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折翼的天使需要爱:关注我国自闭症儿童现状

作者: 更新时间:2011-03-04 点击数: 百度一下

    有这样一群孩子,他们外表看起来和正常人一样,甚至在某一方面天赋异禀,但当你和他们交流时却发现他们很“大牌”,对你不理不睬,只是在玩着他们自以为很有趣的游戏。他们就像天上的星星一样,漂亮,调皮,只是天上的星星不爱说话,也不爱与人交流。他们有另外一个名字——自闭症儿童。
  从第一例自闭症患者——美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始,自闭症已经进入人们的视线达半个多世纪。目前,国际社会普遍认为,全球自闭症平均发生率为4‰。英国的自闭症发生率最高,87人中就有一人;美国,97人中有一人;日本,112人中有一人;其他国家从1‰—10‰各不相同。
    根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。我国至今还没有一个确切的统计数据,但按照4‰这个比率来推算,我国的自闭症患者约有560万人。

    走近自闭儿童 一人一个孤单世界

    作为一名志愿者,我来到了杰弗特殊儿童家长俱乐部(一个专门针对特殊儿童家长的慈善机构),第一次近距离地接触自闭症儿童,才发现他们的世界是那么的孤单。
    9岁的辉辉,是一个可爱的“小帅哥”。第一眼看到他时,谁也不会把他和自闭症儿童联想在一起。可是一进入陌生环境,看到陌生人,就会被吓得哇哇大哭。饿了,用手指指锅,渴了,指指水。辉辉对水格外敏感,看到水就会很兴奋,只有让他玩水,他才会“理你”。
    爱动的帅帅是典型的自闭症儿童,情绪很容易失控,总是重复别人的话,也不让陌生人接近他。
    俱乐部里年龄最大的孩子小瑾,今年已经25岁。她比较安静,从不主动去做什么。她认识字,也能进行简单的语言交流。我问她:“妈妈是干什么的?”她直直地看着我,然后慢慢地说:“妈—妈—在—上—班。”

    父母心  痛并爱着

    自闭症,很多患者家长都是第一次从医生那里听到这个名词。起初,他们难以想象,这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症,将怎样无情地吞噬一个孩子,甚至一个家庭。自闭症孩子家长的心态是复杂的:或羞于向他人透露孩子病情,不愿带孩子出门,怕孩子突然出现的异常行为引来旁人的耻笑;或因感到愧疚而过度溺爱孩子;或因担心孩子未来;或在全心付出仍看不到希望时,放弃努力。
    25岁的小瑾生活基本能够自理。在父母的爱护下,她上完了小学。之后,母亲便辞去工作,带着她到全国各地去治疗,能用的方法都用上了。“只要是为了孩子,我愿意做任何事。只要孩子能恢复正常,我会尽我所能,全力以赴地去努力。”小瑾的母亲说。
    相比起幸运的小瑾,帅帅似乎更令人心疼。母亲因为他离家出走,父亲也对他不闻不问。只有年迈的奶奶每天跟在他的身边,带他去做康复训练,时刻关注着他的安危。他就像一颗定时炸弹,不知道什么时候就会突然爆炸。为此,奶奶睡觉时很少脱衣服。如今,奶奶年纪大了,她最担心的是自己走了之后,帅帅该怎么办。
    飞飞,生活在一个单亲家庭。由于经济条件的限制,昂贵的费用将飞飞拒之在康复中心门外。为了不让孩子总是待在家里,飞飞的妈妈经常带孩子来俱乐部里玩。看着年幼的孩子,飞飞的妈妈坚定地说:“虽然他的父亲不负责任,但我会对孩子负责到底。”
 
   专家在线 遗憾不能痊愈

    假如把“治好”理解为医学上所指的“痊愈”,即患者不再自闭,让导致自闭症的大脑生理异常结构完全消失。从目前国内外的研究与临床信息来看,通过“康复训练”而“痊愈”的自闭症患者几乎没有。康复训练的目的是帮助自闭症儿童体验到与人交往的愉快感,提高他们在#p#分页标题#e#社会交往中的主动和自制能力。因此,无论与他做什么活动,都要注意:使他在愉快的交往活动中体验到完成一个课题的成就感;激发他“主动参加”的内在动机;帮助他建立人际交往中“是”与“非”的概念。从这一点出发,无论是哪种训练方法,在实施过程中所进行的项目,都只是手段,其目的都是促进自闭症儿童的社会交往能力,提高他们的社会适应力。
    经过坚持不懈的康复训练矫治,达到生活能够自理,甚至是独立生活并展示出良好发展状态的个案还是很多的.

    用温暖打开他们自闭心灵的窗口

    2001年我国将孤独症(自闭症也叫孤独症)正式划入精神残疾的类别,中国残联也将孤独症儿童的康复训练纳入到“十一五”发展纲要,明确提出“在全国31个试点城市开展孤独症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。
    因言行和正常人有异,所以很多自闭症儿童不能像正常的孩子那样去上学,只能去康复中心或者在家由父母教育,学到的也只是一些简单的文字。做康复训练需要很高的费用,一些生活困难的家庭只能把孩子留在家里。家长们承受着精神和生活的双重压力和折磨,有的甚至不堪重负产生过轻生的念头。
   这些孩子天真、可爱,却让这个世界充满了无奈。他们就像折翼的天使,被上帝遗忘在了人间。上帝,抛弃了他们;人类,请不要放弃!一个善意的微笑,一句温暖鼓励的话,一点微不足道的捐助,也许就能减轻他们家庭的压力,就可以让这些孩子获得某些救治。
    关爱自闭症儿童,关爱弱势群体,需要你的加入……(文 /于慧平)

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