自闭症儿又罹患白血病,秋爸秋妈只能咬牙坚持
自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,该病查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症,已经成为一个世界性的难题。
然而,对于秋爸和秋妈来说,守护这对自闭症双胞胎宝贝却变得异常艰难了。2011年秋天,宝宝出现了乏力、发烧等症状。自闭儿的生病本就比普通孩子要麻烦得多,因为他们没有能力表达自己的不适,连哪里痛,是不是累了困了,都很难通过语言上的信息来传递,秋爸秋妈只能靠细心耐心的观察来了解病情,比如需要每两周就去做一次验血检查,起初,血常规检查也只提示为普通的感染,谁料几个月来他的感冒症状一直未见好转。一天傍晚的血常规检查结束,将一个残酷的事实摆在了这对父母面前:宝宝的早幼细胞数量超过了仪器检测的限度,提示他可能患上了白血病。后来进一步的细致检测确诊了宝宝身患急性髓细胞M2型白血病。这个诊断结果,犹如晴天霹雳,让秋爸和秋妈的心灵如同地狱里又发生了地震,一筹莫展。而白血病发生在自闭症儿童身上的几率只有千万分之一,他们的自闭症儿子秋歌却摊上了。他们求助于北京儿童医院,那里的医疗水平是国内最好的,可医疗资源却非常稀缺,比如病床数量上,就一直非常紧张,更何况患儿是一个自闭儿,而白血病的治疗恰恰需要患者极大配合才能顺利进行,这让医院也犯难。宝宝能否配合是治疗的关键,这对医院和秋爸秋妈来说,都是个极大的挑战。按照医院的规定,患儿住院治疗期间一般不需家属陪护。但宝宝作为自闭症患者,缺乏社交能力,很难配合医生完成各项检查,他连日常的生活自理都需特殊的监护。也没人能吃的准得多动和情绪不稳的他是否能全天躺在病床上。更令人担心的是,一天长达20小时的静脉输药,天生异常敏感的自闭儿怎么可能接受呢?而平时的感冒就医,秋爸爸秋妈妈从来都主动声明避免吊针输液的。在自闭症家长圈子和各方爱心人士的奔走关怀下,满负责任与爱心的儿童医院的医护人员经过商议,决定接受挑战,收治了宝宝,并破例同意可以有2个家属陪护。鉴于自闭儿的特殊性,病房的医护人员还专门学习了解了自闭症相关的知识,耐心细致地采取了很多必要的特殊措施,比如,为了减少自闭儿的刻板行为带来的焦虑情绪,秋歌的病床被固定了下来,每次他入院,医护人员和其他病友都会协调换床,因为他只有住在那种固定位置的床位上,才能安稳下来。诸如此类点点滴滴的细致关怀,让宝宝度过了最初的困惑期,慢慢地逐渐适应了病房内治疗的程式化生活。
白血病来势汹汹,活泼好动的宝宝早已被病魔折磨得没了精神。经过连续几轮的化疗后,他的头发也掉光了。由于宝宝目前的免疫力极低,必须接受最高规格的抗感染护理。因此,宝宝和贝贝这对形影不离但从不在一起玩耍的小哥俩不得不暂时分开一阵子。秋爸和秋妈为了方便就医,在医院旁租了个小两居室,里面挤了7口人。大姨也专门从重庆老家赶来照顾宝宝。贝贝每天还坚持由陪读姐姐带去培智学校上学。一直以来,秋歌秋语这对双胞胎自闭儿,都得到了大学生志愿者的帮助。每周日上午,北京农学院的几位大学生哥哥姐姐都会来家里,领着贝贝外出去公园走走。这些来自志愿者的关怀,让秋爸秋妈沉重的心倍感温暖和放松。
现在,除了盼着宝宝能早日康复外,秋爸和秋妈能做的就只剩下坚持了。他们守着宝宝,盯着贝贝,哪个人都不敢有丝毫松懈,心里还祈祷着同卵双生的双胞胎弟弟贝贝千万不要有事。
自闭症康复目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练,只有通过不断进行干预训练,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自闭症是伴随终身的,目前自闭症的原因并没有找到,所以暂时是无法完全治愈的。
“我们要活得比他们长久,这样才能一直照顾他们到老。”——这是秋爸和秋妈的心愿,也是中国百万孤独症家长共同的心愿。
宝宝10岁了,但仍不敢独自出门,他在等着家人带他去医院。
宝宝既是自闭症患者,又不幸地得了白血病。经过多方努力,北京儿童医院终于收治了他,目前已完成了第三期化疗。
为了方便宝宝看病,全家七口人租住在北京儿童医院附近的一套小两居室里。宝宝得病期间还不忘拿出他喜欢的美女照片看看。
大姨专门从重庆老家赶来照顾得了白血病的自闭症患者宝宝。图为大姨在北京市儿童医院排队就医。
自闭症患儿宝宝前往北京市儿童医院的路上。
目前,接受化疗后的宝宝十分虚弱,爸爸一直耐心地陪在他身边。
身为一个异常敏感的自闭儿,经过无数次的采血化验,宝宝渐渐地习以为常,如今每次他都能顺从地配合了。爸爸妈妈宽慰地赞扬他很了不起。
得了白血病后的自闭症患者宝宝虽然身体虚弱,但是目光依然清澈,让人怜爱。
宝宝贝贝的爸妈想法很简单,就是希望孩子能平安,并愿意一生守护孤独。