到哪里找合适的自闭症康复场所?
在一家自闭症儿童康复机构,孩子正在进行康复训练。
东莞社会组织生存状况调查2
一家自闭症康复机构面临两难境地 因消防不过关无法获得登记 创办人忧心――
3岁的自闭症儿童杰杰一个人在“星儿智康”里的滑滑梯上玩耍着。他并不知道,这个自己呆了3个月的自闭症康复机构,正面临着“夭折”的可能。
两年前,大岭山镇的陈女士把自己患自闭症的孩子送到康复机构。为了自己的孩子,同时也为了帮助更多的自闭症儿童,今年5月,她自己也在大岭山开设了一家自闭症儿童康复机构,取名为“星儿智康”。但由于存在消防安全隐患,这家康复机构不仅暂时无法登记注册,更面临着“夭折”的可能。
文/图 记者黄江洁
借贷20余万开康复机构
4年前,儿子被确诊为自闭症之后,陈女士就辞去工作,每天带着孩子奔波在康复机构与家之间。多年来,她一直坚持查阅各种医学资料,逐渐地她也可以辅导儿子进行一些康复训练,便萌发了自己开一家康复机构的想法,以帮助更多自闭症儿童。
今年5月,陈女士和丈夫拿出家里仅有的积蓄,向亲朋、银行借贷20多万元,开设了“星儿智康”自闭症儿童康复机构。不久,4名之前就认识的自闭症儿童家长把孩子送到这里。
月花2万租下2000m2场地
记者在“星儿智康”看到,1000多平方米的场地只有5名孩子和5名老师,楼上还有一层同样面积的场地,显得有些空旷。陈女士说,楼上她计划建一些手工室,之所以每月花2万元租下如此大的场地,是为了孩子的长远发展考虑,“不仅能给孩子们提供康复治疗,更注重长远的性格发展和生存技能锻炼。”
除了租金,陈女士还给记者算了一笔账,聘用的5名老师、厨师工资平均2000元/月,一个月下来总开支超过4万元,而每个月的收入则来源于每个孩子每月2000元的康复费用,每个月下来机构要“亏损”3万元。
好在已经有一家驻莞商会给予每月600元/人的费用资助,还有一家琴行答应赞助一台钢琴给孩子们上音乐课,但要获得更多的资助,就需要给“星儿智康”一个合法的社会组织名分。于是,5月底她就向民政部门递交了登记申请。
难题:消防不合格 不换地方无法登记
19日,市民间组织管理局与大岭山镇民政、消防、食品安全等部门一同来到了“星儿智康”。民间组织管理局了解情况后,表示可以接受其申请,但按规定必须接受消防和食品安全等部门的审查。但经过检查,消防部门告诉陈女士,她所租用的场地不符合消防安全的规定:安全出口、灭火设施不足、无应急照明灯和指示标。
最致命的是,根据《建筑设计防火规范》儿童用房和活动场所不能位于3楼以上,而陈女士租用的场地位于这栋楼的4楼和5楼,按规定必须搬走。
“光装修就花了10多万元,而且当时签了5年合同,现在叫我搬走,我真的再拿不出钱去租别的地方了。”但是,如果不搬走,“星儿智康”就无法取得民政部门的登记,也就意味着今后不仅无法给孩子们买保险,也无法获得更多的社会资助。
陷入两难的陈女士经过几夜痛苦的失眠,决定再次开始寻找合适的场地。虽然再也拿不出资金,但她相信总会有办法的,“眼下让‘星儿智康’取得合法身份才是最重要的。”
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莞首家自闭症儿童家长组织申请登记
民间组织管理局已接受申请 并称将把注册门槛降到最低
本报讯 (记者黄江洁)近日,两名自闭症儿童家长走进市民间组织管理局,咨询登记成立东莞首家专门为自闭症儿童家长服务的社会组织。目前,市民间组织管理局已正式接受其申请。
“我想过抱着孩子去死”
罗女士和沈女士分别有一个患有自闭症的孩子。近日她们代表其他几名家长,带着“星萌组织”登记申请来到市民间组织管理局。
罗女士的儿子患有自闭症,两年多来,罗女士几乎放弃了工作,“每天送他去做康复来回需要两个多小时。”但比起身体上的辛苦,心理上的煎熬才更令人崩溃。“孩子这么小,以后的路那么长,他未来怎么办?”这些问题让罗女士和丈夫承受着巨大的心理压力。“我们自闭症儿童家长平时在交流中都有过这样的念头,抱着孩子一起去死。”
民间组织管理局接受申请
罗女士说,“自闭症儿童进康复机构只是短暂的,今后还面临着一辈子在家康复的问题,家长必须知道怎么辅导孩子给他们做康复训练。”
于是,罗女士和其他7名家长就萌发了成立一个社会组织的想法。“有了合法身份之后,我们这个组织就可以公开活动,为更多的自闭症儿童家长提供教育、医疗咨询、交流沟通的平台,也可以邀请专家来莞为我们进行培训讲课……”
得知东莞为社会组织“松绑”之后,罗女士便和大家商量后起草了登记申请,并给组织起名为“爱苗孤独患儿家庭互助中心”。
听完罗女士的讲述后,民间组织管理局局长利伟中详细阅读了其登记申请。利伟中明确表示已经接受其申请,“你们的申请可以马上进入程序,注册门槛降到最低。”此外,他还建议,“未来社会组织孵化基地建成后,你们可以申请进驻。”