自闭症患者长大后该何去何从

　　近年来，我国自闭症康复事业的大形势越来越好，政府有关部门已经把自闭症康复工作列入议事日程，国外的一些先进训练理念和模式也传入我国，在自闭症的早期诊断和干预方面也较之前有了长足的进步。然而，随着自闭症孩子的一天天长大，大龄自闭症孩子的托养问题日益迫切，比起发达国家，我国目前在大龄自闭症孩子的托养工作方面仍存在空白。针对这个问题，我们在2010年一季度，对湖南自闭症成年托养服务需求做了一次问卷调查。问卷以自闭症家庭为单元，从家庭基本信息、自闭症患儿本人信息、托养服务相关内容等方面进行笔问。此次调查共收回有效问卷67份，从这些答卷中，我们能够强烈地感受到大龄自闭症患者家庭对解决孩子养护问题的迫切心情，自闭症患者成年托养问题应该得到社会关注！

　　一、 自闭症患儿家庭状况不容乐观

　　通过对家庭成员构成、户籍情况、家庭收入、住房情况、被调查者及配偶的健康程度等几方面调查，我们整理出如下数据：

　　（一）家庭成员构成中，只有一个孩子的家庭有45家（68%），有二个孩子的家庭有19家（29%），有两个以上孩子的家庭有2家（3%）；可见大部分家庭由父母和一个孩子构成，没有其他的兄弟姐妹，经济来源、生活照顾主要依靠父母。

　　（二）此次参加问卷调查的家庭来自13省市直辖市，其中广东17家（26%）、北京16家（24%）、辽宁11家（17%），其余的22个家庭也都分布在较发达的省份，且几乎都生活在大中城市，生活消费水平较高， 76%的家庭有一套自有产权房，少部分家庭住父母的产权房或者租房。

　　（三）经济构成和月收入方面，

　　在这些家庭中，夫妻双方同时工作的占58%，从问卷上反应出，这样的一些家庭只得聘请保姆或老师专门在家看孩子；另外丈夫一人工作的占35%，大部分是患儿的母亲在家担负起照顾孩子的重任。

　　在家庭月收入的调查中，有27%的家庭月均收入在2000-3000元；而收入低于2000（包括低保）的家庭占22%，只有6%的家庭收入在10000元以上。由于被调查家庭所在大中城市，生活水平较高，自闭症孩子教育康复又是一个特别漫长又艰苦的过程，既需要人力、精力的投入，更需要大量资金，带来了沉重的经济负担和精神负担。许多被诊断为自闭症的孩子，特别是比较贫困的家庭，因为无力支付昂贵的教育费用，不得不放弃孩子教育康复的机会。孩子留在家中需要有专人照顾，使父母无法外出挣钱，导致本来贫困的家庭更加贫困。原本经济条件较好的家庭因为孩子教育康复长久开支也变得贫困，造成家庭贫困的恶性循环。

　　（四）家长的身体状况

　　从此项目中我们可以看出，目前，这些孩子的父母壮年居多，身体健康状况尚可，能够担负起工作和照顾孩子的责任。

　　（五）值得注意的是，问卷显示90%以上户籍属于城市非农。由于我国是农业大国，农村人口占大多数，农村自闭症孩子应该远比城市多，他们的经济条件和医疗条件远不及城市，他们的家庭困难更大。

除以上问题，我们对既往调查和文献进行查阅还发现：

（一）对多个自闭症家庭的社会支持度调查显示：这些家庭得到的社会支持低于正常儿童父母，他们得到的支持大部分来自家庭的亲戚和朋友，压力长期存在，难以缓解；

（二）多篇文献报道，由于沉重的精神负担和经济负担，自闭症孩子的家长心理健康水平不容乐观，在使用一些信效度较好的自评量表（SDS,SAS,SCL-90）等对自闭症孩子的家长和正常孩子的家长进行对照研究发现：自闭症患儿家长具有内向、神经质个性倾向，在心理上存在明显焦虑、抑郁、敌对等方面症状。给予家长们适当的心理支持治疗，也是当前亟需解决的课题之一。家庭是社会的细胞，是自闭症儿童赖以生存的地方。直接关系到这些孩子的成长，改善这些家庭的状况，呼吁国家相关部门关注他们的需求，尽快建立社会支持保障系统，提供更多的经济资助和各类支持，减轻他们的负担，是全社会的共同责任。

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　　二、 自闭症患者的病情尚不可能痊愈

　　从目前的国内外医疗水平看，一个人如果被确诊为自闭症，那么通过吃药或其它手段对其进行医治，其症状可以缓解；通过康复训练，可以使其具有某种技能为社会服务，但要让其恢复到正常人的状态，几乎是难以做到的。

　　此次，我们通过对大龄自闭症孩子的基本情况、生活、情绪状态、教育程度、工作收入、今后生存设想等方面进行调查，可以看出：

　　（一）基本情况

　　参加此次调查的家庭中，男孩61人（91%），女孩6人（9%），男孩占绝大多数；年龄最小的自闭症患儿10岁，年龄最大者28岁，18岁以下儿童有35人（52%），18岁以上32人（48%）；

　　其中，这些患儿中3岁前（含3岁）得到确诊的有25人（37%），4-7岁确诊的有30人（45%），8岁以上确诊的12人（18%）

　　可见，这些孩子大部分年龄较小，其父母壮年居多，身体状态尚可；大部分的孩子在学龄前就被确诊，为最佳年龄的康复训练创造了较为有利时机。

　　（二）生活、情绪状态

　　由此，我们不难看出，只有极少数的自闭症孩子生活能够自理、有独立生活能力，绝大多数孩子需要人扶持、照顾，不可忽视的是，有将近1/4的孩子生活完全不能自理，依赖专人全天照顾，给家庭造成极大的负担。

　　这类孩子随着成长，由于他们的社会适应困难，阻碍他们参与社会劳动，大部分会出现不同程度的情绪行为问题（在我们的调查中，这部分孩子占到90%以上），由于他们难以用语言来主动表达内心体验，也不能有效控制冲动和调节情绪，往往会出现情绪不稳定、暴躁、易怒，有的孩子还会出现冲动、易激惹和自伤。

　　（三）教育程度和工作状态

　　调查显示：学历最高为大学专科2人，其次，高中毕业和中专毕业各1人，初中毕业2人，小学毕业9人，40%左右的自闭症孩子没有系统地在学校中生活过，37%的孩子在培智学校、自闭症学校、民办培训学校、特教学校上过学，或上过几年小学，但并未毕业，由此可以看出自闭症孩子普遍受教育程度远不及正常孩子；当前，满18岁的孩子32人，只有3人有工作，就业率为9%，其中2人是单位使用残疾人指标，1人是政府安排挂靠企业，月薪都在1000元左右。其余35名孩子还没有到参加工作的年龄，但由于他们没有一技之长，文化程度较低，和正常人交往困难，社会成员对他们能力的偏见，这些都是他们融入社会十分不利的因素，他们将来的就业形式不容乐观。

　　（四）今后设想

　　在被调查的孩子中，在托养机构的孩子仅占23%，70%的孩子仍然由家人或雇人陪伴在家；

　　能独自在家者仅有8%；对自闭症孩子今后生存设想， 42%的家长希望将来可以将自己孩子托付给国办或民办的托养机构照顾，并且部分家长将选项中的“民办”划掉，表示最希望将孩子托付给公办的托养机构照顾。

　　（五）ABC量表分析

　　ABC量表由Krug（1978）编制，我国于1989年引进，其信度和效度均较好。为客观的分析大龄自闭症孩子心理行为障碍特征，我们还在问卷中附有ABC量表供家长们根据孩子的情况进行填写，最终收回57份有效答卷，结果分析如下：

　　ABC量表测定结果

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　　ABC量表中回答“是”的栏目前8位条目分析

由此可见，参加调查的大部分的自闭症孩子仍存在较严重的心理行为问题。由于早些年，家长们普遍缺乏对自闭症的认识，有些患儿在婴儿时期发现异常反应，而没有引起足够的重视，从而延误了早期干预时机。在我们的调查中，有18%的孩子在8岁以后才得以确诊，错过了干预训练的黄金时间，导致训练难度加大。有的孩子虽诊断较早送入机构培训，但各地干预机构水平参差不齐，训练效果不佳；这些孩子进入青春期后，情绪行为问题进一步彰显，并且在交往方面困难重重，很难走近集体、融入社会，终生需要别人照顾。

　　三、 托养机构几乎空白

由于绝大多数自闭症孩子终生需要别人扶持，家庭养护随着监护人年龄增大，慢慢变得困难起来。社会对他们的帮助显得日益重要，把孩子放在托养机构，是解决问题的途径之一。在现阶段，我国在这方面的情况如何，为此在问卷中我们通过是否知道托养服务及了解途径、居住地附近是否有托养机构、孩子在托养机构接受服务的情况、是否想到过孩子去托养机构、期望中的托养机构等问题进行调查。从反馈的信息看，不知道托养服务的监护人比知道托养服务的监护人的人数略多，超过71%的监护人回答居住地附近没有托养机构，填答居住地附近有托养机构的监护人中，有1/3的监护人表示该机构为民办非企业，也有1/3的监护人不清楚机构性质，政府所办的托养机构所占比例较小；在仅有的22%的孩子曾接受过托养服务中，没有孩子在政府所办的社区型托养机构接受过服务。托养服务内容最主要的三个部分依次是康复训练、照顾饮食起居和生活自理训练，这些属于基本生存技能培训类，而休闲娱乐、社交训练和参与社会活动体验等托养服务内容则普及率较低。没有家长对孩子所接受的托养服务非常满意，家长认为托养服务应该改进的地方主要是服务人员应该更加专业、服务类型应该更加多样以及服务费用更低一些；有将近70%的监护人想到过将孩子送至托养机构，这说明监护人已经意识到，从长远看家庭养护并不是解决孩子问题的唯一办法，只有通过多种途径才能使问题得到解决。监护人心目中的托养机构服务类型主要是全天托养，选择“其他”的监护人具体表示“现在选‘全天托养’老了选‘包括周末的整托’‘根据孩子和监护人的情况选择’等多种形式。家长最期待的托养服务类型还是生活自理训练和照顾饮食起居，对于托养机构的服务人员分别是特教老师和照顾饮食起居的照顾员；半数的监护人期望托养机构的月平均收费在一千元以下，甚至是免费，选‘其他’的监护人表示收费应‘视服务设施和水平而定’。

　　四、 政策建议

　　（一）加强宣传，建立多种体系关爱自闭症人士

加强宣传，进一步提高全社会对自闭症的意识，在各级政府主管部门倡议下，动员鼓励社会各种力量从不同层次、不同方面关爱自闭症人士及其家庭，为他们提供服务，促进社会的和谐和文明。