自闭症孩子的教育，不仅仅是教育孩子本身，还要教育这个社会，要让这个社会知道，世界上有些人和我们不一样，但他们的尊严和权利与我们是平等的。”

　　在培智学校的周围，是新疆第三毛纺厂的家属院，院子里的人都知道自己的周围生活着这样一群孩子，他们对自闭症的了解，也超出了社会的普遍水平，每逢过节他们会来学校看望这些孩子，厂区停水停电，他们总是先想到这些孩子。在这里，自闭症（或者智障）孩子可能在商店里拿起东西就吃，可能突然掀起你的裤管看，或者发怒、抓伤身边的行人。当孩子父母解释后，这里的居民总是体谅地说：“没关系。”或者反过来宽慰窘迫的患儿父母。“这就是教育，我们期望所有的人在碰到自闭症的孩子都能像大院里的人。” 李君玲说。

　　父母不在了，孩子怎么办？

　　在电影里，为了让儿子大福在自己死后的世界里没有孤独，王心诚用竹笸箩做了一只海龟壳，拖着病重的身体陪大福一起游泳：“大福，海龟活得最长了，以后老爸就变成海龟陪着你。” 父亲死后，在父亲生前好友的帮助下，大福做了海洋馆里的清洁工。大福在游泳的时候，抱着一只真海龟，安恬地笑着。但是在现实生活中，没有人能看到这样乐观的结局。

　　在郭丽的爱心园里，40多个孩子每天都需要父母的陪伴，因为爱心园需要家长和孩子一起培训，这样能够取得更好的结果。但是自闭症是一个终身疾病，倘若有一天，当孩子们的父母老了、去世了，孩子该怎么办？这几乎是所有的自闭症孩子家长最担心的问题，也是目前的自闭症教育亟待解决的问题。

　　尽管目前新疆乃至中国还没有专门针对中国自闭症患者数量的统计，但据美国疾病控制和预防中心的研究显示，每100名8岁美国儿童中，就有1人患有孤独症。这一特殊人群的照料问题，已经显得愈发重要。

　　自治区残联康复部的赵雪莲说，虽然自闭症已经被列入了精神残疾的范畴，但我区很多医院还不能进行自闭症的诊断。治疗和康复训练的主要培训机构还是以民办力量为主，两家自闭症儿童训练学校都是由自闭症家长自发创办的。而一些培智学校也只是在探索阶段，不少南北疆的患儿父母不得不千里迢迢跑到首府来学习如何与孩子沟通。同时由于自闭症训练的特殊性，每个孩子至少需要一名专门的老师辅导，所以资金及师资力量又成为民办培训中心最大的困难。

　　另外，我区虽有聋校、盲校、培智、脑瘫等特殊教育学校，但惟独没有一所针对自闭症儿童的学校，各中小学校也没有专门为自闭症儿童开设的班级，患儿多数只能呆在家里，成为家庭的沉重负担，一些孤独症儿童不得已最后进入培智学校。但他们与智障儿童又有一定的差别，康复训练便由此中断，最终结果是，孩子越大自理能力越差。 受困的还有整个家庭，对自闭症儿童的歧视和不理解，让很多患者家长不愿也不敢带孩子出门，生活也日益封闭。

　　李君玲告诉记者，孩子超过了16岁，培智学校就不再接收了，而送去养老院又太小，福利院只接收没有父母的残障儿童、弃婴和没有子女的老人；保险公司不接受残疾人投保；社会保险又暂时没有这一块。最后只剩下家庭照料，所以影片之初，王心诚解释跳海自杀的原因是，“我走了，留下大福一个人受罪，我只能带他一起走。”

　　不愿放弃的努力

　　面对自闭症患者，无论多难，很多人都不曾放弃过努力。

　　在采访中，李君玲总是一次又一次地提到两个人的名字，甄岳来和方武，这两位都是中国自闭症教育的专家。甄岳来教授的女儿李景琳两岁时患病，但是经过教育，如今已经大学毕业，找到了一份属于自己的工作。

　　来自台湾的教育专家方武，在台湾创办针对2岁至20岁自闭症孩子的教育，教会2岁至10岁自闭症孩子们学会生活自理，教会10至16岁孩子们学会一项技能，然后再针对孩子们的技能开办福利厂，生产产品。方武的学生们生产的精油香皂，如今已经走进了上海世博会。

　　培智学校的教师董伟刚刚从重庆听完方武教授的课程回来。他告诉记者，重庆已经开始着手以方武教授的模式教育学生了。李君玲也正在向米东区申请，按照方武教授的模式办一所学校，帮助更多的自闭症孩子。李景琳曾在送给李君玲的一本书的扉页上写到，“有您，孤独症孩子就有希望”。在李君玲看来，这句话不单单写给自己，也写给所有从事自闭症教育的人。

　　李君玲告诉记者，目前，在全国31个孤独症儿童训练工作室示范点，郭丽的爱心园是其中之一， 郭丽打算向教育部门申请，针对自闭症儿童成立一个学校，设置小学年级课程，再开一个成人养护班，除接收16岁以上的孤独症孩子外，家长也可以参加训练学习。

　　在爱心园的楼道墙壁上，记者看到孩子们画了一只绿色的大海龟。记者也希望有一天，这些孩子都能像《海洋天堂》里的大福一样，有一只属于自己的“海龟”，有一个属于自己的未来。