自闭症儿童家长最大的心愿是什么?
“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:"人家已经尽了全力!"我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬……”这首诗叫《带着蜗牛去散步》。每个患上自闭症的孩子,都像歌里的蜗牛。而刘海燕,一个自闭症孩子的妈妈,把全部精力都投入一场永远不会结束的战役中,她希望通过努力让孩子长大后能自理,不成为社会的负担。
【故事】 36岁妈妈陪着孩子一起上学
2月9日上午10点半,焦作市博爱县某小学,记者见到刘海燕时,她正坐在一年级教室最后一排“上课”。
“思言同学,请你读一下老师刚才教过的课文。”语文老师想检验一下学生们的功课。
刘海燕轻轻拍了一下儿子的肩膀,小思言站了起来,但扭着脖子东瞅瞅西看看,似乎根本没有听见老师的话。刘海燕把课本翻到老师要求的那一页,“思言,读一下这篇课文”。刘海燕向儿子转述了老师的“指令”,之后,小思言才开始认真地读课文。
对于这样的情况,老师和同学们早已习以为常,因为7岁的小思言患有自闭症,只有他的妈妈才能和他交流。从2011年9月1日入学第一天起,刘海燕就开始陪着儿子上学,从未间断。
上午11:05,一年级放学,小思言整理好书包,和其他同学一样蹦蹦跳跳走出教室,在操场上列队准备回家,刘海燕在存车处等他。“他非要跟着同学们走到学校门口才肯回来,有些"刻板"。”刘海燕说。
小思言的家离学校并不是很远,骑车只需要五六分钟。
一张矮桌,几条板凳,床头上方还挂着印有毛泽东画像的挂历,这个没有电视的家显得有些冷清。
在妈妈的指令下,小思言开始做作业。4+6=10,10-3=7,小思言很快就做完了一页数学题,而且答案都很正确。小思言的数学老师说,他的计算能力特别好,领悟能力也比一般孩子要好。
【讲述】 上天赐给她一个星星的孩子
有人说,患自闭症的孩子是星星的孩子,本应在遥远的仙境,一不小心才坠落人间,他们是用眼睛、用心解读属于自己的世界,他们的母亲,要用人世间最平凡也是最伟大的母爱,努力地去唤醒自己的孩子。
“小思言才几个月大的时候表现就有点异常了,喊他他没有反应,不过那时候还以为他是耳聋,因为他的耳朵正在流脓水。”刘海燕说,直到孩子两岁多时,焦作市妇幼保健院怀疑孩子有自闭症倾向,2008年7月,孩子在北京市儿童医院被确诊为自闭症。
刘海燕说,知道孩子得病后,仅来自家庭内部的压力,就让她喘不过气来:“他奶奶说家里穷,不要管他,再生一个。”因为这事儿,刘海燕曾经和婆婆闹过不愉快。也有人提醒她,再生一个,把这个孩子推给社会。
“他的脸很调皮,看着也不傻,再生一个,我肯定没有那么多精力照顾小思言。如果以后我不在了,谁来照顾他,而且,我更不愿让他成为社会的负担。”刘海燕说,听说北京有个星星雨学校专门治疗自闭症,2010年春节刚过,她就带着孩子,在亲朋资助下,踏上了去北京的列车,而小思言,也开始了人生的进步之旅。
刘海燕回忆,那时,小思言刚满5周岁,“院门都不敢开,一开他就会跑得没影,也不知道回家,脾气也不好,经常摔东西”。
为了让儿子能有个相对好些的未来,初中毕业的刘海燕又回到了课堂,成了星星雨学校的一名“学生”……在一个软皮笔记本上,刘海燕认真地记录着老师讲的每一句话,然后一遍一遍再教孩子。
【见证】 母爱让星星在各种“泛化”中成长
“其实教孩子认识一个物品并不难,难的是泛化。”在刘海燕口中,记者听到了一个很专业的词。刘海燕说,一个简单的物品,比如一支铅笔,可能教孩子几遍他就能记住,但是一旦把铅笔换成钢笔,孩子可能就不认识了,这就需要“泛化”,不光是物品,还有人物、环境什么的都需要泛化。
刘海燕清楚地记得,光教会儿子认识饼干,前前后后用了一个星期。“把饼干放在盘子里,他认识了,第二天把饼干放到桌子上,他就不认识了。然后换个人拿着饼干再问他,不停地变换,直到他能把饼干关联到不同的人和环境。”刘海燕说。
第一次,刘海燕带着小思言学习了两个半月,学费5500元。在刘海燕看来,尽管家里经济很困难,但这些钱花得却非常值,因为她看到了小思言的进步。“从北京回家后他不到处乱跑了,最大的进步是能坐上一二十分钟,而且有了一点主动语言”。
刘海燕说,她想把小思言送到幼儿园,但是小思言很害怕,“一听到读书声就吓得大叫”。
2011年4月,小思言的姑姑凑了些钱,刘海燕又带着孩子去北京学习了一个月,这次回来,小思言可以坐在幼儿园里学习了。
2011年9月1日,7岁的小思言到了上小学的年龄,报名时,学校听说小思言的情况后拒绝了。后几经周折,孩子终于入学,老师也很好,允许家长陪读,在最后一排,给刘海燕和孩子安排了座位。
“在学校,人家跑他也跑,人家跳他就跳,小思言一直模仿人家的动作。其实他是想和那个孩子玩儿,但是他不知道怎么表达。”更让刘海燕欣慰的是,小思言的记性特别好,一般课文听两遍就能背诵下来。
【愿望】 孩子能独立上学 妈妈能找份工作养家
“思言,今天的饭好吃不好吃?这是什么菜?”“豆腐。”小思言一手拿着筷子,另一只手不自觉地伸进了碗里。
“对了,这是豆腐。思言,不要用手抓,用筷子。”在刘海燕看来,任何场合都是小思言学习的好机会,而且现在的小思言脾气比原来也好了很多,只是在遇到挫折时才会偶尔发脾气。
“前几天北京的学校打电话,让再去学习一次,时间是两周,学费3000元。”刘海燕说,因为北京房租特别贵,学费也是学校象征性收的,她想趁着孩子年纪还小,再带孩子去学习几次,让孩子多学点东西,因为超过11岁,北京的学校就不再接收了。
可今年,这个简单的愿望对于刘海燕来说显得也有些奢侈了。小思言的父亲在焦作市打工,每月只有一千多块钱工资,因二手房交易量下降,在中介公司工作的小思言的二姑姑收入也减少了。更要命的是,近半年来刘海燕总是肚子疼,去几家医院检查也没有一个明确的结果,她经常半夜被疼醒。
“各家凑凑,也能拿出3000块钱来。可不能总是依靠姑姑们资助吧,何况她们自己也有孩子。”刘海燕说,她从来没有想过要放弃这个孩子,她希望能治好自己的病。2012年,刘海燕给自己定了一个目标,就是这次学习回来争取让小思言自己能上学,这样她就有时间找份工作,挣钱养家。F
你一定记得这道题目:小明七岁,却只过了一个生日,他的生日是哪天?2月29日。这一天正是国际罕见病日,以四年一次的日子寓意其极为罕见。而临近这个日子之际,我们把目光对准了一个特殊的孩子。也希望通过这篇报道,能对一些特殊的家庭和特殊人群以激励,希望那些爱心的目光,能对这样的一个家庭和这样的一个社会群体多些关注,让我们一起,尽可能让他们的状况得以改善,让他们的生活趋向美好,让我们大家能在这些爱心碰撞和汇聚中,共同坚持和创造人生的美好!