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一群母亲和她守望的天空

作者:篮徒 更新时间:2012-06-12 点击数: 百度一下

 

  在老师的带领下,孩子们围成圆圈,快乐地玩起了游戏

  这是一所在艰难中前行的学校,从太平间旁的小屋子到福利院的地下室,学校曾经历7次搬迁,老师与学生备受波折。

  这又是一所充满温暖温馨的学校,家长与孩子来自不同的家庭,却有着同样的不幸,他们相互鼓励、相互温暖。

  这更是一所寄托着希望的学校,在大家的努力下,学校已经融入社会,社会给予他们爱心,他们也怀着感恩的心回报社会。

  近日,记者在这所叫做“方舟至爱”的民办孤独症儿童康复学校,感受到了她温暖的力量。

  一群母亲和她守望的天空

  “孤独症儿童仿佛天上的星星,无法与人沟通交流,只有通过父母的关爱以及不间断的康复训练才能让他们有所好转。”“方舟至爱”校长张娜告诉记者,孤独症是近几年才被人们正视的一个病种,目前统计的发病率越来越高,以中国现有的总人口数量来估计,有50万左右的孤独症。

  “看,这是蜡烛,你能把它吹灭吗?”5月31日上午10时,学校训练室里,老师举着一只燃烧的蜡烛,放在童童的面前,孩子却直往后缩。这时候,童童妈便抱紧了儿子,轻轻地跟他说:“你要这样做——”便“噗”地吹了一口气,把烛光吹得摇晃。即便如此,孩子仍使劲地摇头,僵持了半小时后,童童终于勉勉强强地吹出了一口气。

  张娜说,吹气时发出的“噗”声,便是在训练孩子发音,因为一部分孤独症孩子嘴部肌肉长期得不到锻炼,近乎丧失说话能力,他们只能从“噗”这个音练起。

  中午吃完饭,童童便喜欢坐在床上玩拼图,可隔壁床的珊珊一过来“观看”,他便生气地把小纸片撒满床铺,还用莫名其妙的举动来抗议:他一次次地举起积木小车,用力把它抛向空中,任由小车砸到自己身上……这时候,童童妈便把儿子抱起来,指着床头贴满的“爸爸”、“妈妈”、“早上好”“1234”等纸条,一个个念给他听。“这是上一位母亲写的帮助孩子康复的字条,孩子现在还不懂,但大家都说,用这样的方法刺激孩子,可以让他们更快地认识到这些字,总有一天他会理解的。”姗姗妈说。

  家长们有时会盼望夜晚的来临,孩子折腾累了,大人便能安静片刻。童童妈和几个家长晚上最喜欢看前段时间热播的《守望的天空》,讲的是孤独症家庭的故事。对于电视里患孤独症的男主角袁望的生活,家长们并不奢望也有如此美好的结局,“孩子能够生活自理,不给社会增添负担,就可以了。”童童妈说。

  学校里共有96名孤独症孩子,都有家长陪护。对守望着他们的家长来说,愿望就是这么简单。

  一所学校和她温暖的力量

  6月1日,儿童节。这天,学校里格外热闹。

  “我是一只小青龙,我有许多小秘密,就不告诉你……”伴着儿歌,黄琳茜老师站在大教室的中间跳起了舞,大伙儿围成一圈,有的孩子兴奋地大笑,或是有模有样地把两只小手放在耳边,跟着跳起来。

  教这群孩子其实并不容易,尤其是未经康复的孩子,根本听不进大人的任何话语,大人们被咬、被打更是家常便饭。但是,老师们并无怨言,反而更加努力地去钻研教学方法。

  学校里有位特殊的老师李艳丽,她的女儿出生3个月就患上了莫名怪病,每天只能躺在床上,她曾为此伤心欲绝。即便要为女儿的病发愁,李艳丽仍每天把微笑带给孩子和家长。“每个老师来这里,比的是谁能把爱带给家长、孩子,所以没有理由不开心。”李艳丽说,要让家长走进阳光地带,自己要先阳光起来。

  爱心终能得到回报。在李艳丽的家里,保存着一张没有借款人的欠条:2万元,欠款人——李艳丽。借款人,她并不知道要写谁。两年来,学校里的家长一起凑钱,主动给她捐了2万多元的医药费。

  一首曲毕,孩子们又闹腾起来,一会儿扔球,一会儿满场飞奔……家长和志愿者们也快乐地追着他们跑。“你跟他们说话,他们却不会看着你,你想跟他们玩,他们却自得其乐。他们有着漂亮的容貌、清澈的眼睛,却不会与人交流,完全生活在自己的世界里。”南宁市高新区的志愿者小何说,或许这群孩子要感受到比别人更多的快乐,才能从孤独里走出来。

  “看到志愿者们与孩子玩得开心,觉得心里暖暖的。”家长吴秀芝说,她们这些家长和小孩,不怕没钱,不怕麻烦,就怕没人理解。

  “这个学校,搬了七八次家,有在烂尾楼,或在临终关怀的太平间、福利院的地下室……后来,才‘定居’在南宁市埌东村13组居民区文化综合楼。”透过窗,阳光洒在色彩斑斓的墙上,倚着墙,张娜很舒心。她说,这是一个从小爱到大爱的艰辛过程,但她们走过来了,用她们温暖的力量。

  “前几天,南宁市残联来探望过我们,今天还有好多爱心人士都来参加我们的儿童节联欢。很多人都说,我们是家长公认最有爱心的学校之一。”这是最让张娜开心的一句话。

  一颗“星星”和他寄托的希望

  “2005年,国家将孤独症列入残疾评定范围,还安排专项补助资金,对贫困孤独症儿童提供抢救性治疗和康复救助。目前广西也有五六家公立康复中心。但是,这对于庞大的孤独症群体来说,仍是杯水车薪。”经过正确的康复,孤独症儿童仍有希望能够做到自主生活,这让张娜更关注于如何让更多孤独症儿童得到康复。

  最近看到张娜的朋友,都说一两年前仍显得比较阴郁的她,开始阳光起来。原因无它:曾让她头疼的两个“孩子”都长大了。

  第一个孩子是儿子梁方舟。梁方舟也是个孤独症患者,“方舟至爱”曾是他一个人的学校。

  在儿童时期,梁方舟迷恋钟、电风扇,于是,张娜就教他画钟、画圆圈,“就像达·芬奇画蛋一样,画了七八月才画好1个鸡蛋。”就这样,梁方舟学会了观察,学会了线条的使用。再后来,在张娜的努力和老师同学的帮助下,梁方舟终于读上了书,考上南宁市育才实验中学美术班。

  2011年12月25日梁方舟获得淘宝网全国淘公仔设计大赛特等奖,其作品在杭州的圣诞晚会拍出4万元高价,并当场捐给慈善机构。今年3月梁方舟作品《村庄》获粤港澳特色人士绘画大赛成年组冠军。梁方舟对未来满怀憧憬:“我要升入大学,主攻美术专业。”

  第二个孩子是“方舟至爱”学校。“我们是孤独症康复唯一的民办学校。”张娜对学校充满信心,她不仅有梁方舟这个好“样本”,还得到了很多社会人士的认可。

  “我们要先训练孩子会听口令,把行为矫正好了,再训练孩子的理解能力和认知社会的能力,进而教会孩子解读心理,这样才能让他们融入社会。”张娜说,有个父母在法国留学的孤独症孩子,经过1年多训练后,经法国医生评估由重度变成接近正常孩子。

  现在,张娜每天都要敦促外地家长们自己学习康复训练方法,这样不仅可以回当地康复,也能把先进的教学方法传播出去。“孩子的教育,最终还是要交给父母。只有在日常生活中,把康复、教育结合进去,才能最大程度地让孩子恢复正常。”张娜说,孤独症儿童中,有20%智商是比较好的,但情商较低,经过训练基本可以正常上学;30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差,经过长期的训练,可以在家长的监护下上学,但脱离不了大人;剩下的50%智商和情商仅相当于正常孩子的1-2%,经过训练,有些可以生活自理。

  甚至,张娜认为,针对日益增多的这部分人,如果有政府牵头,把公立机构和民间组织联络起来,互相取长补短,那将能为孤独症患者提供更好的服务。

  “妈妈的爱是伟大的,2004年,她以我的名字创办了“方舟至爱”学校,她想帮助更多像我这样的孤独症儿童,让他们也能像我一样享受到灿烂的阳光。祝愿这些孩子和他们的妈妈能迎来春天。”在梁方舟的画册中,他这么写道。

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