康复机构运转之“痛”

　　人们常把孤独症患儿称作"星星的孩子"，因为他们如远空的星星，孤独闪烁着弱小的光芒 。上个月，卫生部发布了《儿童孤独症诊疗康复指南》，明确了相关诊断标准和治疗方法，但同时指出，目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物，治疗应以教育干预为主。康复训练机构的作用因此显得分外重要。为此，记者来到省城一家孤独症患儿康复中心，尝试走近这个特殊的世界。

　　"一千零一遍"后的期待

　　“东东，跟我说，你――我――”……

　　8月 21日上午 10 点，在济南市明天儿童康复中心的一间个训教室里，孙老师正和5岁的东东（化名）进行着一对一教学。老师和东东面对面坐得很近，边比划边重复发音，时而拉拉东东的小手，时而轻轻摸摸他的小脑袋，希望能够引起孩子的注意。可东东始终没有表情，耷拉着脑袋，很久才咿咿呀呀吐出一个字。

　　“ 孩子反应冷淡是孤独症的表现。”孙老师介绍，东东是一名病情较重的孩子，存在语言障碍，只能机械模仿别人说话，你、我等人称代词混淆，虽然接受了一段时间的训练，但进展不大。而这里有80多个孩子，症状表现并不相同，有的喜欢甩手、不停旋转，有的莫名哭闹、尖叫，有的不与人交往，有的根本没有语言。要让他们有所改善，需要长时间的艰苦努力。

　　孙老师说，孩子们在这里接受一对一个训、感觉统合、可视音乐及游戏训练等。在几个月反复练习的刺激下，部分孩子无明显进步，但也有几年不说话的孩子某天突然开口说“你好”、“ 再见”了，不能自理的孩子渐渐能洗手、穿衣服了，一些小朋友还能送卡片给老师做礼物……“虽然每项训练都要经过百遍、千遍的反复，但我们从未放弃过，因为惊喜也许就出现在第一百零一遍甚至第一千零一遍之后。”

　　据介绍，儿童孤独症起病于3岁前，社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为是主要特征，病因尚不明确，虽然一般预后较差，但随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，这种情况正逐步改善，部分患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可达到正常水平，一些孩子能走进普通幼儿园或小学接受教育。

　　机构运转有“痛”

　　正是为了让孩子能正常读书、生活，许多患儿家长都在坚持着。而记者发现，多数家庭也因此承受着巨大的经济压力。据了解，孤独症儿童的康复训练一般要持续进行，并需要家长陪护，其父母往往有一人须辞去工作，全天候照顾孩子，一些农村患儿的家长甚至卖掉家里的田产，在城里边打工边给孩子治疗，生活艰难可想而知。有家长因为久而久之无力承担，中途放弃了治疗，使渐有所起色的孩子再度失去了“灵气”。

　　一位外地来济的患儿家长吴女士（化名）对记者说，孩子每月的康复费用是1000 多元，课下还要买些练习的卡片、图书等小器具，加上饭费、房租等，一个月的支出有近4000 块钱。虽然济南市残联有减免相关费用的政策，但由于没有本市户口，他们无法享受。 现在，夫妻俩都没有正式工作，还能坚持多久是个未知数。

　　机构为何不能进行“纯公益”的帮扶？济南市明天儿童康复中心主任刘梅坦言，作为市残联主办的自收自支的半公益性质机构，虽然有相关部门的支持，但仍已“入不敷出”。为保证治疗效果，中心老师与患儿比例达到 1:1.3，人力成本高，目前每月 1600 元的收费只能勉强保证老师的工资和办公费用。而这种情况下，师资短缺、人员流动性大的问题已经凸显，许多老师培训半年后上岗不久就离开了。“每天 10课时，大多一对一教学，老师工作量很大，工资低，职称评定等激励机制受限，大大影响了积极性。”

　　而与此同时，这类机构的数量其实远远不够。业内人士指出，由于济南市没有做过相关普查，如果按国际普遍认可的孤独症发病率计算，济南市此类患儿约有万名，而相关机构仅有4家，同时只能容纳200个孩子。社会需求日渐高涨，却没有更多机构参与进来，运作资金的捉襟见肘或许是原因之一。