家有自闭儿 生活多艰辛 建个自闭症家属协会该多好

孩子被确诊为自闭症

    据其家人介绍，强强两岁时还不会说话，家人很着急，便带他去医院检查，但是没有得到确切的答案。一天，电视上一个关于自闭症的讲座，让强强妈妈意识到，强强可能是得了自闭症，这一怀疑最终在北京一家医院得到了印证。医院的专家说，强强这辈子可能都无法开口说话。
    强强妈妈不死心。她又带着孩子去了南京，那里有全国治疗自闭症最著名的医生，但得到的结论还是一样——除非有奇迹发生，强强也许只能活在自己的世界里。
    强强妈妈说，为给孩子治病，现在已经花费了二十多万元。但是她从来没想过要放弃。
    如今，强强白天要在学校上课，晚上由妈妈给他辅导学习，放假了还要去外地的训练机构做强化训练。
    说到强强在学校的生活，强强妈妈说，现在她每天在教室外陪读，以便孩子一旦有什么情况可以随时照顾。在学校，强强被其他的孩子称为“傻子”，当时，自己的心都碎了。
    说到强强的学习，强强妈妈的脸上终于有了一丝欣慰，上一、二年级的时候，强强的分数能达到九十多分，上了三年级，因为他的语言理解能力受限，只能考八十多分。

渴望有个自闭症家属协会

    强强妈妈说，给这样特殊的孩子找个学校太难了。正规的学校都不愿接受他，她找了很多人，动用了很多关系，才让孩子入了学。
    在正规学校，跟正常孩子接触多，强强进步很大。刚开始入学的时候，他不说话，上课不听讲，回家还要给他专门辅导。现在，孩子已经能专心听课，回家也能自己写作业了。老师对孩子也很好，专门安排同学照看他。
    记者随后采访了其他几位特殊儿童的家长，他们都表示，如果教育部门能够让一些学校专门接纳这些孩子，让他们跟正常孩子一起上学，会对他们的进步和正常化有很大帮助。
    其实社会上对患有自闭症等病症的特殊儿童有相关的培训学校，但是正规专业的却很少。
    强强妈妈希望能有一个组织或者协会，能有一个场所可以给孩子做相关的强化训练，作为父母，他们愿意去做义工，尽自己的努力给孩子一个未来。
    强强妈妈说，有了自己的协会，就可以让这些孩子经常聚会，家长之间也能够交流一下培训孩子的经验，现在特殊孩子的家长都是这方面的半个专家，互相交流也利于孩子的进步。

家人最担忧孩子的未来

    强强妈妈告诉记者，孩子在学校里经常出现意外。一次强强不小心撞到了一个同学，对方没什么问题，去医院也做了检查，结果显示没什么大碍，我们也跟对方的家长道了歉，但是他们仍然很有意见，一个多星期不依不饶的。
    为此，强强妈妈说：“孩子在社会上需要理解，需要空间，特殊的孩子都有他们的不幸，希望社会能够接纳他们。”
    除了物质上的困境，更多的是精神压力，强强妈妈说，特殊病症孩子的家长每天都承受着很大的精神压力，都在崩溃的边缘，每个家庭为了孩子的康复奔波，大部分家长为了陪孩子训练，不得不辞去工作，全身心投入。
    强强妈妈说：“我们没有过高的要求，只是希望孩子好好地活着，有尊严地活着。” □见习记者 李贤哲 陈婧

■相关资料

    自闭症又叫孤独症，是常见的儿童发育性精神疾病，患#p#分页标题#e#儿在人际交往、语言及非语言交流方面都表现出障碍，虽然听力正常，但他们不会说话或说话很迟，目光缺乏与人的对视，似乎“目中无人”，即使与家人也难以建立亲密感，分不清人称代词，而兴趣往往狭窄奇特，可能会盯着车轮看上半天，行为也很刻板。大多数孤独症患者需要终身监管。
    在我国6岁以下儿童致残原因中，孤独症排在第一位。