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她给了孤独症儿童一个温暖的家

作者:林夕 更新时间:2012-02-13 点击数: 百度一下

  人们称孤独症儿童为“星星的孩子”,儿童孤独症又被称为儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。

  “星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述孤独症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们只生活在自己的空间里,像个外星人,天外来客。

自闭症康复训练老师

    对全疆3000余个孤独症患儿的家庭来说,郭丽这个名字是大家非常熟悉的,她就是全区首个“民办公助”孤独儿童康复中心爱心园园长, 2005年1月爱心园从成立至今,已有700多个孤独症孩子在这里接受过康复训练。郭丽用真挚的爱, 700多为个家庭带来了希望。

  2月9日,记者在乌鲁木齐市喀什西路的爱心园见到了郭丽,她告诉记者,自己也是位自闭症儿童的母亲。2003年8月,郭丽1岁的儿子被诊断为孤独症。眼泪已经流干了,“ 终于发现流眼泪是没用的,我需要为孩子做点什么,无论多难,我也不会放弃治疗。”从此,郭丽带着儿子踏上了求医之路,听说广州有专业的孤独症训练机构,郭丽就和婆婆带着孩子来到了广州。一家人租住在地下室,每天节衣缩食,但一年下来还是花费了近40万元。但看着儿子一天天地进步,希望之火又重新点燃。高额的训练费用、生活环境不适应,这些困难她都能克服,就在这时婆婆病倒了。面对困境,郭丽多希望新疆也有这样的机构,创办孤独症儿童康复中心的想法在郭丽的脑海里萌生。

  2004年,郭丽回到乌鲁木齐市就开始筹办孤独症儿童康复中心爱心园,她遇到了很多没想到的困难,最严重的是她发现自己儿子康复情况在退步,可她却顾不上训练孩子。就在这时,得知郭丽在筹办爱心园的几位患儿家长纷纷打来电话,有咨询何时开园的,也有鼓励她的。同样的心情,同样的经历,郭丽下决心,要为孤独症儿童争取一个未来。“郭丽是一个会尽最大努力帮助别人的人,我佩服她,也想尽绵薄之力帮助别人。”洪成娟老师告诉记者,2003年洪成娟在广州一家康复中心工作,是郭丽在给儿子治疗时认识的,听说郭丽准备在新疆成立一家孤独症儿童康复中心,洪成娟立刻答应了郭丽的邀请,跟随郭丽来到了新疆。爱心园2005年注册时,只有一名儿童郭丽的儿子王雪亮。爱心园里的电视、电脑、影碟机、甚至老师们吃饭的锅碗瓢盆都是郭丽从家里拿来的;郭丽亲自制定训练康复方案,为了爱心园的发展,郭丽去医院、社区、残联宣传,终于,有越来越多的人知道了爱心园,患儿日渐增多。但新的问题又出现了,爱心园缺少经费支撑,有些患儿的家庭很困难,没有能力付训练费用,看着家长渴望的眼神,郭丽决定不计成本办福利班。在爱心园做了一年厨师的李红云激动地对记者说:“郭院长真是个好人。”原来李红云也是一位11岁孤独症患儿的母亲,母子俩靠政府发放的最低生活保障金生活,郭丽知道后,立即安排李红云在爱心园做厨师,为母子俩免费提供吃住,每月还给李红云发1500元的工资。“看着孩子们有一点点进步,我都很欣慰,觉得所有的付出都值得。”郭丽告诉记者,爱心园在区、市残联的支持下开始发展,现在已经有两个孤独症儿童康复基地,爱心园也被列入全国31个孤独症儿童训练工作室示范点。每一位在中心训练过的患儿都有不同程度的进步,其中能够独立上小学的有30多位,独立上幼儿园的有50多位,能进行基础沟通的有100多位。

  

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Tag: 自闭症儿童 孤独症治疗
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