爱伴孤独：记一个被收养的自闭症儿童

　　“琼拣”如此幸运

　　春光旖旎的午后，我们来到了三亚市市区内的一栋普通公寓前，一位银发妇人迎出公寓门口，她第一眼就认出了我们是她邀请的客人，我们也第一眼就认出了她。这趟我们要拜访一对美国夫妇和他们在海南收养的女儿――琼拣，“琼”是海南的简称，而“拣”指的是百里挑一。在戴维斯夫妇眼里她是特别的，不仅仅因为她是个黄皮肤、黑头发的亚洲女孩儿，更为特别的是，她是一个孤独症和脑瘫患儿。如何跟这样一个孩子相处，这令我们感到有些忐忑。戴维斯夫人在公寓前为我们简短地上了一课，孤独症的孩子都活在自己的世界里不愿被打扰，我们不必与她打招呼，也不要主动接触她或直视她的眼睛。

　　1997年，在海南省的五指山市，戴维斯夫妇见到了这个脆弱的生命，她极需要帮助，否则只得面对死亡。琼拣生来就比别的孩子特别，她的亲生母父母接受不了她的与众不同，在她出生八个月之后便将其抛弃。戴维斯夫人回忆起初次见到琼拣的那一幕时说道：“琼拣的亲生父母是爱她的，他们曾期待她的降生，并不是因为厌恶而是因为无能为力才丢弃了她。我当时看到琼拣躺在一个干净的箱子里，父母为她穿戴整洁，仿佛是带她外出游玩时不慎遗失的那样。他们祈祷自己可怜的小女儿能找到一个好心的人家，而我们或许正是他们要找的人。”琼拣向戴维斯夫妇挥舞着自己羸弱的手臂，仿佛在扑扇着天使之翼。戴维斯夫妇意识到，他们将是这份爱的延续。“世上需要帮助的孩子有很多，但琼拣来到了我们的面前，我们就不能置之不理。”琼拣需要一个完整的家庭，除了父母，戴维斯夫妇的儿子也对琼拣表现出了极大的爱，他甚至向父母承诺，父母年迈之后他与妻子将继续照顾琼拣，不离不弃。

　　三岁时的琼拣仍不会说话，也没有办法学习走路，你若试着将她的双脚放在地上，她便会迅速将身子蜷缩成球的形状，很多常人轻而易举可以完成的事，可能会让琼拣极其痛苦，垂直弯曲的脊椎让琼拣直不起身子。戴维斯夫妇找来当地的治疗师为琼拣做身体按摩，但最终他们发现琼拣需要的是一个大型的手术，戴维斯夫妇希望能带琼拣到美国接受治疗。2002年，琼拣在美国做了一次长达8个小时的大型手术，手术仿佛是为琼拣重新“设计”和“安装”了一个颈背和双髋关节，现在的琼拣可以像一个小木偶人一样行走了。每个礼拜有两天，戴维斯夫妇会带着琼拣到户外做行走训练，虽然她已不像小时候那样蜷起身子拒绝行走，但走路依旧让她没有自信，走上几步便会筋疲力尽。她会向戴维斯夫妇“求助”，敲打自己的头表示厌倦和生气，面对这样的琼拣，戴维斯夫妇给予了足够的耐心。

　　我们的采访进行到一半时，琼拣扶着墙从自己的房间出来，她已经长成一个十五岁的花季少女。琼拣的四肢异常纤细，走路时身体过分地向前倾斜，手脚的关节摆动得极不灵活，身体不自觉地抖动着，头始终低垂，让你看不清她的五官和神情。她走得并不好看，甚至你会觉得有点滑稽，任何一个蹒跚学步的孩子都能比她走得好也快得多，但边上坐着的戴维斯夫人却为她的进步感到欣慰。琼拣来到我们中间，她靠着一个泰迪熊玩偶坐下，家里突然来了那么多的客人或许让她感到不安，戴维斯夫人上前用梳子为她梳理头发，夸奖她是个漂亮的孩子，之后让她坐在自己的怀里。

　　十五年过去了，琼拣甚至没能叫一声“妈妈”，这多少让戴维斯夫人有些失落。戴维斯夫人说：“琼拣仿佛对任何事物都提不起兴趣，但每当你看着她的眼睛时，你便能感受到她对这个世界深深的热爱，这使我们深受鼓舞，成为我们坚持走下去的理由。”

　　在光明的那边

　　2003年，戴维斯夫妇在他们美国的家中翻阅了不少关于孤独症、脑瘫患儿的书籍，他们开始意识到，琼拣的生命中如果只有他们将会是孤独无助的。“当我们的生命中没有琼拣，我们根本无法了解一个脑残疾患儿，但现在我们太了解了。在海南，没有学校愿意接收这样的孩子，除了我们琼拣不再有其他的同伴，那么她的人生将会是孤独的。”戴维斯夫妇甚至开始担心，如果他们离开人世琼拣将无人照料(没有人懂得如何去照料)。当他们再次回到三亚的家，他们决定用退休金建起一个“光明连接脑残疾儿童中心”，接收更多像琼拣一样的孩子。他们把这个想法告诉了他们在中国的朋友，很快便得到大家的支持。

　　用一年的时间进行准备，2004年，戴维斯夫妇的光明连接脑残疾儿童中心顺利建成。中心起初有6名脑残疾患儿，雇用了5名员工，之后这里的孩子增加到32名，有一些是孤儿，有一些是由父母送过来的。患儿的父母会给中心缴纳生活费，或多或少，但戴维斯夫妇并不是很在意，他们知道患儿的父母并不富裕，大部分生活拮据，戴维斯夫妇感到他们应该向社会上生活富裕的人寻求帮助。中心的资金来源时断时续，中心里32个孩子一个月就要花费18000元，还要缴纳每个月两万的房屋租金和员工们的工资，这样的花钱速度会让一个正常家庭无法承受，也许因为这些，你的善心和眼泪会被现实冲得烟消云散。但戴维斯夫妇的回答却是，总有办法可以解决，这些孩子们需要帮助，总有人会深受感动并愿意提供帮助。

　　“我们需要钱。”戴维斯夫妇对记者直言不讳，这样直接的表达或许让羞于谈钱的中国人难于接受。但为了中心里的孩子，戴维斯夫妇认为只有他们把所面对的困难讲出来，孩子们才能因此得到帮助。同样让人们感到不解的是，照顾琼拣已经让戴维斯夫妇很辛苦和劳累，为何还要照顾更多的脑残疾患儿。戴维斯夫妇解释说，这是他们在海南生活的第19个年头，他们见证了这座小岛发生的巨大变化，海南已经拥有先进的医院，也建起了不少国际学校，人们的生活日新月异，却缺少一间为脑残疾儿童建立的医院和学校。很多的脑残疾儿童仍然无处可去，得不到治疗也接受不到教育，他们的一生是无助的。社会在进步，这些脑残疾儿童的生活也应该有所变化，戴维斯夫妇的中心已接收了32名脑残疾的儿童，虽然中心里缺少专业方面的人员，没有医生也没有老师，但对于脑残疾患儿来说，至少他们不再是孤独的了，他们的世界因此起了不小的变化。

　　戴维斯夫妇的光明连接脑残疾儿童中心得到了各界好心人士的关心和资助，而如今，他们又有了进一步的计划，就是建立一个可以容纳100名脑残疾患儿的中心。让更多的人关心和了解脑残疾儿童的世界，能有更多的爱心人士加入到照顾脑残疾患儿的队伍中来。即便将来戴维斯夫妇回到美国，他们建立的中心仍将会留在三亚，戴维斯夫妇希望中心能长久地运作下去，让这些患儿有家可回，有个地方可以让他们健康快乐地成长。

　　推广阅读：

　　自闭症，又称孤独症，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止，自闭症(孤独症)查不出病因，无法预防，也没有理想的药物可以治疗，只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症(孤独症)，已经成为一个世界性的难题。

　　从2008年起，联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”，以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。

　　自闭症康复(孤独症康复)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练，只有通过不断进行干预训练，才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的，目前自闭症的原因并没有找到，所以暂时是无法完全治愈的。