孤独症康复工作任重而道远
4月2日是国际孤独症日,这个词对大多数中国人来说还是近几年才听到。而事实它早就在我们的身边,就在我们的生活里。近日央视和各省卫视于黄金时间播出电视连续剧《老大的幸福》,当看到剧中一位母亲由于孩子患有孤独症,求医无门而选择遗弃孩子并自绝生命的时候,我们深感震憾。我无意去探求这位不幸的“孩子”和“母亲”后来在剧中如何表现,却始终在思考着在现实生活中,又有多少家庭正在遭受着如此的不幸,我们又如何才能尽最大的努力来拯救这些不幸的家庭呢!
曾几何时,孤独症(自闭症)逐渐成为人们知道的一种精神疾病。然而和其它精神疾病不同的是,其它的精神疾病都能到精神病院施以康复治疗,而截止目前,孤独症却没有一所医院能够治疗,也没有一种药物被确诊为对该症有效。因此,如果某个家庭不幸,孩子患上了孤独症,便真正是求医求药无门了。唯一的康复途径就是,到国内罕见的几所专业机构去做康复训练。据不完全统计,目前全国已经有三百多万孤独症患者,也就是说,全国已经有三百多万个家庭正在承受着这种求医求药无门,入学训练矫正更是困难重重的两难境地。全国专业训练机构稀少,师资力量极其短缺,甚至用很久的时间来等候那些专业训练机构通知方能入学,极易错过最佳的矫正时期。
如何拯救这些无助的自闭症患儿及其家庭,需要全社会来广泛关注并施以援手。
(一)政府出资或社会资助兴建一批孤独症康复训练机构
由政府出资或社会资助兴建一批孤独症康复训练机构,由当地残联和教育部门共同参与管理。由残联掌握本地区孤独症患儿情况提供给教育行政管理部门,由教育部门配备专门的师资力量。一是由教育部门负责组织培训专门的师资力量,充实到特殊教育战线。二是当地民政部门(慈善机构)对这些孤独症康复训练机构给予适当补贴。可组织一些机关、企业事业单位与自闭症康复训练机构结对进行帮扶。近两年有少数爱心人士也创办了些低收费的机构,但由于没有政策扶植和资金帮扶,运营很是艰难。
(二)适当给予孤独症患儿及其家庭生活补助
由于孤独症是一种先天性精神疾病,它集中了语言、睡眠、智力、社交等四大障碍,其康复过程是极其漫长的,多数甚至是终其一生。给家长带来的精神痛苦是常人难以想像的。要想使一名孤独症患者早日走出孤独,尽量能够融入到社会生活中,不但需要专业训练机构的培训矫正,还需要家长长期陪同训练。因此,每个自闭症患儿的父(母)势必将失去或不能参加工作。建议自闭康复训练所需费用,除参照我国现行义务教育的一些做法外,还应视当地和本人情况对其家庭给予适当补贴,用于缓解其家庭经济负担过重的矛盾。一是居住于所建训练机构驻地的居(农)民,对于未参加工作的自闭症患者父(母)亲,可以考虑参照城市低保或农村五保户的标准给予其待遇。二是边远地区或非常住于该训练机构驻地的居(农)民,除参照上述优待外,另外适当补助一些房租和其它生活费用。
国际孤独症日之即,政府各项惠及民生的措施也都浮出水面。在我们憧憬全社会一派繁荣和谐之时,千万不能遗忘了这一真正孤独而又弱势的群体。因为正是有了那些不幸而又伟大的父母亲在做着全力挽救孩子的一切挣扎,正是有了默默奉献的特教工作者的肩扛手拉。才有了众多孤独症患儿没有失去家庭而流散于社会。换言之,这些不幸而伟大的父母亲这些机构的工作者已经为了孩子,甚至为了社会做出了如此大的努力和牺牲,我们全社会理应都来关注他们,救助他们。
愿天下所有孤独症患者早日走出孤独,愿孤独症者的父母亲早日享受到幸福,愿人类社会这一互相帮助的文明成果真正惠及到每一个家庭。