社会工作者:牵手自闭症儿童走出孤独
社会工作者本着助人自助的信念,走进了支援自闭症儿童家庭中。他们将服务系统的资源和自闭症儿童家庭的系统联系起来,在满足家庭成员不同需要之余,也让他们的潜能充分发展,家庭的成长历程,有助于患者家人建立信心,勇于把自闭症儿童带出家庭,融入社区。
服务系统与家庭系统间的联系者
资讯及家长教育。由于每位子病症儿童的智力、自闭症程度、语言能力及情绪表现都不一样,孩子的成长进程没有一定的轨迹可以依循,所以家长要按孩子的状况,衡量不同治疗和训练模式对孩子是否合适。社会工作人员是家长的伙伴,他们要表现出接纳和理解家长的态度。一方面他要协助家长账务申请服务的程序和方法,从而找出合适的服务;他们也要充当专业咨询者的角色,因为他们对不同治疗有相关的专业知识,对自闭症儿童的学习需要也有一定的理解;社会工作者作为咨询者可以协助家长在寻求服务过程中,制订适合的短期和长期目标。在孩子接受服务初期,社会工作人员要积极安排家长参与训练自闭症儿童的入门课程,这类课程内容一般会介绍自闭症儿童的教育服务和训练策略。透过参加课程,家长有机会直接向相关的专业人士寻找资讯,从而解除心中的疑虑。
制造夫妇合作及对谈空间。社会工作者作为家庭系统和服务系统的联系者,要特别留意有些阻力会影响自闭症儿童接受合适的服务。这些阻力有的来自外在环境,有的来自家庭本身。尤其是家庭成员在接受孩子患有自闭症这一事实上的心理认同并不一致,他们对于孩子接受的服务安排较难作出恰当的决定。这时,社会工作者要促进家长一起研习相关的资料,交流彼此的看法,从孩子的需要出发,作出适当的决定。
扩展家长间的互助支援网络。香港协康会在上世纪90年代初,成立了第一个家长资源中心,让家长透过参与中心举办的消闲活动,舒展身心,除降低因长期照顾弱能孩子的精神压力外,更重要的是家长在这里建立了他们的互助网络,在心灵上消除养育弱儿的孤单感。
一些家长支出参与家长资源中心的活动,令他们感到莫大的心灵支持。在家长资源中心里,家长之间可以畅所欲言,交流管教心得,让他们感到有能力去面对问题。家长资源中心的设立正好成为家庭系统和服务系统的桥梁。
倡导服务及推展服务间的衔接。社会工作服务要关注的是服务与服务间的衔接是否畅顺,因为自闭症儿童的特性是难以适应转变,他们从一个学习环境过渡至另一个学习环境,要克服不少困难。这时,社会工作者除了要关注服务配套是否齐全外,也要针对服务间的缝隙,辅导自闭症儿童家庭面对困难,社会工作者的介入,会重视个人、家庭和环境三方面互相配合。因此,以支援家庭为本的服务,一方面促进家庭支援孩子适应转变,另一方面也呼吁周围环境要配合自闭症人士的需要和特质。
促进个人成长及家庭功能的辅导与支援
社会工作者透过所属的服务机构接触自闭症儿童家庭。这些服务机构可以是学前阶段的幼儿中心、特殊学校(小学至中学)或者是成人训练中心,由于自闭症孩子在这些服务机构通常会逗留三、四年时间。因此,服务单位的工作人员有较长的时间与家长建立互信的伙伴关系,成为家长个人及整个家庭成长的支援者。社会工作员者厘定服务策略和辅导目标方面,可以依循两点:
首先,促进家庭成员对自闭症孩子的接纳。接纳孩子是自闭症儿得现实状况,对家长来说是一个漫长的心路历程。不少家长在知道孩子患有自闭症时,会忍着内心得伤痛,四处奔波为孩子寻找服务。但是,当家长遇到挫折时,内心难免会产生“为何偏偏选中我”、“为何上天对我这样不公平”的想法。
社会工作者作为家长的聆听者及情感的支持者,常会将家长养育自闭症儿得经历赋予更深层的意义。曾有一位自闭症儿童的父亲说:“我的女儿让我明白我的家庭原来可以是充满爱和包容的。”很多家庭成员常被密密麻麻的活动充塞着,欠缺情感交流的机会。作为辅导人员,需要让家庭成员间拥有共同整理生活体验和经历的空间,从中让他们找出共同拥有的目标和价值,这是面对逆流的最大动力。
其次,促进家庭功能的全面服务。自闭症儿童的家庭成员在生活模式、习惯、相处方式在多方面均受到自闭症孩子行为、情绪特性的影响。家长在编排生活日程时,难免会以自闭症儿童为中心而可能忽略了其他家庭成员的需要。
另外,也因为夫妇两人忙于应付自闭症孩子的需要,较难腾出时间让两人作情感上的交流。久而久之,夫妇两人缺乏相处空间之下,大家都把生活上的负面情绪抑压下来,因而造成彼此的隔膜。社会工作者在协助促进自闭症儿童家庭和睦方面,有几点值得注意。
第一,尽量把握机会让父母共同参与讨论孩子的学习事宜。唯有透过父母两人一同掌握孩子学习进展上的相关资料,他们才可以真正地磋商。社会工作者正好扮演增进他们交流看法、表达心声的促进者。社会工作者可刻意制造机会,让父母两人在同一个平台上为孩子的事情进行磋商,借此增进他们合作分工的基础。
第二,鼓励父亲参与,增强家庭弹性分工。中国传统的“男主外、女主内”的观念,对家庭角色的分工有着深远的影响。但是,在当今社会里,弹性的分工却更能针对家庭在不同阶段及情况的需要。特别是当双方均要出外工作,彼此在照顾孩子的职责上确实需要协调。
香港协康会在过去的十多年里,透过在家长资源中心的“爸爸俱乐部”,推动父亲参与亲子课程,让父亲建立他们的网络。“爸爸俱乐部”的成员每年均策划不同形式的家庭活动,让他们与家人开开心心地一起玩乐。
第三,建立跨代支援。社会工作者透过组织家庭互助网络,让有自闭症儿童的家庭多些活动、多些希望,其中重要的网络还是家庭与上一代以及其他亲子的相处。家长能否顺利适应及接纳自闭症儿童,往往和他们上一代和亲人的态度有直接的关系,得到亲人的理解和接纳。自闭症孩子的父母可以放心地让这些家人协助照顾孩子。社会工作者在促进家长与孩子的祖父母及其家人相处上也扮演着重要角色。