谁来为孤独症孩子点亮希望的灯

　　患者终身成为家庭重负

　　目前全国有千分之一的儿童患有精神残疾，其中主要是孤独症。

　　儿童孤独症简称孤独症或自闭症，是发生于儿童早期的一种发育障碍，涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面。患者活动刻板，行为异常，绝大多数智力低下，而这种发育障碍将终身陪伴患者。孤独症孩子约有一半不会讲话，或者讲话怪异，并且兴趣狭窄。如一天到晚拿着小汽车的轮子转啊转，对别的什么都不感兴趣，或者不知疲倦地重复问一些简单而又古怪的问题，但答案必须是他心中的答案而不是常规答案(如问“今天星期几？”，不管事实是什么，答案必须是他认为的“星期一”或者“星期二”等)。

　　目前我国病情严重的孤独症患者约有65万左右，较轻的则约有500多万。轻重之分，在于患者经过训练后生活能否自理。一个患儿一生给一个家庭带来沉重的心理和经济负担。

　　教育机构杯水车薪

　　近几年来，南京市脑科医院儿童心理研究中心每年都有300多例来自全国各地的儿童孤独症患者前来就诊，但每年能被安排到该中心进行系统训练的只有48名，其他患儿只能排队等待来年或呆在家中。

　　“孤独症孩子，犹如天上的星星，孤独地闪着微弱的光芒。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练，将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练，绝大部分儿童会有不同程度改善。但社会对儿童孤独症的关注太少了，我们的培训班也只是杯水车薪，根本忙不过来。”王民洁说：“一期培训班需要3个月。4名医生兼老师，每期每人只能训练3个孩子，一年只能训练48名孩子。”王民洁说，孤独症孩子的教育需要老师、家长、医生的紧密配合，还需要社会的普遍关注。虽然从1994年我国教育部门已开始逐步注意这一特殊群体的教育问题，但现有的教育培训机构多为民办机构，并且数量十分有限。这是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。

　　无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇

　　在一次培训班上，记者采访了几位家长。对于孩子的病情，这些家长已经从无法接受到无奈接受，再到目前的刻苦学习训练患儿的方法，但他们心中有更多别人所不知道的痛楚。

　　孩子入学成难题。安徽芜湖的患者家长昂女士说：“7岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师怎么讲也不听，已经被多所幼儿园拒收。目前只能让孩子呆在家中，我也辞职在家。真的希望老师多了解孤独症，对孩子多些关心。”部分患者家长自发组织了一些专为孤独症儿童设立的学校，如南京的“明心”孤独症康乐园。吴苏星是“明心”的创办者之一，也是一位孤独症患者的家长，她说，仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的，目前该校也仅能容纳10多名儿童。

　　冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说，为了孩子，他两年来已经在各地医院看过100多位主任医生，仅路费就花掉三四万元。“钱已经不在乎了，社会上的冷言冷语却让人受不了。”他说，为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，单位对此很不理解，对他经常冷眼相看，冷语相加。他理解单位，但单位不理解他，他没办法，现在只是厚着脸皮上班，维持着他那并不丰厚的工资收入。福利保障没跟上。很多家长表示，夫妻双方最好有一人专职在家照顾孩子，但任何一方辞职都很不现实，都会给家庭带来更严重的经济负担，关键是目前尚没有针对孤独症患者的福利保障。

　　专业研究机构太少。据南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁介绍，目前我国对儿童孤独症有研究的专业机构，除南京一家外，就是原北京医科大学精神卫生研究所(已并入北京大学)，再无第三家。我国目前尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查。

　　谁为他们点亮希望的灯？

　　很多家长表示，得知孩子是孤独症后，他们当中多数人曾想过和孩子一起去死。安徽一位家长曾经#p#分页标题#e#带着孩子来到了海边，看着孩子无知、无助又无邪的眼神，她放弃了跳海了却余生的念头。

　　接受采访的家长，很多并不愿意公开他们的姓名，他们说：“如果社会不理解关心我们，就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再遭受那些异样的眼光，毕竟我们还要生活，孩子还要成长。”