特殊儿童:不一样的童年 一样的梦想
重度耳聋儿需要佩戴上助听器才能听到声音。
残疾人康复中心的孩子们在学画画。
残疾人康复中心的老师正在教小朋友读书认字。
残疾人康复中心的孩子们在玩跷跷板。
儿童节将至 我们走进特殊儿童的世界
明天就是六一国际儿童节,在这样一个专属于儿童的节日里,势必将洋溢着小朋友们的欢笑声、打闹声、嬉戏声。而大家可曾知道有那么一群特殊的孩子,因为先天或后天的原因,造成智力、肢体或语言等方面的障碍,他们有着与其他小朋友不一样的童年,但心中却怀揣着跟正常孩子一样的梦。他们也爱唱歌、跳舞、写字,只是每完成一项,他们及他们的家庭都要花上十倍甚至百倍的努力才能做到。
他们当中有人一直活在无声的世界,听不到儿童节里的阵阵欢笑;有人一直将自己封锁在自己心中的孤独小岛;也有人由于肢体残障,想像正常孩子那么舞动,却永远只能在梦中实现……他们,需要我们的共同关注。
宝贝档案
主人公:诺诺
年龄:4岁
籍贯:河南商丘
最喜欢的事:将电视开到最大声看奥特曼
最害怕的事:四周突然一片寂静,无法听到声音
儿童节心愿:“要多多的玩具!”
“看着小斯诺拼命地用语言来与人沟通,有时候尽管吐字不清,但他一直在努力,我们做大人的又怎能放弃?”
——诺诺妈妈
耳聋儿:给他机会 他也能开口说话
“大家好!我是许斯诺,今天表演的节目是《米农》——锄禾日当午,汗滴禾下土……”右手高举至胸前,手掌握拳做话筒状紧挨双唇,嘴巴尽量张大,声音格外响亮……昨日记者在残疾人康复中心见到小斯诺时,他向大家展示了自己新学的这首古诗。虽然一首诗下来,没几个字的发音他能完全咬准,但他那份认真完成“表演”的神态却足以让人感动。谁能想到,如今能背诵一首诗的他,在一年前只能发出“ma”、“a”、“wa”这三个音。
“作为极重度耳聋儿,现在他能跟人做简单的交流,我已经很满足,很感恩了”。看着儿子卖力的表演,小斯诺的妈妈刘女士眼眶湿润了,嘴角却上扬着。
无声世界中的他 曾不懂欢笑
2007年8月,小斯诺的诞生点亮了刘女士全家的希望,然而随着小斯诺逐渐成长,刘女士发现他对声音的反应比较迟钝。“很多小朋友一岁多的时候就能叫爸爸、妈妈了,但他却没什么发声迹象。”
2009年春节,一辆摩托车彻底摧毁了刘女士的希望。当时全家人正在屋内忙活团圆饭,斯诺自己溜了出去,爬上停在屋外的摩托车,拼命摁喇叭。“那个声音所有人都觉得刺耳,但他丝毫没反应,仍一个劲儿地玩”。“我当时一下子心就纠在了一起”,她立刻掏出自己的手机,将铃声开到最大,放在斯诺耳旁,但斯诺仍没有任何反应。
就这样,斯诺在他的无声世界里一直待到2岁,这两年里,他不会笑,也不会说话,只能用手脚比划来与人交流。
20万的“耳朵” 几乎压垮他的家
他们全家曾带着他遍访各大医院,但得到的答案始终如一——“极重度耳聋”。刚确诊的那段日子,刘女士几乎天天以泪洗面,但伤痛最终让她清醒,“如果能哭回他的听力,我哭瞎了也会继续,但事实告诉我只能靠‘治’”。
而一个“治”字,几乎压垮了这个人均收入不足1000元的家庭。“医生说最好的治疗办法就是植入耳蜗,但耳蜗最便宜的也要近16万元,加上手术费,将近20万元的费用,我#p#分页标题#e#们当时连一万元都拿不出来”。但一看到孩子那张从未笑过的脸,“就算被钱压得喘不过气,我也不能误了儿子一生”。最终,她与丈夫各处奔走,从9位亲友手中方凑齐了20万元。
餐馆“小招待” 泪湿双亲
为了尽快还上这笔账,夫妻二人在高埗镇一个工业区附近转包了一家快餐店。刘女士一家每天几乎都从早上7时一直忙到晚上12时,尽管很辛苦,但心中还是充满希望。“周末很忙的时候,4岁的诺诺还会帮我们招呼客人”。
“诺诺只要一看到有客人进来了,就会赶紧拿菜单递给客人并说‘阿姨好’、‘叔叔,你要吃什么?’之后还用耳朵往对方的嘴巴方向靠尽力想听到对方的回应”。刘女士说看着小斯诺拼命地用语言来与人沟通,有时候尽管吐字不清,但他一直在努力,“我们做大人的又怎能放弃?”
六一儿童节 最想要玩具
现在一家五口人每月收入也就4000元左右,除了还债,他们还要为诺诺的将来担忧,“现在诺诺要是摘下耳蜗外部链接部分,就什么也听不见,而耳蜗的植入并非一劳永逸,各项维护更换费用就像个无底洞啊!”刘女士当场向记者演示了一下,摘除了耳蜗外部连接器后,任我们在诺诺脑后如何呼唤他,他都没反应,而他脸上原本的笑容也消失了,眉头紧凑,四处张望,显得十分焦躁。“这些都是他听不到声音害怕的表现”。
即便带上耳蜗连接器,与诺诺的交流也需要更多耐心。当记者问他,“六一你最想要什么”时,他一语不发,直到记者问:“节日最想要什么”时,他才回答:“多多的玩具。”
诺诺的康复老师林老师说,现在的他只能对熟悉的声音或词语做出正常的反应。而且植入耳蜗后的他,最佳听力距离也仅2米。
宝贝档案
主人公:小雨
年龄:14岁
祖籍:山西(已入户东莞)
最喜欢的事:唱歌
最害怕的事:以前被其他同学小朋友欺负
儿童节妈妈对孩子的祝愿:希望小雨未来能够自力更生
“作为一个母亲,我不愿意把他归类到智障儿或者自闭症等群体中,他只是比较特别而已。与其他所有小孩子一样,他也是我们父母眼中的骄傲!”
——小雨妈妈
孤独症孩子:他也是父母眼中的骄傲
在启智学校七年级2班的课室,穿着深红色格子衫、短裤和凉鞋的林小雨,容貌清秀, 而1.65米的个头,更让他在班里面有点“鹤立鸡群”。
看到记者,小雨兴致勃勃地走过来,笑眯眯的,夸张地拍着手“嗯嗯啊啊”地唱起歌来,但歌词却含糊难辨。由于孤独症,小雨的语言能力有点问题。小雨妈妈耐心解释,“他唱的是《蜗牛和黄鹂鸟》。此前还参加了香港的一个残疾儿童的歌唱比赛呢。”小雨妈妈微笑着,一直凝望着自己的儿子,眼神中满是欣喜和怜惜。“作为一个母亲,我不愿意把他归类到智障儿或者自闭症等群体中,他只是比较特别而已。”她一字一顿地告诉记者:“与其他所有小孩子一样,他一样是我们父母眼中的骄傲!”
智障班里的“陪读”母亲
启智学校七年级2班有12个学生,以智障儿童与孤独症儿童为主。“他们算比较高年级了,但接受东西还是比较慢。”班主任陈旭辉告诉记者,他也经常会有“受挫感”。“有时候一节课也只能教几个字,有时候今天花了好大力气教的东西,他们明天就忘了。”
课堂上,陈旭辉要学生学习“歧、讥、即、努、轰”5个生字。坐在教室右侧的一名白衣女士是这个班里最为“#p#分页标题#e#特殊”的一员,她既不是老师、也不是学生,她是小雨的母亲陈凤(化名),每天坚持“陪读”。
陈凤说,原先他们夫妇俩分别在山西国企和政府工作,可工资无法负担小雨每月五六百元的药费,也找不到合适的学校,夫妇只能辞职来到东莞一家会计师事务所工作,而最后,为了更好地照顾小雨,她两个月前辞掉自己的工作,每天陪小雨上课、周末陪小雨学琴。
“我曾不愿意让他读特殊学校”
“也许没有家长愿意一开始就把孩子送到特殊学校,会选择这里,一定是万般无奈了。”陈凤告诉记者,她内心曾多番挣扎。如今的陈凤,已经十分坦然,她说:“最终选择特殊学校,也是一种心态上的成熟吧。这种心路历程,每个这样的家庭都类似。”
陈凤无法忘记,小雨11岁那年,自己因为忙于工作,只能把他送进了一间民办学校。李玉蓉每次从学校接他回家,都会看到他被小好几岁的同班同学欺负,缩到了墙角,无力反抗。陈凤无法忘记,在那所村集资办学的公办小学里,班主任多番歧视小雨,甚至在大庭广众下,夸张地模仿着小雨平日的动作和行为。
陈凤说:“我不喜欢跟那些消极的家长交流,我一直认为,家长应该以积极的态度来面对这一切。”
“希望小雨以后能够自力更生”
“小雨的生日和儿童节都快到来了。”陈凤兴奋地告诉记者,自己和丈夫已经帮小雨准备好了礼物——飞机模型。“小雨也喜欢过儿童节,虽然他不是很懂儿童节的意义,但他知道那是他的节日。”
然而,说起“儿童节”的话题,陈凤还是透露着惆怅。“还有两年,小雨就要毕业了,以后怎么办才是现在我们最头痛的问题。”陈凤告诉记者,目前没有能让他们放心的机构,可以让他们乐观地看到小雨的未来。“我现在在带小雨去学电子琴,希望一方面可以开发他的智力,也可以让他有所特长。”
采访结束,记者问小雨:“儿童节了你有什么心愿吗?”小雨微笑着自顾自地说着话,像没听到记者的问题一样。“他比较难与人交流。”陈凤跟记者说,“还是我来说这个愿望吧。最大的愿望,就是小雨以后有自力更生的机会。如果有一个针对他们这个群体的艺术团让他贡献力量,就最好了。”