如何让自闭患儿走出“孤独城堡”
2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日确定为“世界自闭症日”。自闭症也称孤独症,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别;自闭症主要特征是语言发育迟滞、拒绝交流、漠视情感、行为重复刻板;自闭症的病因尚无定论,但主要是先天性的神经系统受损,与后天环境因素不大,而且男童发病率高于女童;现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症,但越早治疗越好,2到6岁是最佳干预期。
无奈现状:治疗费用太高
如果孩子不幸是自闭症患儿,国家允许这样的家庭再生一个。在现实中,很多家庭却不敢、也不愿再生一个。
一位自闭症妈妈说出了其中的酸楚:“其实,每一位自闭症家长都非常想要再生一个健康孩子,可是如果下个孩子还是自闭症怎么办,那就太痛苦了。而且治疗自闭症孩子需要很大花费,有时候,正常的家庭开支都很难维持,根本负担不起再要一个孩子。”有个自闭症孩子的妈妈辞了工作,在特殊学校附近租了房子陪孩子治疗,5年下来,花费了十多万元,家里的经济状况越来越差。可喜的是孩子现在已经有了一定的进步,虽然还是有语言障碍,但具备了一定的理解能力。
家长愧疚:放弃高薪工作陪读
在特殊学校里,每个孩子都有一名家长来陪读,大多数是妈妈,而辞职是他们共同的选择。有位妈妈曾经已经做到公司的中层,有着很好的职业前景,可当得知孩子是自闭症后就毅然辞职专门照顾孩子,这位妈妈说,知道孩子患上自闭症后,家里的生活一下子打乱了,以前人生的目标是想提高生活质量,现在只希望孩子能早点好起来,哪怕有一点点进步也行。
也有家长因为经济条件不允许,就请家里的老人、或者亲戚来陪孩子上学,不能亲自在孩子身边,他们的心更痛。
自闭症目前没有特别有效的治疗方法,现在主要是通过教育和训练来使孩子的能力有所提高,但是现在的专业学校太少,专业人员太少,导致很多孩子没有办法得到及时的治疗而耽误了治疗时机。