自闭症家长面临的问题
作为具有长期残疾的孩子的父母,在他们第一次获悉事情真相之后,都不得不经历态度上的转变,这是一个痛苦的过程。像所有的家长一样,他们开始的时候期望自己有一个健全的宝宝,期望宝宝会长大成为完全独立的成年人。现在他们不得不面对事实进行调整,他们曾经对自己孩子的未来所怀有的希望和制订的计划、还有他们自己的未来计划,都不得不加以改变。他们可能会产生负疚感,这是一种心智能量(mental energy )的浪费,而这种心智能量本来是可能转而得到更好运用的。专业工作者可能帮助家长们去培养一种建设性的态度。无论是那些未能对孤独症障碍做出诊断,而且把那种怪异的行为归咎于家长处置不当的专业工作人员,还是那些虽然确认了孤独症,却认为孤独症是由父母引起的工作人员,他们对家庭和孩子们都危害极大。持这些观念的人越来越少见,但是仍然存在。
在做出诊断之前,自闭症家长们往往会感到自己是世界上唯一生了一个患有如此怪异行为的孩子的父母。而在了解到还有许多其他的家庭的时候,会感到大大地松一口气。通过当地的孤独症协会去会见其他的家长,是获得情感支持和实际帮助的渠道。随着对孤独症障碍的了解的增加,在那个孩子的早年所经历过的那种情感方面的孤立无助的心情会减少,但是仍然会出现。这就是获得早期诊断和准确诊断的重要性的一个重大理由。人们正在进行研究,去寻找在出生后尽早识别出基本障碍的途经,而且正在取得进展。
帮助某个患有孤独症障碍的儿童去培养各种技能、喜爱各种活动,是一件艰巨而耗时的工作。同时还要抚养其他的孩子,二者结合到一起,听上去像是一项不可能的壮举。唯一的解决办法是组织起一种生活常规,使全家的每一个成员都能够享有父母给予自己的那份公平的关注。每天定期与父母有短时间接触,要比偶尔接触较长时间为好。家长们在时间表中不要忘记了他们自己。他们需要有一些休息,离家去放松一下,为的是保存他们协调和谐的感觉。要是他们的视野唯一地局限于那个残疾孩子的日常生活,那么没有一个人能够受益,更不必说所有其他的孩子了。