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《海洋天堂》启动自闭症元年

作者:黄英男 更新时间:2011-11-07 点击数: 百度一下

     电影《海洋天堂》导演薛晓璐(前左)为爱心团队赠画

   10月30日,中国第一家服务于自闭症的民办非营利特殊教育机构——星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)在北京举办了壹基金海洋天堂计划——华北地区自闭症儿童关爱援助项目启动仪式。未来三年,壹基金海洋天堂计划将持续资助自闭症儿童服务项目,“星星雨”作为与“海洋天堂计划”合作的枢纽型公益机构,通过心盟道道阁儿童之家络辐射到贫困自闭症儿童家庭,使其受到直接的帮助。公募基金会主动与民间公益组织的合作,再一次证实了规范、有效、专业的民间公益组织正在成为中国公益事业的生力军。

一部电影启动自闭症元年

    壹基金“海洋天堂计划”的叫法来自2010年一部反映自闭症家庭生活的电影《海洋天堂》。影片源自导演薛晓路10余年来在“星星雨”担任义工的亲身体验,而影片借鉴的形象就是星星雨的创办人田惠萍和她患有自闭症的儿子弢弢的故事。

    《海洋天堂》由李连杰饰演的父亲与患有自闭症的儿子相依为命,在被查出身患绝症后,父亲竭尽所能欲为儿子寻找一个值得托付的家,却历尽波折……这是李连杰从影25年来第一次拍完全没有武打的戏,同时,多年来全心投身公益事业的李连杰更以零片酬出演该片,电影上映后,迅速在国内外赢得了一片好评,很多自闭症患者的父母带着孩子泪流满面地看完这部电影,自闭症这个孤独的群体第一次在普通公众中引起关注。电影拍摄完后,片中自闭患者“大福”的饰演者文章宣布启动对自闭症的专业救助。有媒体因为这部影片而将2010年评为中国社会认识自闭症的元年。

让自闭症患儿不孤独

    “在中国500多万残障儿童中,还有一个更为特殊的群体,由于他们无法像其他孩子一样有美好的童年,甚至不会在父母面前撒娇,这就是自闭症患者群体,他们很少在公共场合出现,他们的家庭面临着经济和心理的双重压力,但目前政府的政策福利体系还不能覆盖这群孩子的需求。”壹基金项目总监宏乐在上月30日的活动现场这样介绍。

    今年7月,由李连杰创办的壹基金在深圳召开了战略新闻发布会,作为在国内普通公众中最有影响力和号召力的基金会之一,壹基金数年间经历了艰难的身份转型,终于在今年初成功转型为拥有向公众募款资格的公募基金会。在当天的战略发面会上,壹基金宣布了未来将搭建专业透明的壹基金公益平台,专注于灾害救助、儿童关怀和公益人才的“一个平台+三个领域”战略模式。儿童救助项目“海洋天堂”计划在当天同时启动,该计划主要是帮助自闭症、脑瘫、特殊病儿童这类特殊儿童。

    据北京师范大学壹基金公益研究院常务副院长高华俊介绍,海洋天堂计划的第一轮周期是三年,三年里面将通过支持两百家民间区域型枢纽机构,向两万名儿童提供救助,特别是为那些偏远地区的家庭和孩子带来服务。今年海洋天堂将联合星星雨,第一期将向华北地区600多名自闭症儿童提供康复服务。

    秉承壹基金过去“一个人一个月一块钱”的人人公益理念,海洋天堂计划同样倡导“尽我所能,人人公益”,希望每个人都能动员自己身边的人关注这些特殊孩子的需求,而这种关注不仅仅是捐款,还可以通过各种不同的方式参与帮扶孩子们的队伍中来,实现“星星雨”的口号:因为我们在,世界无孤独。

儿童福利进入政策视野

    2011年,与部分有政府背景公益组织频出负面新闻相对照的是,民间公益事业开始了蓬勃发展,甚至有业内人士称2011年是中国草根公益的井喷之年。

    目前已在中国各地开花的关注自闭症公益机构体现了民间公益的蓬勃发展。作为自闭症患儿的母亲,田惠萍从1993年创办了全国第一家关注自闭症患儿的机构“星星雨”,后来深圳的一些家长也开始创办类似机构,随后这些由自闭症家长自助、互助、大家联盟做起来的公益机构在全国多地出现,很多机构在做的过程中越来越多地被政府、基金会和媒体关注。

    据高华俊透露,儿童福利研究中心今年发布的中国儿童福利报告,“将上报给中央最高领导人,这说明中央对报告、对儿童福利状况、对推动中国儿童福利制度转型、构建现代儿童福利制度都非常关注,最起码已经进入了政策研究的视野。”

■人物点击

田惠萍:走过生死展笑颜

    在当天的活动中,最感人的发言来自于“星星雨”的创办人田惠萍。作为一名26岁自闭症患者的母亲,几乎是走过“生死门”的田惠萍用“待到山花烂漫时,她在丛中笑”来形容这一刻的心情。

    田惠萍当天与在场所有人一起回忆起与自己最好的朋友、《海洋天堂》的导演薛晓路的一段往事。薛晓路1994年就加入“星星雨”的志愿者,在认识10年后的一天她向田惠萍问了一个压抑在自己心中已久的问题:“如果有一天你不得不离开弢弢,你会怎么办?”田惠萍故作冷静地回答:“没有问题啊,我走的时候大不了带着弢弢一起走。”薛晓路在听到这个问题后的反应就是:脸一下白了。几周后,薛晓路对田惠萍说:自己有一个关于自闭症家庭剧本的构想。

     2010年薛晓路导演的《海洋天堂》上映。坚强的田惠萍泪如雨下,她第一次带着儿子弢弢走进了电影院。电影放映过程中,弢弢一直在轻轻地唱着歌,知情的观众一边流着泪看电影,一边倾听着这个自闭症孩子孤独的歌声。

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Tag: 自闭症电影 自闭症 孤独症 关爱自闭症
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