孤独症患儿康复遭遇瓶颈
潍坊幼教特教师范的学生们陪孩子们玩耍。
潍坊新闻网4月2日讯 4月2日是第四个世界孤独症日。这群被叫做“星星的孩子”的特殊儿童，已经越来越多地被人们关注。但是，在对孤独症儿童的关爱日渐增多的同时，受经济条件、师资力量等问题的制约，不少患儿仍得不到有效的康复治疗。相对于我市大约七八千名孤独症患儿来说，正在或已经进行康复训练的，不过三四百人。
患儿渐增 家长和社会的关注度增加了
记者采访获悉，在我国，孤独症发病率已占各类精神残疾的首位。潍坊前展儿童教育中心的王发兰说：“我国孤独症患儿人数已达200多万，我市大约有七八千名患孤独症的儿童。”
“如果说这一两年内，我市的孤独症患儿康复方面有什么大的变化，我市的孤独症患儿康复有什么新的特点？我认为一个明显的特征是，孤独症患儿‘越来越多’了。”4月1日上午，潍坊幼教特教师范学校特教系主任邢同渊，在我市康维培智中心，怀抱着一名孤独症儿童，跟记者聊起他对我市孤独症患儿康复现状的看法时，这样开门见山地说道。随后，他话锋一转：“这样‘越来越多’的局面，其实是一种积极的导向。家长和社会应该明确，不是患这种病的孩子多了，而是家长和社会对这类患儿的认知增加了。”邢同渊说，这是近两年我市充满爱心的社会各界不断对孤独症的宣传和关注起了作用。
邢同渊说，以前，家长和社会遇到过这类患儿，往往会把他们当做智力落后来对待，要么采取等和靠的做法，要么就当成智力落后应对。殊不知，这都极大地延误了孩子进行及时康复的时间。后来，人们认识到，孤独症患儿实际上是区别于智力障碍儿童的。孤独症患儿与智力障碍儿童有一定的相似性，但是，孤独症患儿更加呆板、不善于交流，从专业角度看，是与智力障碍儿童有明显区别的。
“现在社会越来越重视了，孤独症儿童被单独确认为残疾儿童的一种，与之相配的康复机构开始出现，家长们开始带着他们的孩子，进行有效康复。”邢同渊说。
专家感慨 不少家长中途放弃致康复失效一方面，社会对孤独症这种世界性难题的认知的确有所增加。“但是，公众对孤独症的这些认知，远远没有与孤独症患儿所进行的有效的康复相匹配。社会对孤独症儿童康复的有效辅助，还亟待提高。”王发兰在接受记者采访时这样说。
4月1日，王发兰刚在北京开完2011年中国孤独症康复研究年会回到潍坊，这位多年前的教育学硕士，放弃了很多优厚的待遇，在潍坊“第一个吃螃蟹”——成立了首家孤独症康复中心。时隔多年，她心里总有些解不开的疙瘩，原因是：在孤独症患儿康复方面，有效康复还远远没有跟上来。
王发兰说，得不到有效康复的例子有很多，每一个都让她痛心。小雨是一名五岁的昌乐男孩，2010年春，家人带他到前展儿童教育中心进行康复训练。王发兰去过小雨家，他家可以用“家徒四壁”来形容：院子没有大门，屋内空荡荡，有个破旧的沙发，一台老式的电视，床上被子又脏又破。
王发兰介绍说，当时小雨被医院诊断为孤独症，但他的基础较好，有少量语言，认知也不错；有与人交往沟通的欲望，但不会沟通；特别想和小朋友玩耍，但是方式不当，会推拉小朋友。
小雨的训练一期，除了救助的学费外，其他费用全是向亲朋好友借的。王发兰给免掉了部分学费，但很快，小雨家因经济条件拮据不能让他继续康复下去。“这个孩子要是坚持康复训练一年多，上学根本没问题。可回到家中，他妈妈忙于挣钱养家糊口，文化程度又低，教不了他。”王发兰这样说道。最近，王发兰对小雨进行了回访。小雨情况已经很糟：出现了严重情绪和行为问题，语言有很大退化，原来在学校学到的东西也忘得一干二净。
王发兰说，学校自接收孤独症孩子以来，因经济原因放弃孩子康复的很多，能坚持康复训练的不及咨询总数的10%。
康复瓶颈 受经济困难、师资匮乏等问题制约
王发兰说：“他们有明亮的双眼，却拒绝和他人对视；他们有正常的听力，却对亲人的呼唤充耳不闻；他们能正常发声，却不与他人交流；他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常……他们是一群特殊的孩子——自闭症(亦称孤独症)儿童。”据介绍，孤独症是一种伴随终生、不能治愈的精神疾患。但如果早发现、早治疗，可以帮助孤独症儿童适应并逐步融入社会。
“前些年，我们只想着要不断宣传，让公众及更多家长认知孤独症儿童的种种表现。虽然现在已经取得很大进步，但是，在公众的认知还没有达到足够的水平时，经济困难制约康复、师资匮乏、民营康复机构步履艰难等等问题又日渐凸显，这都是当前我市孤独症患儿康复的重重障碍。”对于孤独症儿童康复的未来，王发兰感到十分沉重。
由于没有关于孤独症的完整特教体系辅助，普通学校没有配备专业的教师和专门设施，无法接纳这些特殊的孩子，很多家长为了照顾孩子甚至辞掉了工作。孤独症把孩子和家庭都拖入了一种孤立和边缘的状态，成为许多家庭的不能承受之重。
记者调查发现，在漫长的孤独症儿童康复之路上，民营康复机构师资匮乏，从事这种特殊教育的教师工作压力大，随时可能被患儿咬到手臂、抓破皮肤；而公办康复机构目前却又无影无踪。
此外，每月两三千、三四千元高额的康复费用，又往往让很多家庭承受不起。虽然财政已经开始进行补贴，但潍坊市2011年享受补贴人数只有30人，更多的帮扶还需要社会进一步关注。
呼唤
他们需要社会关爱
记者谈起王发兰，潍坊幼教特教师范学校特教系主任邢同渊说，他认识王发兰，知道那是一个放弃了很多，选择了为孤独症康复而努力的人。
谈到小雨的遭遇，邢同渊说：“怎么办？面对小雨这样经济困难的家庭，王发兰是无助的。她办了这所学校，五年来，自己每月只拿1900元的工资；五年来，学校从无到有，一点点发展到今天。即使这样的规模，也只能容纳几十个孩子康复。而一旦遇到小雨这样家庭贫困的孩子，这所每月有大额固定支出的学校，往往会无力负担。”
说这些话的时候，邢同渊在潍坊康维培智中心。当天，他带领自己的学生，在该中心陪孩子们玩耍。这些学生学的都是特殊教育，他希望让这些学生通过多接触孤独症、脑瘫孩子，潜移默化地培养职业精神，能够懂得奉献、敬业，增强责任感。
“残疾人事业，是富人的事业。每一项对待残疾人的帮扶，可能都要涉及大量经费，这需要全社会来关爱，孤独症儿童的康复，也是这样。潍坊前展儿童教育中心等机构，虽然在尽可能地走向专业化，但是，还是有很多更加有效的康复器械，单纯靠这些学校的力量无法全面引进。”邢同渊说。
邢同渊说，4月2日是孤独症日，他希望能有更多的人来关注这些孩子，向这些孩子伸出援助之手，经济条件好的人，可以给他们提供必要的器材；经济水平一般的人，可以去认领个贫困的孩子，争取帮他们几年，让孩子在0—6岁最佳康复期内，不要因贫困而失去康复的机会。
“短期的训练解决不了儿童孤独症太多问题。不仅家庭要有强有力的经济支撑，而且家长要有精力百倍付出，只有这样患病的孩子才会有好的发展。康复的效果可能漫长或甚小，但不进行康复训练，则绝对无救。”邢同渊说。
