阳光何时才能照进冰箱里孩子的心灵?
![](http://img1.cache.netease.com/catchpic/5/53/5329C1A8541543C21919836CBA018141.jpg)
康复课堂
![](http://img1.cache.netease.com/catchpic/9/95/9552BE743DDAB1E68C8FC096B8249E37.jpg)
魏卓
![](http://img1.cache.netease.com/catchpic/8/83/83C4D0C7E8EBCDD76D73AFF72E7872DC.jpg)
万香文和魏卓
![](http://img1.cache.netease.com/catchpic/F/FD/FD4ACD596CC216532782B2F82AE62755.jpg)
康复中心的老师在和孩子做游戏
18双黑亮的眼睛,看上去与别的孩子的眼睛没什么区别。可只有静静地凝望上好一会儿,你才能发现,他们眼睛里倒映的是一个外人无法走入的世界。
这是一群患上了自闭症的孩子。一个8岁正换牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,还做出了拥抱你的姿势,可他扑过来只是死死抓住了你头上的蝴蝶发夹。
一个女孩,用美丽的大眼睛打量身边的每一个人,突然,这个天使般的3岁女孩,跑到每个人身后,用鼻子闻别人的头发、衣服,然后蹙动鼻翼,做深呼吸她享受着“闻到的世界”,而不是“看到的世界”。
他们全部身患被称作“精神癌症”的自闭症。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。
因为眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他们被称作“冰箱里的孩子”。在珠海万香文自闭症康复中心里,最大的孩子14岁,最小的只有18个月。
25岁的魏卓静静地坐在教室最后一排,在他眼里,这些孩子的眼睛,倒映的正是自己的过去。他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后,他和妈妈一起,选择成为万香文自闭症康复中心的老师。
“老师,
什么是感情?”
身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”,珠海市潮热的风吹拂着他柔软的齐肩长发。
灯泡坏了,水管坏了,他上街买零件,运用中学的物理知识修好它们。他上银行存钱取钱,输入密码时,会拿另一只手把键盘罩着。他会看地图,坐公交车去很远的地方买电脑内存卡。他知道心疼妈妈,看到妈妈一头汗,会去拿毛巾。他喜欢听周立波的笑话,喜欢看《百家讲坛》。他还是电脑游戏高手,会上网偷菜。
可跟他交谈,只用花20分钟,就能看出他的与众不同:
他不爱接触陌生人,不爱出门,几乎没有朋友。来珠海1年,他没看过海,也没打算去看海。他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置。他买东西,总是走固定的路线,去固定的店,买同样的牌子,甚至同样的颜色。
他刻板地执行每一项“命令”。妈妈让他买2元钱的菜,他会买上2元钱的西红柿、2元钱的肉、2元钱的黄瓜、2元钱的洋葱10样菜,不管这个菜是8元一斤,还是5角一斤,他都跟人说:“我只要2块钱的。”
他很少流泪。最心疼他的姥爷死去,他像个没事人儿一样,站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个概念,分不清“表兄”与“堂兄”的区别,也理解不了姨妈的孩子结婚,妈妈为什么要给红包。他说:“这个世界,除了妈妈,谁死了,我也不难过。”
魏卓大学里学的是美术,他最喜欢梵高的向日葵,理由是“形状和颜色很美”。他可没看出梵高的向日葵“像团火”,他面无表情地说:“那是你们正常人的感觉。”
他的导师要他“把全部的感情融入画里”,他说:“老师,什么是感情?”
中国约有560万自闭症患者
病因不明
魏卓的妈妈、自闭症康复中心的创建者万香文觉得,经过艰苦地训练,儿子已经看起来正常许多,但“他就像一幅高明的赝品,只有对自闭症有足够经验的人,才能发现他还有自闭症的影子”。
自从2009年万香文的自闭症康复中心成立以来,无助的母亲们带着她们同样无助的孩子,从四面八方赶来。有的从澳门过来,比如豆豆的父母,每天要背着他来回两趟穿越人山人海的北海关,他们等不及澳门的官办自闭症康复机构,那里有几百人排着队,每个人一周只能轮上一小时。有的从佛山、深圳、香港过来。一个14岁男孩,父亲是佛山一家医院的副院长,发表过47篇医学论文,但他被孩子的自闭症彻底打败了。还有位家长是大学老师,当他还坐在摇篮旁的时候,他就读着蒙氏教育的书籍,想把孩子培养成科学家,但医生却告诉他,这是个“终身不能痊愈的自#p#分页标题#e#闭症孩子”。
根本没有人能说明病因是什么,也没有完善的治疗办法。自闭症,这种“广泛性发育障碍”,就像恶魔一样,每20分钟就伸出魔爪,从地球上抓走一个孩子,不分种族、民族、家长的受教育程度。
从第一例自闭症患者美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始,自闭症已经进入人们生活的半个多世纪。目前,英国的自闭症发生率最高,87个人中就有一个;美国97个人中有一个;日本是112人中有一个。其他国家从1%。~10%。各不相同。各国的统计数据有较大差异,主要原因在于诊断的能力。国际社会普遍认同,全球自闭症平均发生率占人口总量的4%。。
我国至今没有一个完整的调查数据。但按照4%。这个比例数据来推算,我国的自闭症患者约有560万人。
他们不是精神病
没人说得清“魔鬼”是怎样抓住魏卓的,即使是世界上最权威的脑科大夫也不行。
“设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都有如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样来描绘自闭症患者的感觉。
25年后,万香文在相距东北家乡几千公里的珠海,看到康复中心的孩子奇怪的举止,就像穿越了时空一样。眼前的很多场景,好像是按下了儿子当年生活的回放键。
沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。
这里的绝大部分孩子,到两三岁时还不会说话,即使有语言,也很混乱,像来自火星的孩子。有的孩子能说话,却是鹦鹉学舌,不懂语言技巧。家长说:“问阿姨好。”孩子说:“问阿姨好。”哪怕最终花几个月他学会了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是谁”,“我是谁”,更不能理解镜子里的人就是自己。
“这些太难了,他们的思维就像一条直线,只有一个方向!”康复中心的刘老师说。
他们对某些声音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的声音,有的喜欢听两个瓶子撞击声。有的一听到汽车自动锁门“嗤”地一响,就躁动不安。
他们对颜色的刻板,到了令人难以想象的地步。吃午餐时,有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼,鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的,米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。
他们动作反复、怪异。吃饭时,有的孩子吃一口青菜吐出来,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反复这个动作。有的孩子专捡别人脸上的米粒。他们喜欢玩手,可以一整天,让大拇指和中指揉搓,仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家永远走一条路,家里的东西,只能按原样摆放,稍有改变,就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统一样,走到某个地方、在某个时间点、准点尖叫。有的每经过一棵树,就会尿一点儿尿。
他们伤心的父母,目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去,一些成年自闭症患者的最后结局,是被家人拿铁链拴起来,直至死去。直到最后人们也不知道,他们是“死于自闭症,而不是精神病”。
套子里的孤独人
美国自闭症题材电影《雨人》男主角雷蒙,生活非常程式化:吃鱼排必须是8块,穿的内裤必须在辛辛那提市某市场买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣,不知遗产为何物。他有过目不忘、天才般的数学能力,可以瞬间计算复杂的数学运算,却不清楚1元钱花掉5角,还剩多少。
魏卓曾经偷偷爱上了一个长头发的姑娘,可他从没上去主动说过一句话。他说,“爱一个人就要远离她,像远远看一个风景”。
2009年,一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止,这个决定看上去是明智的。在康复中心里,一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸,深知这种痛苦的魏卓就按着他的#p#分页标题#e#手,搂着他睡觉。
牵一只蜗牛去散步
在康复中心,魏卓给孩子们开了一课:学会花钱。
教室的黑板上,“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每天认完字,孩子们都要温习一下“5角、1元、10元”这样的表达。
到考试的时候,他每次给5个孩子每人1元钱,让他们去买冰棍。结果,这一次,2个人半路把钱弄丢了,一个拿起冰棍就跑,一个给了1元钱,却拿了3元1支的冰棍,只有一个买回来一根价格是5角的冰棍,还拿回了5角钱。
“父母走了,留下资产,他们不知道怎样花出去!”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说,他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。
自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁,在家长们看来,他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作,专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费,每月在2000~6000元之间,几年下来,“一个奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。
2009年,美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,按照美国经济学家的计算结果,每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。
“等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们唯一的希望就是孩子今后能自食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病。
“多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”一个妈妈流着眼泪说。
家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。