握紧他们冰冷的小手
她叫张小强,是陕西省戏曲研究院的一名优秀演员,今年48岁。她有一个14岁的儿子,在一般人眼中,她应该拥有着幸福的人生,并对前途充满希望。然而,一切的美好就在1990年的炎夏被打破了。
厄运降临令人措手不及
1988年,32岁的张小强结婚了,两年后她怀孕了。就因为是高龄产妇,张小强对这个孩子特别心重。尽管工作忙,家务重,经济上也不宽裕,但她尽可能地多活动,多吃些营养品,希望孩子长得壮实些。1990年的夏天,孩子降生了,护士抱过去一称,足有4.1公斤,小家伙长得白白胖胖。“我有儿子了!”张小强的心里就像灌了蜜一样,全家人都沉浸在幸福之中。
在她的精心呵护下,孩子渐渐长大了,慢慢张小强就发现娃有些不大对劲。2岁8个月了,不会叫爸爸、妈妈,还站着拉大便,经常弄脏裤子。张小强抱着孩子跑遍了各大医院,终于有一天,一位老专家让她给孩子拍个片子。拍完片子张小强找到大夫,专家一看直叹糟糕,说:“你这孩子一辈子都完了。”张小强形容自己当时的心情就像是两条腿踩在了棉花上,立时不会走路了。失态的她一下跪在大夫面前,泪流满面地哀求大夫救救孩子。
儿子得的是重度孤独症,也就是自闭症。这种孩子将自己紧紧封闭起来,不聋,但听不见别人在说什么;不哑,却没有跟人交流的欲望和能力,而且眼睛从来不与人对视,生活不能自理。这样的病症多发于3岁之前的男孩,不受遗传因素影响,具体病因不明,至今没有办法治愈。
儿子以后可怎么办啊!张小强心都碎了。坐在家中,她让孩子的小脸对着自己,一遍遍地教“爸爸,妈妈”,一千次、一万遍,叫得口干舌燥,满脸泪水,可儿子无动于衷,迷茫的眼神不知盯在何处。8岁半那年,儿子看着她,小嘴里突然发出清晰的“妈”字,张小强一把将儿子搂在怀里,放声大哭。就像一束光,尽管它很微弱,但依然照亮了黯淡的人生,让张小强的内心激动不已。
多少个家庭因孩子心碎
像张小强这样一生都要受孩子煎熬的母亲又有多少?省残联智力残疾人及亲友协会副主席黄海英告诉记者,我国现在各类残疾人5100万人,包括肢残、聋哑、盲人、智障儿童及精神病患者等几大类,其中智障人就达到1200万人,他们中539万是14岁以下儿童。西安市有残疾人34.7万人,智障人为6.3万人。黄海英说:“许多家长因为种种原因不承认自己的孩子是智障儿童,就没有给我们报上来,因此真实的数字远不止这些。”
与张小强一样,黄海英也是一位智障儿童的母亲,因过度操劳,她的眼神中流露着疲惫。她的儿子患的是“唐氏综合征”,孩子得了这种病,接受外界事物的能力、语言表达能力都很差。记者采访黄海英时,她的儿子就坐在桌前写简单的字,因视力较差,他的眼睛几乎贴着书本,妈妈不管走到哪,都要把他带在身边,开会时不管会场有多少人,他有把椅子就能酣然入睡。
黄海英原是煤炭工业西安设计院的一名高级工程师,因为这个孩子,她不得已放弃事业,提前内退。“孩子得这种病究竟是什么原因?”记者问。黄海英说自己怀孕时已是36岁,属高龄产妇,当然也有那时在外地工作环境不好、心情较压抑的缘故。“随着新《婚姻法》的颁布,婚检被取消,智障儿童出生的比例已有上升趋势。”
黄海英性格直爽,喜欢跟人交流,但她发现,许多智障儿童的家长不像正常孩子的家长那样爱谈论孩子,他们总不愿跟外人提及自己的孩子,不愿互相沟通,心态比较脆弱。这样,因孩子的关系,黄海英和张小强认识了,并成为无话不谈的好姐妹。黄海英说:“小强太坚强了,比我能干多了,她在精神上时常鼓励我。”
让我们握紧你冰冷的小手
家里有一个孤独症患儿,对家庭和社会来说永远都是甩不掉的精神包袱,因为看不到孩子的任何前途和希望,忍受不了长期的琐碎和日积月累的痛苦,有的家长渐渐放弃了对孩子的教育。可是孩子怎么办?张小强告诉记者:“从儿子身上,我真正感受到通过教育孩子是能进步的,尽管这种改变与正常孩子相比微不足道,而且需要家长付出无法想像的精力,但这样的孩子也是一条生命啊!”
1999年,张小强做出家人极力反对、外人极不理解的决定:将一批跟儿子一样的孤独症儿童集中在一起,进行早期强化训练。好心人劝她:“你该不是疯了吧?管一个智障儿就得脱层皮,管一帮这样的娃能要了你的命。”更多的人认为张小强这是脑子发热,干不了俩月就得关门。然而,在社会各界的关注下,张小强一手创办的西北五省第一所智障儿训练机构———西安心心特殊儿童中心成立了。
谁也不知道张小强6年来在这些孩子身上付出了多少心血。我们只知道,6年来,这里共培训了190多名智障儿童,他们来自新疆、宁夏、甘肃、山西、河南、安徽、湖南、四川、浙江、福建、吉林、辽宁等全国16个省份。大多数孩子经过早期干预、早期强化培训后,在智力上有了明显进步,并逐步学会了生活自理,掌握了一些简单的生活技能。
12月1日,天气特别寒冷,一大早记者倒了几趟车才赶到心心特殊儿童中心。这里跟一般幼儿园一样,墙上贴着色彩鲜艳的卡通画,老师们用彩笔画着洋娃娃、大松鼠和小白兔。推开教室的门,里面收拾得整整齐齐,孩子们大多在折纸、玩玩具,一见记者进来,他们马上高兴地喊:“阿姨好!”一个男孩还把自己的凳子塞给记者,意思让我坐。在另一个教室,孩子们正在上课,他们一边做动作,一边跟着老师唱:“拍拍手掌握握拳头,打开拳头拍拍手。”一会儿跟着老师大声认读小黑板上的字“下雨、西安、北京、天安门。”记者注意观察,这些孩子都穿得很整齐,看人的目光却很游移迷茫,一些孩子可能并不理解唱的歌、认的字的含义,自顾自地嘻哈玩耍。一个简单的字老师要几十遍地教,一堂课下来满身大汗。
张小强忙得就像个“陀螺”,记者的采访不时被各种“突发事件”所打断,一会儿有个孩子呕吐了,张小强赶紧找来拖把收拾秽物,一会儿一个孩子发烧了,张小强又把她抱在怀里测体温。“智障孩子先天发育不良,身体一般都较弱,容易得病,老师几乎不能离身。”
从演员走向特殊的园丁
从一个好演员到一个特殊的园丁,张小强究竟是怎么想的?在接受记者采访时,说起辛酸的往事张小强的眼泪不停地流,几次用围巾把脸遮住,她说这些孩子太可怜了。
她给记者举例说,有的孩子刚来时只会“啊、啊”乱叫,不会说一个字,连大小便都不知道蹲痰盂,站着拉,坐着尿,经常把屎尿沾一裤子,老师们刚清洗完,他又拉了。有的孩子七八岁了还不会说,教他“爸爸,妈妈”,他不是嘻嘻地笑,就是把头往你怀里拱,让人干着急没脾气。“正常的孩子可能学十几遍就会说的词,他们要教上千遍、上万遍,一转眼又忘了。”
拍艺术照、吃肯德基、到公园玩,对一般孩子或许不是什么难事,但对这群特殊的孩子来说,却是那么遥不可及。张小强的儿子长到14岁,从来没拍过一张艺术照片,这让张小强心里特别难受。今年年初,张小强把孩子们打扮齐整,领到一家儿童影楼。为了让孩子们听话,她专门批发了一些小食品,结果还是让她及影楼的工作人员手忙脚乱,穿上“小公主”服的玲玲躺在地上就是不起来,还踢掉了鞋子;一个“小军人”拿着枪到处跑,还有的孩子嚷嚷着要喝饮料,不喝就不照。于是出来的照片有的孩子手里竟拿着饮料瓶。张小强有时也带孩子们出去玩,她指着大雁塔给孩子们讲,但他们总是似听非听。
张小强原先是一名出色的演员,但她现在已基本不参加演出。“每当从电视上看到同事们到外地演出,我的心情就特别难受,有时站在院子里就忍不住落泪,那种压抑又不能给别人说。”
只有看着孩子们一点点的进步,看着他们能叫爸爸、妈妈,会自己扣扣子、叠被子了,张小强感到特别欣慰,她说:“毕竟我坚持下来了。”
今年元月,中央电视台《半边天》栏目专门来西安采访张小强,著名主持人张越望着张小强说:“你可以抹抹口红,化化妆,这样显得更漂亮些。”张小强则说:“跟孩子们在一起,真的不用。”
尽管心里有许多苦楚,可面对孩子们时,张小强总会将泪水擦掉,她看孩子们的眼睛是温暖的、爱怜的,也有些无奈。这位“爱心妈妈”说自己会一直走下去,因为这是一个母亲对自己孩子的担当,也是一个女人对人生的担当。