带着自闭症儿童走出那片天空
带着自闭症儿童走出那片天空
1、 误把孤独儿当神童
我孙子小时候又白又胖又聪明,是人见人爱的乖宝宝,非常可爱。在十个月左右的时候有一次拉着我的手握住他的手脖子再去开抽屉,当时我非常高兴,就是这么点一个小孩子,竟然知道找人助力是何等的聪明啊。在他快满周岁的时候,别人问他几岁了,他就把小手握拳高高举起,伸出食指同时口喊:“一”还有一件事不仅叫我高兴,简直就叫我惊奇了。那是在他两岁左右的时候,他经常对着电视屏幕喊:“火!火!火!”,开始谁也不知道他喊的是什么意思。后来我发现凡是他喊:“火!火!火!”的时候,都是中央电视台生活栏目在电视屏幕上打出“活”字的时候。我突然明白了,这孩子是告诉我们:“这个字念活”。于是我问他你是不是说这个字念生活的活,我孙子用表情明确地做了肯定地回答,从我破译他的火、火、火之后,他就不再对电视喊火、火、火了。当时我非常吃惊,谁也没有教他,他是怎么悟出来的, 这不是无师自通的神童吗?
到两岁半以后,无论是谁问他什么他都不理不采,有时叫他的名字,也不理会,就像没听见一样,那样子真是旁若无人。常常沉迷于自我世界中,无视他人的存在,几乎是无欲无求。他妈妈不在的时候,也知道找,当他妈妈回来的时候他就像没看见一样,连正眼都不看一眼,没有亲情感,如果他若是一个大人的话,完全可以用“极端的冷漠、麻木不仁”一句话来概括。
他是一九九三年出生,十二生肖属鸡,他又特别愿意登笆上高,见到台阶或楼梯不管多高就往上跑,喊都喊不住。天马行空独来独往,从不和其他小朋友玩耍,对其他小朋友的邀请或召唤连正眼瞧都不瞧,因此我们又称他是骄傲的小公鸡。
吃东西又特别挑剔,主食只吃米饭,包子、馒头、水饺、面条等面食一概不吃;副食只吃鸡、鸭、鱼、肉,蔬菜一概不吃;水果只吃西红柿和香蕉,其他 水果也是一概不吃。
因为他有聪明、乖巧在前,而且不是一般的聪明,在我眼里简直就是聪明绝顶。因此后来出现的一些异常表现,根本就没有引起我的注意,甚至有些亲友提醒我,要我到医院给孩子检查一下,我还不高兴地说:“我孙子啥毛病也没有,就是有些孤僻、多动、偏食,大一点自然就会好了”哪想到他后来竟然成为一个孤独症患儿。
2、我给孙子当翻译
我孙子三四岁的时候,最爱看天气预报。基本上把各地的地名都背下来了,无论是省内的还是国内的,预报员报完上一个地名,他就会把预报员下一个要报的地名报出来。如预报员说:“长春”,他就会说:“白城”,预报员说:“北京”,他接“哈尔滨”,从这点看还像一个很聪明的孩子。其他方面尤其是语言就停滞在一岁的水平上,一个完整的句子都不会说,自己从不与人主动交流。别人和他说话他就像没听见一样不理不采,自己却经常,不由自主地哈哈大笑或发出无名的尖叫,逮住一句话(也不是完整句子)又重复起来没完没了。要么说出的话声音像蚊子谁也听不清,或是像外星人一样说出来的话,谁也听不懂。例如:他发明的“星期八到星期九”这句话,说的声音又尖又细还特别快,反复重复跟相声演员说的外语一样,外人根本听不懂,还得有一个翻译。
在我们家充当翻译的角色,大多数情况下是我,尤其是难懂一点的话,要想破译那是非我莫属。除了前面我说过的哪个“活” 字外,还有一个最典型的例子就是,破译“农村俱乐部演完了”这一句话。有一段时间这孩子总喊:“烟峦!烟峦!烟峦!”或者喊:“能不——烟峦!能不——烟峦!能不——烟峦!”。开始我也听不懂,大约有一个星期的时间,我才发现凡是他喊这句话的时候,就是吉林电视台“农村俱乐部”节目结束之时。我就像获得了重大发明一样,向家里人郑重宣布:“同志们!我向你们报告一个好消息,我终于破译了孙子‘能不烟岚’这句话,其意思就是‘农村俱乐部演完了’不信你们大家可以问问他。当我们明白了他这句话的意思之后,孩子也明显表现得特别高兴。就是现在他爸爸还经常用“农村俱乐部烟峦了”之这句话打趣他,每逢这时孙子就会发出会心的微笑。我也有翻译不出来的时候例如:“乃海,乃海。”这句,儿媳妇说是“奶奶,奶奶”我还不信,后来还是孙子给裁判说是“奶奶”。
由此可见患有孤独症的儿童并不是不想和别人交流,而是他们基本上不知道怎样与人交流。偶尔有点心得,想主动发布一点他们的见识,由于语言障碍,大人们又听不懂,得不到及时的鼓励和帮助。久而久之,他们越来越没有信心,越来越孤独,连偶尔的那么点儿表现欲也没了,从而进入自闭。这也可能是造成某些孤独症患儿语言退化甚至完全失语的一个原因。因此我想:“我孙子之所以没有完全进入失语状态,现在语言障碍基本上得到克服,大多数场合都能够用语言交流表达出他所要表达的意思了。与我们注意和他勾通,破译了他绝大部分‘外星人语言’是有很大关系的。”这就要仔细观察孩子摸透他的脾气、了解他的意向、了解他的需求,才能破译他的语言。
3、被诊断为电视孤独症
我孙子出生第七天,就得肺炎发高烧,住十一天医院,打十一天头皮针,最后一天扎了七次,才把头皮针给扎上。红霉素、先锋六、六五四二等用了好多种药,还输了血浆,好歹算是从死神手里把孙子一条小命,给夺回来了。后来这孩子的孤独症是否与那时治疗、用药有关就不得而知了。总之这孩子从医院回来以后,就和正常孩子不一样,无论是黑天白天,睡眠特别少,一觉从来没有超过一小时的时候。醒了就哭,因此在他睡觉的时候,总是给他开录音机放歌曲听。他才能多睡一会,试想一个婴儿总是在一片吵闹声中睡眠,他能得到很好休息吗。大脑得不到休息能发育好吗,可惜我们当时谁也没意识到这一点。现在想这也可能是造成孩子脑发育不全的一个原因吧。我儿媳妇是医院的护士,在孩子哺乳期每天都要回家送两次奶,赶上夜班得等到半夜十一点,我儿子把她送到单位(值前后夜),不能早走;下夜班就是半夜十二点,我儿子也只好去单位把她接回来,为的是自己多照看孩子,让带孩子的奶奶,多休息一点。值一宿夜班回家来小孩一会哭一会闹,根本得不到很好休息,其辛苦程度可想而知。因此后来有许多人劝他们再生一个吧,像你们这种情况政策是允许的,他们说啥也不想要了。原因虽然很多,但最主要的原因还是被孩子累“怕”了。
我孙子十七个月才会走,会走以后比不会走时还累人。因为他开始走路起步就跑,根本不会走。人们常用“不会走路就想跑”,来告诫那些做事不从基础做起的人,不会走路就想跑那是不可能的。这种常规、这个结论都被我孙子打破了,他确实做到了不会走路,开始就跑。怕他摔倒只能手牵手,毛腰跟他一起跑,跑上几圈就会累得腰酸腿疼。为了让他学会走路又不能不跟他跑,就这样他学会了“跑路”从来没有 稳稳当当走过,一跑就是几年。八岁以前走路都是大人牵着他手,他拽扯拽扯,一个劲地往外挣,总想摆脱大人的束缚。你要是松开手,他就像匹配脱缰的野马,横冲直撞,东一趟西一趟,不住脚乱跑。不管大人怎么叫喊,他就像没听见一样,他根本就不理睬,他该怎么跑照样跑。怕他摔了、碰了,大人就得和他同一起奔跑,准备随时随地给予保护。
他从不和其他小孩子玩,愿意摆弄录音机听歌曲,但从来不跟着唱。看电视就爱看天气预报和广告节目,有时他喜欢的画面被提前切换了,会被气得躺在地上打滚哭。到三四岁时怕见生人,甚至连屋子都不愿出了。有时硬领他参加结婚喜宴,即使免强观完礼,也别想吃好饭,必须提前离席,否则他就会哭闹得全桌人都吃不好。到这时候我也不得不承认,这孩子确实有问题。他妈妈领着到儿童医院去看,按测量表几乎项项都有,打90多分,被诊断为“电视孤独症”,让少看一点电视。没有什么药物可医治。当时听说北京有一个“儿童孤独村”,通过训练可以治疗这种病,儿媳妇是很想领孩子去北京看病,治这种病需要的钱,是下没有底上没有顶。因为费用太高,也就没有去成北京。
4、可怜天下老人心
孙子出生后,儿媳妇休完90天哺乳假就上班了,照看孙子的任务就落在奶奶身上了。由于这孩子不能与人交流、多动、孤僻,三四岁时生活仍然不能自理,无法上托儿所。因此奶奶一直给带到四岁,在四年的时间里,孙子都是由奶奶抱着睡觉,因为这孩子觉特别轻,好不容易才把他哄睡着了,往床上一放他就醒。为了让孙子多睡点觉,奶奶就抱着孙子让他在怀里睡。奶奶本来身体不好,冠心病、结石性胆囊炎、慢性阑尾炎,尤其是胆囊炎发作的时候,前胸连着后背疼,分不清是心绞痛,还是胆囊疼。不管怎么疼痛只要孙子一哭,她病好像立刻没了一样,不是抱着孩子坐在床上晃,就是抱着孩子满地走。儿媳妇下班就得赶紧往家跑,从奶奶手里接过孩子,奶奶还得去买菜做饭。孙子能吃饭了,奶奶还得变着样,给孙子做小灶吃的。
这孩子对车、枪等一般小孩子愿意玩的玩具,没有一样是他喜欢的。惟独对,锅、碗、瓢、盆、小铲感兴趣。奶奶怕他玩土、砂子不卫生,就特意买点小米或小苞米楂子让孙子淘米、做饭玩。也只有这个时候他才安静一会,除此之外在屋里也是东一趟西一趟,满地乱跑,没有消停的时候。小的时候奶奶还能经常抱孙子到外面玩,三四岁后再到外,已经抱不动,放地下他撒腿就跑,奶奶跟本追不上他。因此只能在屋里“圈着”,时间常了,周六、周日你想领他到外面玩,他都不愿出去,越发孤独了。
一九九七年春天,奶奶同时做了胆囊、阑尾摘除手术。同年秋天女儿要生小孩,也需要人照顾,没办法奶奶去了南方女儿家。奶奶走了孙子又不能上幼儿园,为了不影响儿子、儿媳妇的工作,我提前三年退休,回家带孙子。
那个时候,可以说是我一生工作的鼎盛时期。当时很多同事都劝我说:“你眼看就要到点了,这几年是涨工资最多的时候,你现在退和到点退,工资会差很多,你可要考虑好了” 其实我心里也是恋栈和急流勇退的念头是并存的,权衡再三,还是理智战胜了欲望。我说:“我也不愿意提前退,没有办法我孙子有毛病,不能上幼儿园,总不能让年轻人回家看孩子。我已经定型了也就是样了,挺几年多挣个三头二百,我也富不了,我现在退,少拿三头二百,也饿不着。再说钱挣多了,花不了还不是留给儿女,到那时儿女需不需要你的钱还是两回事,与其到那时留给人家,还不知道人家领不领你的情,莫不如在儿女们最需要你帮助的时候,伸手拉他们一把。”后来事实证明我比到点退休要少开三百多元退休金,但我不后悔,用我这段时间把我孙子带好,那是多少钱也买不来的。
5、爱跑就让他跑个够
我是一九九八年五月退休,天也暖和了正好领着孩子出去玩。我发现南湖公园正门长春解放纪念碑底座大平台地方宽绰,既没车又没有马,又安全人又多。是领我孙子玩耍最理想的好场所。孙子不是爱不停的奔跑吗,平台地方宽敞他可以随便跑,没车没马不用担心出事,尤其是周六周日小孩子特别多,正是让他多接触人、多接触小朋友的好地方。我就把孙子领到那个地方,让他随便跑,为防他摔跟头也怕他撞倒其他小孩,他在前面跑我就跟在后面跑,以便随时准备救护。这孩子可高兴了,一跑就是一上午,中间你若是,不硬把他拉阴凉处休息一会,他就能一气跑一上午也不休息,他就像永远也不知道累一样,有使不完的力气。公园里搞卫生的保洁员都说:“多亏你爷爷年轻身体好,若不然就得把你爷爷累死”。每天他中午回家吃完饭还能睡一觉,就是那样一天下来,也累的我腰酸背疼,上班时也没那么累。好在儿媳妇经常倒夜班,白天在家休息她就带孩子出去玩,我就可以休息一天或两天了,儿子周六、周日休息也带孩子出去玩,我还轻松一些。