孤独症（自闭症）儿童家庭的现状

              近几年来，经过孤独症（自闭症）儿童家长和媒体和一些热心人的努力，社会对孤独症（自闭症）的了解逐步增加，但是，政府有关部门的表现去并不尽人意，给孤独症（自闭症）儿童家长们的感觉是：口头承诺是有，事实上的帮助却十分有限。为此，我们强烈呼吁各级政府和社会各界，希望给予负担沉重的孤独症（自闭症）儿童家庭更多实质性的帮助。

       诚然，政府已经将孤独症（自闭症）列入了精神残疾一类，但我们认为这是非常不够的，因为孤独症（自闭症）有它的特殊性，跟其他的精神残疾有着极大的区别。孤独症（自闭症）的孩子经过特殊培训干预，能够收到好的效果，有的甚至可以幸运地接近正常人，但如果不进行干预，后果十分严重，长大后会给家庭带来更大的负担，给社会造成更大的危害。因而将孤独症（自闭症）与其他精神残疾分开来对待是十分必要的。

        说到孤独症（自闭症）儿童给家庭带来的极大负担，首先是心理上大严重打击。家有孤独症（自闭症）孩子，对家庭来说无异是一场灭顶之灾，孩子的父母大部分连死的想法都有了，据说这样的家庭有百分之八十走向夫妻离婚。单亲家庭要承担一个孤独症（自闭症）的孩子，简直是难以想象，由此将引发一系列社会问题。

        其次是经济上的沉重负担。因为家有孤独症（自闭症）孩子，父母必须拿出更多时间照顾孩子，必然会对事业产生一定的不利影响。由于孤独症（自闭症）儿童的干预培训费用十分高昂，家长们只得节衣缩食穷于应付，这些经济负担全部压在孤独症（自闭症）儿童父母身上，实在是不堪重负。有的父母有一方完全辞职回家照顾孩子，经济负担完全压在另一方，更无异于雪上加霜。无奈之下只有借贷，形成恶性循环。

       最后是缺乏科学的疗育技术支持。因为国家对这方面的研究比较滞后，响应的教育机构也十分缺乏，孤独症（自闭症）儿童家长往往都是靠自学的知识来对孩子进行干预培训。一些兴办起来的干预培训机构也是生存艰难，同样存在师资缺乏、条件艰苦等问题。尤其是现在，继农村9年义务教育免除学杂费后，城市义务教育的学杂费也免除了，但孤独症（自闭症）儿童去无法到普通学校就读，我们认为这样的教育制度是不公平的，对孤独症（自闭症）儿童的教育补贴势在必行，既要补贴孤独症（自闭症）儿童家庭，更要补贴孤独症（自闭症）儿童培训机构。

      对于孤独症（自闭症）儿童的福利政策，我们不去同美国等发达国家比，但起码不能无视社会的现实任其自然，在强烈呼吁政府的同时，我们向曾经关心过孤独症（自闭症）儿童家庭、孤独症（自闭症）儿童教育、孤独症（自闭症）儿童成长的部门、机构和人们表示衷心感谢！